Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

MyVHL: Badanie historii naturalnej pacjenta (MyVHL)

25 kwietnia 2024 zaktualizowane przez: Joshua Mann, MPH

MyVHL to baza danych obejmująca wielu pacjentów, która pomaga naukowcom identyfikować wzorce u pacjentów z VHL. MyVHL zapewnia Tobie – i badaczom – pełniejsze informacje o VHL, takie jak Twój styl życia, leki i inne czynniki, które wpływają na chorobę i jakość życia. Te spostrzeżenia pomagają lepiej zrozumieć stan i pomagają naukowcom wiedzieć, na czym skoncentrować swoje wysiłki.

Ze względu na jego rzadkość, zrozumienie VHL i czynników, które mogą mieć wpływ, jest mniejsze. Dane udostępniane przez osoby w MyVHL pomagają naukowcom identyfikować i odkrywać czynniki, które mogą zwiększać ryzyko, hamować lub spowalniać wzrost guza lub prowadzić do skutecznego wyleczenia.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

10000

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Stany Zjednoczone, 02132
        • Rekrutacyjny
        • VHL Alliance
        • Kontakt:

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dziecko
  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Tak

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Pacjenci z chorobą von Hippla-Lindaua (VHL)

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Wszyscy pacjenci z chorobą von Hippla-Lindaua (VHL)

Kryteria wyłączenia:

-

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Liczba pacjentów z guzami ośrodkowego układu nerwowego, nerek, nadnerczy, siatkówki, tarczycy, ucha i trzustki, wraz z cystadenoma i zmianami w płucach, wątrobie i skórze, w odniesieniu do VHL, BHD, HLRCC i SDHB oraz określonej mutacji genetycznej.
Ramy czasowe: Poprzez ukończenie studiów, średnio 1 rok.
Dane dotyczące zmian liczby guzów ośrodkowego układu nerwowego, nerek, nadnerczy, siatkówki, ucha i trzustki, wraz z cystadenomami i zmianami chorobowymi w płucach, wątrobie i skórze, na przestrzeni życia.
Poprzez ukończenie studiów, średnio 1 rok.
Wielkość guzów u pacjentów z guzami ośrodkowego układu nerwowego, nerek, nadnerczy, siatkówki, tarczycy, ucha i trzustki, wraz z cystadenoma i zmianami w płucach, wątrobie i skórze, w odniesieniu do VHL, BHD, HLRCC i SDHB oraz specyficznych genów mutacja.
Ramy czasowe: Poprzez ukończenie studiów, średnio 1 rok.
Dane dotyczące zmian wielkości guzów ośrodkowego układu nerwowego, nerek, nadnerczy, siatkówki, ucha i trzustki, a także cystadenomów i zmian w płucach, wątrobie i skórze na przestrzeni życia.
Poprzez ukończenie studiów, średnio 1 rok.

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Joshua Mann, MPH

Współpracownicy

National Organization for Rare Disorders

Śledczy

  • Główny śledczy: Joshua Mann, MPH, VHL Alliance

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Publikacje ogólne

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

1 stycznia 2012

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 grudnia 2028

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 grudnia 2028

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

30 maja 2018

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

20 listopada 2018

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

21 listopada 2018

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Szacowany)

26 kwietnia 2024

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

25 kwietnia 2024

Ostatnia weryfikacja

1 kwietnia 2024

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 0001 (Cancer Research Institute)

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

TAK

Opis planu IPD

Podczas przechowywania informacji o uczestnikach badacze starają się chronić wszelkie informacje identyfikujące pacjenta przed odkryciem przez inne osoby. Stosowane są ścisłe zabezpieczenia, aby zmniejszyć ryzyko niewłaściwego użycia lub nieplanowanego ujawnienia informacji.

Badacze będą wykorzystywać informacje o uczestnikach wyłącznie w sposób uniemożliwiający identyfikację. Deidentyfikacja oznacza, że ​​badacze wykorzystają informacje o uczestnikach bez znajomości ich tożsamości. W niektórych przypadkach mogą wykorzystywać pewne informacje identyfikujące uczestnika do celów badawczych, pod warunkiem uzyskania zgody Komitetu Badawczego VHL Alliance MyVHL. Czasami badacze będą używać informacji o uczestnikach z kodem zamiast ich imienia i nazwiska; kod pozwoliłby na powiązanie wyników badań z uczestnikiem.

Typ informacji pomocniczych dotyczących udostępniania IPD

  • PROTOKÓŁ BADANIA
  • ICF

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Choroba von Hippla-Lindaua

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Sri Lanka

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

3
Subskrybuj