Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

MyVHL: Patiënt Natural History Study (MyVHL)

25 april 2024 bijgewerkt door: Joshua Mann, MPH

MyVHL is een database voor meerdere patiënten die onderzoekers helpt bij het identificeren van patronen bij VHL-patiënten. MijnVHL biedt u - en onderzoekers - meer volledige informatie over VHL, zoals hoe uw levensstijl, medicijnen en andere factoren de ziekte en kwaliteit van leven beïnvloeden. Deze inzichten helpen u de aandoening beter te begrijpen en helpen onderzoekers te weten waar ze hun inspanningen op moeten richten.

Door de zeldzaamheid is er minder begrip van VHL en de factoren die van invloed kunnen zijn. De gegevens die individuen in MyVHL verstrekken, helpen onderzoekers factoren te identificeren en bloot te leggen die het risico kunnen verhogen, tumorgroei kunnen remmen of vertragen, of tot een effectieve genezing kunnen leiden.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

10000

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Verenigde Staten, 02132
        • Werving
        • VHL Alliance
        • Contact:

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Kind
  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Ja

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Patiënten met de ziekte van von Hippel-Lindau (VHL)

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Alle patiënten met de ziekte van von Hippel-Lindau (VHL)

Uitsluitingscriteria:

-

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Aantal patiënten met CZS-, nier-, bijnier-, netvlies-, schildklier-, oor- en pancreastumoren, samen met cystadenomen en laesies in de longen, lever en huid, in verband met VHL, BHD, HLRCC en SDHB en specifieke genetische mutatie.
Tijdsspanne: Door afronding van de studie gemiddeld 1 jaar.
Gegevens over veranderingen in het aantal CZS-, nier-, bijnier-, netvlies-, oor- en pancreastumoren, samen met cystadenomen en laesies in de longen, lever en huid, gedurende een mensenleven.
Door afronding van de studie gemiddeld 1 jaar.
Grootte van tumoren bij patiënten met CZS-, nier-, bijnier-, netvlies-, schildklier-, oor- en pancreastumoren, samen met cystadenomen en laesies in de longen, lever en huid, aangezien ze verband houden met VHL, BHD, HLRCC en SDHB en specifieke genetische mutatie.
Tijdsspanne: Door afronding van de studie gemiddeld 1 jaar.
Gegevens over veranderingen in de grootte van CZS-, nier-, bijnier-, netvlies-, oor- en pancreastumoren, samen met cystadenomen en laesies in de longen, lever en huid, gedurende een mensenleven.
Door afronding van de studie gemiddeld 1 jaar.

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Joshua Mann, MPH

Medewerkers

National Organization for Rare Disorders

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Joshua Mann, MPH, VHL Alliance

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Algemene publicaties

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

1 januari 2012

Primaire voltooiing (Geschat)

1 december 2028

Studie voltooiing (Geschat)

1 december 2028

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

30 mei 2018

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

20 november 2018

Eerst geplaatst (Werkelijk)

21 november 2018

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

26 april 2024

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

25 april 2024

Laatst geverifieerd

1 april 2024

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • 0001 (Cancer Research Institute)

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

JA

Beschrijving IPD-plan

Wanneer informatie van deelnemers wordt opgeslagen, zorgen de onderzoekers ervoor dat informatie die de patiënt identificeert, wordt beschermd tegen ontdekking door anderen. Er zijn strikte beveiligingsmaatregelen getroffen om de kans op misbruik of ongeplande vrijgave van informatie te verkleinen.

Onderzoekers zullen de gegevens van deelnemers alleen op een geanonimiseerde manier gebruiken. Geanonimiseerd betekent dat de onderzoekers deelnemersinformatie gebruiken zonder hun identiteit te kennen. In sommige gevallen kunnen zij identificerende informatie over de deelnemer gebruiken voor onderzoeksdoeleinden, afhankelijk van een goedkeuringsproces via de VHL Alliance MyVHL Onderzoekscommissie. Soms gebruiken de onderzoekers deelnemersinformatie met een code in plaats van hun naam; de code zou het mogelijk maken resultaten van het onderzoek terug te koppelen naar de deelnemer.

IPD delen Ondersteunend informatietype

  • LEERPROTOCOOL
  • ICF

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op Ziekte van Von Hippel-Lindau

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in United Arab Emirates

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

3
Abonneren