SIBS-Intervention pour les frères et sœurs et les parents d'enfants atteints de maladie chronique (SIBS-RCT)

Le bien-être des frères et sœurs est menacé lorsque le frère ou la sœur d'une personne souffre d'un trouble neurodéveloppemental. Les troubles neurodéveloppementaux sont des affections somatiques et/ou mentales persistantes affectant le système nerveux central, telles que l'autisme, la déficience intellectuelle et la paralysie cérébrale. Les mécanismes à l'origine du risque pour le bien-être des frères et sœurs sont liés au manque de connaissances des frères et sœurs sur les troubles, à la mauvaise santé mentale des parents en raison de responsabilités de soins supplémentaires et à une communication familiale altérée. Il n'existe aucune intervention fondée sur des données probantes pour améliorer le bien-être des frères et sœurs. Pour combler cette lacune, nous proposons d'examiner une intervention de groupe pour les frères et sœurs et les parents d'enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux dans un essai contrôlé randomisé (SIBS-RCT). Le SIBS-RCT compare une intervention manuelle de groupe de frères et sœurs en 5 séances, dispensée sur deux semaines, à une liste d'attente de « traitement habituel » de 3 mois. L'échantillon prévu est de 288 frères et sœurs et 288 parents. Le recrutement et l'intervention se feront dans les services de santé spécialisés et communaux. Les critères d'inclusion sont le frère ou la sœur (âgé de 8 à 16 ans) d'un enfant (âgé de 0 à 18 ans) chez qui on a diagnostiqué un trouble neurodéveloppemental et qui reçoit des services de santé spécialisés ou municipaux. Les participants seront randomisés en blocs de 6 pour une intervention ou une liste d'attente. Le résultat principal est la santé mentale des frères et sœurs. Les critères de jugement secondaires incluent la qualité de vie, la connaissance des troubles et la communication familiale. Les mesures prédictives comprennent les niveaux de stress biologique, la santé mentale des parents, la déficience liée aux troubles et l'adhésion du chef de groupe au manuel SIBS. Les mesures seront évaluées électroniquement par les frères et sœurs, les parents et les enseignants lors des suivis pré-intervention, post-intervention et 3, 6 et 12 mois. Les principaux effets de l'intervention seront mesurés comme la différence moyenne de changement de santé mentale entre l'intervention et la liste d'attente de la pré-intervention au suivi de 3 mois. Nous appliquerons également des modèles de courbe de croissance pour examiner les trajectoires des résultats de la pré-intervention au suivi de 12 mois. Les résultats attendus comprennent l'amélioration du bien-être des frères et sœurs, l'amélioration des services de santé pour les frères et sœurs et les familles d'enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux et une meilleure intégration entre les services municipaux et spécialisés.