SIBS-Interwencja dla rodzeństwa i rodziców dzieci z chorobami przewlekłymi (SIBS-RCT)

Dobro rodzeństwa jest zagrożone, gdy brat lub siostra cierpią na zaburzenie neurorozwojowe. Zaburzenia neurorozwojowe to trwałe stany somatyczne i/lub psychiczne wpływające na ośrodkowy układ nerwowy, takie jak autyzm, niepełnosprawność intelektualna i porażenie mózgowe. Mechanizmy stojące za ryzykiem dobrostanu rodzeństwa są powiązane z brakiem wiedzy rodzeństwa o zaburzeniach, złym stanem zdrowia psychicznego rodziców z powodu dodatkowych obowiązków opiekuńczych oraz zaburzoną komunikacją w rodzinie. Nie istnieją interwencje oparte na dowodach mające na celu poprawę dobrostanu rodzeństwa. Aby wypełnić tę lukę, proponujemy zbadanie interwencji grupowej dla rodzeństwa i rodziców dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi w randomizowanym badaniu kontrolowanym (SIBS-RCT). SIBS-RCT porównuje 5-sesyjną, ręczną interwencję grupy rodziców i rodzeństwa, przeprowadzoną w ciągu dwóch tygodni, z 3-miesięczną listą oczekujących „zwykłe leczenie”. Planowana próba to 288 rodzeństwa i 288 rodziców. Rekrutacja i interwencja odbywać się będą w specjalistycznych i miejskich służbach zdrowia. Kryteria włączenia to rodzeństwo (w wieku 8-16 lat) dziecka (w wieku 0-18 lat), u którego zdiagnozowano zaburzenie neurorozwojowe i które otrzymuje specjalistyczną lub miejską opiekę zdrowotną. Uczestnicy zostaną losowo przydzieleni w blokach po 6 osób do interwencji lub listy oczekujących. Głównym rezultatem jest zdrowie psychiczne rodzeństwa. Wyniki drugorzędowe obejmują jakość życia, wiedzę o zaburzeniach i komunikację w rodzinie. Miary prognostyczne obejmują poziomy stresu biologicznego, zdrowie psychiczne rodziców, upośledzenie zaburzeń i przestrzeganie przez lidera grupy instrukcji SIBS. Środki zostaną ocenione elektronicznie przez rodzeństwo, rodziców i nauczycieli przed interwencją, po interwencji oraz po 3, 6 i 12 miesiącach obserwacji. Główne efekty interwencji będą mierzone jako średnia różnica zmian w zdrowiu psychicznym między interwencją a listą oczekujących od okresu poprzedzającego interwencję do 3-miesięcznej obserwacji. Zastosujemy również modele krzywych wzrostu, aby zbadać trajektorie wyników od okresu poprzedzającego interwencję do 12-miesięcznej obserwacji. Oczekiwane rezultaty obejmują poprawę dobrostanu rodzeństwa, poprawę usług zdrowotnych dla rodzeństwa i rodzin dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi oraz lepszą integrację między usługami miejskimi i specjalistycznymi.