MyVHL: Исследование естественной истории пациента (MyVHL)
MyVHL — это база данных с несколькими пациентами, которая помогает исследователям выявлять закономерности у пациентов с VHL. MyVHL предоставляет вам и исследователям более полную информацию о VHL, например, как ваш образ жизни, лекарства и другие факторы влияют на заболевание и качество жизни. Эти идеи помогут вам лучше понять состояние и помочь исследователям понять, на чем сосредоточить свои усилия.
Из-за его редкости меньше понимания VHL и факторов, которые могут оказать влияние. Данные, которые люди предоставляют в MyVHL, помогают исследователям выявлять и раскрывать факторы, которые могут увеличить риск, ингибировать или замедлить рост опухоли или привести к эффективному излечению.
Обзор исследования
Статус
Тип исследования
Регистрация (Оцененный)
Контакты и местонахождение
Контакты исследования
- Имя: Joshua Mann, MPH
- Номер телефона: 4 161727756674
- Электронная почта: josh.mann@vhl.org
Места учебы
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Соединенные Штаты, 02132
- Рекрутинг
- VHL Alliance
-
Контакт:
- Joshua Mann, MPH
- Номер телефона: 4 617-277-5667
- Электронная почта: josh.mann@vhl.org
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Ребенок
- Взрослый
- Пожилой взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Метод выборки
Исследуемая популяция
Описание
Критерии включения:
- Все пациенты с болезнью фон Гиппеля-Линдау (БГЛ)
Критерий исключения:
-
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Количество пациентов с опухолями ЦНС, почек, надпочечников, сетчатки, щитовидной железы, уха и поджелудочной железы, а также с цистаденомами и поражениями легких, печени и кожи, связанными с ВГЛ, ВГД, ГЛКРР и СДГВ и специфическими генетическими мутациями.
Временное ограничение: Через завершение учебы, в среднем 1 год.
|
Данные об изменениях количества опухолей ЦНС, почек, надпочечников, сетчатки, уха и поджелудочной железы, а также цистаденом и поражений легких, печени и кожи в течение жизни.
|
Через завершение учебы, в среднем 1 год.
|
|
Размеры опухолей у пациентов с опухолями ЦНС, почек, надпочечников, сетчатки, щитовидной железы, уха и поджелудочной железы, наряду с цистаденомами и поражениями легких, печени и кожи, в зависимости от их отношения к VHL, BHD, HLRCC и SDHB и специфическим генетическим мутация.
Временное ограничение: Через завершение учебы, в среднем 1 год.
|
Данные об изменениях размеров опухолей ЦНС, почек, надпочечников, сетчатки, уха и поджелудочной железы, а также цистаденом и поражений легких, печени и кожи в течение жизни.
|
Через завершение учебы, в среднем 1 год.
|
Соавторы и исследователи
Спонсор
Следователи
- Главный следователь: Joshua Mann, MPH, VHL Alliance
Публикации и полезные ссылки
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (Действительный)
Первичное завершение (Оцененный)
Завершение исследования (Оцененный)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Действительный)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Дополнительные соответствующие термины MeSH
- Сердечно-сосудистые заболевания
- Сосудистые заболевания
- Заболевания нервной системы
- Новообразования соединительной и мягкой ткани
- Новообразования по гистологическому типу
- Новообразования
- Урологические новообразования
- Урогенитальные новообразования
- Новообразования по локализации
- Заболевания почек
- Урологические заболевания
- Аденокарцинома
- Карцинома
- Новообразования железистые и эпителиальные
- Врожденные аномалии
- Генетические заболевания, врожденные
- Новообразования почек
- Неопластические синдромы, наследственные
- Аномалии, Множественные
- Новообразования, мышечная ткань
- Нейро-кожные синдромы
- Цилиопатии
- Ангиоматоз
- Лейомиома
- Женские урогенитальные заболевания
- Женские мочеполовые заболевания и осложнения беременности
- Урогенитальные заболевания
- Мужские мочеполовые заболевания
- Карцинома, почечно-клеточная
- Болезнь фон Гиппеля-Линдау
- Лейомиоматоз
- Синдром Берта-Хогга-Дюба
Другие идентификационные номера исследования
- 0001 (Researcher)
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
Описание плана IPD
Когда информация об участниках сохраняется, исследователи стараются защитить любую информацию, идентифицирующую пациента, от раскрытия другими. Приняты строгие меры безопасности для снижения вероятности неправомерного использования или незапланированного раскрытия информации.
Исследователи будут использовать информацию об участниках только обезличенным образом. Деидентификация означает, что исследователи будут использовать информацию об участниках, не зная их личности. В некоторых случаях они могут использовать некоторую идентифицирующую информацию об участнике в исследовательских целях при условии утверждения через Исследовательский комитет VHL Alliance MyVHL. Иногда исследователи будут использовать информацию об участниках с кодом вместо их имени; код позволит связать результаты исследования с участником.
Совместное использование IPD Поддерживающий тип информации
- STUDY_PROTOCOL
- МКФ
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .