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MyVHL : Étude de l'histoire naturelle des patients (MyVHL)

25 avril 2024 mis à jour par: Joshua Mann, MPH

MyVHL est une base de données multi-patients qui aide les chercheurs à identifier des modèles parmi les patients VHL. MyVHL vous fournit, ainsi qu'aux chercheurs, des informations plus complètes sur le VHL, telles que l'impact de votre mode de vie, de vos médicaments et d'autres facteurs sur la maladie et la qualité de vie. Ces informations vous aident à mieux comprendre la maladie et aident les chercheurs à savoir où concentrer leurs efforts.

En raison de sa rareté, il y a moins de compréhension du VHL et des facteurs qui peuvent avoir un impact. Les données fournies par les individus dans MyVHL aident les chercheurs à identifier et à découvrir les facteurs susceptibles d'augmenter le risque, d'inhiber ou de ralentir la croissance tumorale, ou de conduire à une guérison efficace.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Les conditions

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Estimé)

10000

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

  • Nom: Joshua Mann, MPH
  • Numéro de téléphone: 4 161727756674
  • E-mail: josh.mann@vhl.org

Lieux d'étude

  • États-Unis
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, États-Unis, 02132
        • Recrutement
        • VHL Alliance
        • Contact:

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Enfant
  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

Oui

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Patients atteints de la maladie de von Hippel-Lindau (VHL)

La description

Critère d'intégration:

  • Tous les patients atteints de la maladie de von Hippel-Lindau (VHL)

Critère d'exclusion:

-

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Nombre de patients atteints de tumeurs du SNC, des reins, des surrénales, de la rétine, de la thyroïde, de l'oreille et du pancréas, ainsi que de cystadénomes et de lésions des poumons, du foie et de la peau, en rapport avec le VHL, le BHD, le HLRCC et le SDHB et une mutation génétique spécifique.
Délai: Jusqu'à l'achèvement des études, une moyenne de 1 an.
Données concernant les modifications du nombre de tumeurs du SNC, des reins, des surrénales, de la rétine, de l'oreille et du pancréas, ainsi que des cystadénomes et des lésions des poumons, du foie et de la peau, au cours d'une vie.
Jusqu'à l'achèvement des études, une moyenne de 1 an.
Taille des tumeurs chez les patients atteints de tumeurs du SNC, des reins, des surrénales, de la rétine, de la thyroïde, de l'oreille et du pancréas, ainsi que des cystadénomes et des lésions des poumons, du foie et de la peau, en rapport avec le VHL, le BHD, le HLRCC et le SDHB et des gènes spécifiques mutation.
Délai: Jusqu'à l'achèvement des études, une moyenne de 1 an.
Données concernant les changements de taille des tumeurs du SNC, des reins, des surrénales, de la rétine, de l'oreille et du pancréas, ainsi que les cystadénomes et les lésions des poumons, du foie et de la peau, au cours d'une vie.
Jusqu'à l'achèvement des études, une moyenne de 1 an.

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Joshua Mann, MPH

Collaborateurs

National Organization for Rare Disorders

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Joshua Mann, MPH, VHL Alliance

Publications et liens utiles

La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.

Publications générales

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

1 janvier 2012

Achèvement primaire (Estimé)

1 décembre 2028

Achèvement de l'étude (Estimé)

1 décembre 2028

Dates d'inscription aux études

Première soumission

30 mai 2018

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

20 novembre 2018

Première publication (Réel)

21 novembre 2018

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Estimé)

26 avril 2024

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

25 avril 2024

Dernière vérification

1 avril 2024

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Mots clés

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • 0001 (Cancer Research Institute)

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

OUI

Description du régime IPD

Lorsque les informations sur les participants sont stockées, les enquêteurs veillent à protéger toute information d'identification du patient contre la découverte par d'autres. Des mesures de sécurité strictes sont en place pour réduire les risques d'utilisation abusive ou de divulgation non planifiée d'informations.

Les chercheurs n'utiliseront les informations sur les participants que de manière anonymisée. Anonymisé signifie que les chercheurs utiliseront les informations des participants sans connaître leur identité. Dans certains cas, ils peuvent utiliser des informations d'identification sur le participant à des fins de recherche, sous réserve d'un processus d'approbation par le biais du comité de recherche MyVHL de VHL Alliance. Parfois, les chercheurs utiliseront les informations sur les participants avec un code, au lieu de leur nom ; le code permettrait d'établir un lien entre les résultats de la recherche et le participant.

Type d'informations de prise en charge du partage d'IPD

  • PROTOCOLE D'ÉTUDE
  • CIF

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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