만성 질환 아동의 형제자매 및 부모를 위한 SIBS-개입 (SIBS-RCT)

형제자매가 신경발달 장애가 있으면 형제자매의 안녕이 위험합니다. 신경 발달 장애는 자폐증, 지적 장애 및 뇌성 마비와 같이 중추 신경계에 영향을 미치는 지속적인 신체 및/또는 정신 상태입니다. 형제자매의 웰빙 위험 이면에 있는 메커니즘은 형제자매의 장애 지식 부족, 추가 돌봄 책임으로 인한 부모의 열악한 정신 건강, 가족 의사소통 장애와 관련이 있습니다. 형제자매의 웰빙을 개선하기 위한 증거 기반 중재는 존재하지 않습니다. 이 격차를 해결하기 위해 우리는 무작위 대조 시험(SIBS-RCT)에서 신경 발달 장애가 있는 아동의 형제자매 및 부모를 위한 그룹 개입을 검토할 것을 제안합니다. SIBS-RCT는 2주에 걸쳐 전달된 5개 세션의 수동 기반 형제-부모 그룹 개입을 3개월의 "평소 치료" 대기자 명단과 비교합니다. 계획된 표본은 288명의 형제자매와 288명의 부모입니다. 모집 및 개입은 전문가 및 시립 의료 서비스에서 이루어집니다. 포함 기준은 신경발달 장애 진단을 받고 전문의 또는 지역 의료 서비스를 받는 아동(0-18세)의 형제자매(8-16세)입니다. 참가자는 중재 또는 대기자 명단에 6개의 블록으로 무작위 배정됩니다. 주요 결과는 형제자매의 정신 건강입니다. 이차 결과에는 삶의 질, 장애 지식 및 가족 의사소통이 포함됩니다. 예측 척도에는 생물학적 스트레스 수준, 부모 정신 건강, 장애 장애 및 SIBS 매뉴얼에 대한 그룹 리더 준수가 포함됩니다. 개입 전, 개입 후, 그리고 3, 6, 12개월 후속 조치에서 형제자매, 부모 및 교사가 측정을 전자적으로 평가합니다. 개입의 주요 효과는 개입과 개입 전부터 3개월 후속 조치까지의 대기자 명단 간의 평균 정신 건강 변화 차이로 측정됩니다. 또한 사전 개입에서 12개월 후속 조치까지의 결과 궤적을 조사하기 위해 성장 곡선 모델을 적용할 것입니다. 예상되는 결과에는 형제자매의 복지 개선, 신경발달 장애가 있는 어린이의 형제자매 및 가족을 위한 건강 서비스 개선, 지자체 서비스와 전문 서비스 간의 통합 개선 등이 포함됩니다.