MyVHL: Estudo de História Natural do Paciente (MyVHL)
MyVHL é um banco de dados de vários pacientes que ajuda os pesquisadores a identificar padrões entre os pacientes da VHL. MyVHL fornece a você - e aos pesquisadores - informações mais completas sobre a VHL, como seu estilo de vida, medicamentos e outros fatores afetam a doença e a qualidade de vida. Esses insights ajudam você a entender melhor a condição e ajudam os pesquisadores a saber onde concentrar seus esforços.
Devido à sua raridade, há menos compreensão da BVS e dos fatores que podem ter impacto. Os dados que os indivíduos fornecem no MyVHL ajudam os pesquisadores a identificar e descobrir fatores que podem aumentar o risco, inibir ou retardar o crescimento do tumor ou levar a uma cura eficaz.
Visão geral do estudo
Status
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Joshua Mann, MPH
- Número de telefone: 4 161727756674
- E-mail: josh.mann@vhl.org
Locais de estudo
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Massachusetts
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Boston, Massachusetts, Estados Unidos, 02132
- Recrutamento
- VHL Alliance
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Contato:
- Joshua Mann, MPH
- Número de telefone: 4 617-277-5667
- E-mail: josh.mann@vhl.org
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
- Todos os pacientes com doença de von Hippel-Lindau (VHL)
Critério de exclusão:
-
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Número de pacientes com tumores do SNC, rim, adrenal, retina, tireóide, ouvido e pâncreas, juntamente com cistadenomas e lesões nos pulmões, fígado e pele, pois se relacionam com VHL, BHD, HLRCC e SDHB e mutação genética específica.
Prazo: Até a conclusão do estudo, uma média de 1 ano.
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Dados relativos a alterações no número de tumores do SNC, rim, adrenal, retina, orelha e pâncreas, juntamente com cistadenomas e lesões nos pulmões, fígado e pele, ao longo da vida.
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Até a conclusão do estudo, uma média de 1 ano.
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Tamanho dos tumores em pacientes com SNC, rim, adrenal, retina, tireóide, orelha e tumores pancreáticos, juntamente com cistadenomas e lesões nos pulmões, fígado e pele, conforme se relacionam com VHL, BHD, HLRCC e SDHB e genética específica mutação.
Prazo: Até a conclusão do estudo, uma média de 1 ano.
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Dados relativos a alterações no tamanho de tumores do SNC, rim, adrenal, retina, orelha e pâncreas, juntamente com cistadenomas e lesões nos pulmões, fígado e pele, ao longo da vida.
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Até a conclusão do estudo, uma média de 1 ano.
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Joshua Mann, MPH, VHL Alliance
Publicações e links úteis
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
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- Doenças Vasculares
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- Neoplasias urogenitais
- Neoplasias por local
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- Doenças Urológicas
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- Anomalias congénitas
- Doenças Genéticas, Congênitas
- Neoplasias Renais
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- Anormalidades, Múltiplas
- Neoplasias, Tecido Muscular
- Síndromes Neurocutâneas
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- Doença de Von Hippel-Lindau
- Leiomiomatose
- Síndrome de Birt-Hogg-Dube
Outros números de identificação do estudo
- 0001 (Researcher)
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Quando as informações do participante são armazenadas, os investigadores têm o cuidado de proteger qualquer informação de identificação do paciente da descoberta por outras pessoas. Proteções de segurança rígidas estão em vigor para reduzir a chance de uso indevido ou liberação não planejada de informações.
Os pesquisadores só usarão as informações dos participantes de maneira não identificada. Desidentificado significa que os pesquisadores usarão as informações dos participantes sem saber sua identidade. Em alguns casos, eles podem usar algumas informações de identificação do participante para fins de pesquisa, sujeito a um processo de aprovação do Comitê de Pesquisa da BVS Alliance MyVHL. Em alguns momentos, os pesquisadores usarão as informações dos participantes com um código, ao invés do nome; o código permitiria que os resultados da pesquisa fossem vinculados ao participante.
Tipo de informação de suporte de compartilhamento de IPD
- PROTOCOLO DE ESTUDO
- CIF
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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