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MyVHL: Estudio de Historia Natural del Paciente (MyVHL)

25 de abril de 2024 actualizado por: Joshua Mann, MPH

MyVHL es una base de datos de varios pacientes que ayuda a los investigadores a identificar patrones en los pacientes de VHL. MyVHL le brinda a usted, ya los investigadores, información más completa sobre VHL, por ejemplo, cómo su estilo de vida, medicamentos y otros factores afectan la enfermedad y la calidad de vida. Esta información lo ayuda a comprender mejor la condición y ayuda a los investigadores a saber dónde enfocar sus esfuerzos.

Debido a su rareza, hay menos comprensión de la BVS y los factores que pueden tener un impacto. Los datos que las personas brindan en MyVHL ayudan a los investigadores a identificar y descubrir factores que pueden aumentar el riesgo, inhibir o retardar el crecimiento del tumor o conducir a una cura efectiva.

Descripción general del estudio

Estado

Reclutamiento

Condiciones

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Estimado)

10000

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

  • Nombre: Joshua Mann, MPH
  • Número de teléfono: 4 161727756674
  • Correo electrónico: josh.mann@vhl.org

Ubicaciones de estudio

  • Estados Unidos
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Estados Unidos, 02132
        • Reclutamiento
        • VHL Alliance
        • Contacto:
          • Joshua Mann, MPH
          • Número de teléfono: 4 617-277-5667
          • Correo electrónico: josh.mann@vhl.org

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • Niño
  • Adulto
  • Adulto Mayor

Acepta Voluntarios Saludables

Sí

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Pacientes con enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL)

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Todos los pacientes con enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL)

Criterio de exclusión:

-

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Número de pacientes con tumores del SNC, riñón, suprarrenales, retina, tiroides, oído y páncreas, junto con cistoadenomas y lesiones en los pulmones, el hígado y la piel, en relación con VHL, BHD, HLRCC y SDHB y mutación genética específica.
Periodo de tiempo: A través de la finalización del estudio, un promedio de 1 año.
Datos sobre cambios en el número de tumores del SNC, riñones, suprarrenales, retina, oído y páncreas, junto con cistoadenomas y lesiones en los pulmones, el hígado y la piel, a lo largo de la vida.
A través de la finalización del estudio, un promedio de 1 año.
Tamaño de los tumores en pacientes con tumores del SNC, riñón, suprarrenales, retina, tiroides, oído y páncreas, junto con cistoadenomas y lesiones en los pulmones, el hígado y la piel, en relación con VHL, BHD, HLRCC y SDHB y genética específica mutación.
Periodo de tiempo: A través de la finalización del estudio, un promedio de 1 año.
Datos sobre los cambios en el tamaño de los tumores del SNC, riñón, suprarrenales, retina, oído y páncreas, junto con cistoadenomas y lesiones en los pulmones, el hígado y la piel, a lo largo de la vida.
A través de la finalización del estudio, un promedio de 1 año.

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

Joshua Mann, MPH

Colaboradores

National Organization for Rare Disorders

Investigadores

  • Investigador principal: Joshua Mann, MPH, VHL Alliance

Publicaciones y enlaces útiles

La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.

Publicaciones Generales

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

1 de enero de 2012

Finalización primaria (Estimado)

1 de diciembre de 2028

Finalización del estudio (Estimado)

1 de diciembre de 2028

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

30 de mayo de 2018

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

20 de noviembre de 2018

Publicado por primera vez (Actual)

21 de noviembre de 2018

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Estimado)

26 de abril de 2024

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

25 de abril de 2024

Última verificación

1 de abril de 2024

Más información

Términos relacionados con este estudio

Palabras clave

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • 0001 (Cancer Research Institute)

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

SÍ

Descripción del plan IPD

Cuando se almacena la información de los participantes, los investigadores tienen cuidado de proteger cualquier información de identificación del paciente para que otros no la descubran. Se implementan estrictas medidas de seguridad para reducir la posibilidad de uso indebido o divulgación no planificada de información.

Los investigadores solo utilizarán la información de los participantes de manera anonimizada. Anonimizado significa que los investigadores utilizarán la información de los participantes sin conocer su identidad. En algunos casos, pueden utilizar alguna información de identificación del participante para fines de investigación, sujeto a un proceso de aprobación a través del Comité de Investigación MyVHL de BVS Alliance. En ocasiones, los investigadores utilizarán la información de los participantes con un código, en lugar de su nombre; el código permitiría vincular los resultados de la investigación con el participante.

Tipo de información de apoyo para compartir IPD

  • PROTOCOLO DE ESTUDIO
  • CIF

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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