SIBS-beavatkozás krónikus betegségben szenvedő gyermekek testvéreinek és szüleinek (SIBS-RCT)

A testvérek jóléte veszélyben van, ha a testvérük idegrendszeri fejlődési rendellenességben szenved. Az idegfejlődési rendellenességek a központi idegrendszert érintő tartós szomatikus és/vagy mentális állapotok, mint például az autizmus, az értelmi fogyatékosság és az agyi bénulás. A testvérek jóléti kockázatának hátterében álló mechanizmusok a testvérek zavarismeretének hiányához, a szülők többletgondozási kötelezettségei miatti rossz mentális egészségéhez és a családi kommunikáció károsodásához kapcsolódnak. Nincsenek bizonyítékokon alapuló beavatkozások a testvérek jólétének javítására. Ennek a hiányosságnak a megszüntetése érdekében javasoljuk, hogy egy randomizált, kontrollált vizsgálatban (SIBS-RCT) vizsgáljanak meg egy csoportos beavatkozást idegrendszeri fejlődési rendellenességekkel küzdő gyermekek testvérei és szülei számára. A SIBS-RCT összehasonlítja az 5 alkalomból álló, manuális alapú testvér-szülő csoportos beavatkozást, amelyet két héten keresztül teljesítenek, és a 3 hónapos „szokásos kezelés” várólistával. A tervezett minta 288 testvér és 288 szülő. A toborzás és a beavatkozás a szakorvosi és önkormányzati egészségügyi szolgálatokban történik. A bekerülési kritérium egy olyan gyermek (0-18 éves) testvére (8-16 éves kor között), akinél idegrendszeri fejlődési rendellenességet diagnosztizáltak, és aki szakorvosi vagy önkormányzati egészségügyi ellátásban részesül. A résztvevők 6-os blokkokban véletlenszerűen kerülnek be a beavatkozásra vagy a várólistára. Az elsődleges eredmény a testvérek mentális egészsége. A másodlagos eredmények közé tartozik az életminőség, a zavarokkal kapcsolatos ismeretek és a családi kommunikáció. Az előrejelző intézkedések közé tartozik a biológiai stressz szintje, a szülők mentális egészsége, a rendellenességek károsodása és a csoportvezetők betartása a SIBS-kézikönyvben. Az intézkedéseket a testvérek, a szülők és a tanárok elektronikusan minősítik a beavatkozás előtt, a beavatkozás után, valamint a 3, 6 és 12 hónapos utókövetés során. A beavatkozás főbb hatásait a beavatkozás és a várólista közötti átlagos mentális egészségi változás különbségeként mérik a beavatkozás előtti és a 3 hónapos utánkövetés között. Növekedési görbe modelleket is alkalmazunk az eredmények pályáinak vizsgálatára a beavatkozás előttitől a 12 hónapos követésig. A várt eredmények között szerepel a testvérek jólétének javulása, az idegrendszeri fejlődési rendellenességekkel küzdő gyermekek testvérei és családjai számára nyújtott egészségügyi szolgáltatások javulása, valamint az önkormányzati és a szakszolgálatok közötti jobb integráció.