SIBS-вмешательство для братьев и сестер и родителей детей с хроническими заболеваниями (SIBS-RCT)

Благополучие братьев и сестер находится под угрозой, если у одного из братьев или сестер есть нарушения развития нервной системы. Нарушения развития нервной системы — это стойкие соматические и/или психические состояния, влияющие на центральную нервную систему, такие как аутизм, умственная отсталость и церебральный паралич. Механизмы, лежащие в основе риска для благополучия братьев и сестер, связаны с отсутствием знаний у братьев и сестер о расстройствах, плохим психическим здоровьем родителей из-за дополнительных обязанностей по уходу и нарушением семейного общения. Не существует основанных на фактических данных вмешательств для улучшения благополучия братьев и сестер. Чтобы восполнить этот пробел, мы предлагаем изучить групповое вмешательство для братьев и сестер и родителей детей с нарушениями развития нервной системы в рамках рандомизированного контролируемого исследования (SIBS-RCT). SIBS-RCT сравнивает 5-сеансовое групповое вмешательство родителей и братьев, основанное на ручном управлении, проводимое в течение двух недель, с 3-месячным «лечением как обычно» из списка ожидания. Запланированная выборка составляет 288 братьев и сестер и 288 родителей. Набор и вмешательство будут осуществляться в специализированных и муниципальных службах здравоохранения. Критериями включения являются братья и сестры (в возрасте 8-16 лет) ребенка (в возрасте 0-18 лет), у которого диагностировано нарушение развития нервной системы и который получает специализированные или муниципальные медицинские услуги. Участники будут рандомизированы в блоки по 6 человек для вмешательства или списка ожидания. Первичным результатом является психическое здоровье братьев и сестер. Вторичные результаты включают качество жизни, осведомленность о расстройствах и семейное общение. Меры-предикторы включают уровни биологического стресса, психическое здоровье родителей, ухудшение расстройств и соблюдение лидером группы руководства по SIBS. Меры будут оцениваться в электронном виде братьями, сестрами, родителями и учителями до вмешательства, после вмешательства и через 3, 6 и 12 месяцев последующего наблюдения. Основные эффекты вмешательства будут измеряться как средняя разница в изменении психического здоровья между вмешательством и листом ожидания от до вмешательства до 3-месячного наблюдения. Мы также будем применять модели кривой роста, чтобы изучить траектории результатов от до вмешательства до 12-месячного наблюдения. Ожидаемые результаты включают улучшение благополучия братьев и сестер, улучшение медицинских услуг для братьев и сестер и семей детей с нарушениями развития нервной системы, а также лучшую интеграцию между муниципальными и специализированными службами.