SIBS-Intervención para hermanos y padres de niños con enfermedades crónicas (SIBS-RCT)

El bienestar de los hermanos está en riesgo cuando el hermano o la hermana de uno tiene un trastorno del neurodesarrollo. Los trastornos del neurodesarrollo son condiciones somáticas y/o mentales duraderas que afectan el sistema nervioso central, como el autismo, la discapacidad intelectual y la parálisis cerebral. Los mecanismos detrás del riesgo de bienestar para los hermanos están relacionados con la falta de conocimiento del trastorno por parte de los hermanos, la mala salud mental de los padres debido a las responsabilidades de cuidado adicionales y la comunicación familiar deficiente. No existen intervenciones basadas en evidencia para mejorar el bienestar de los hermanos. Para abordar esta brecha, proponemos examinar una intervención grupal para hermanos y padres de niños con trastornos del neurodesarrollo en un ensayo controlado aleatorio (SIBS-RCT). SIBS-RCT compara una intervención de grupo de padres y hermanos basada en un manual de 5 sesiones administrada durante dos semanas, con una lista de espera de "tratamiento habitual" de 3 meses. La muestra prevista es de 288 hermanos y 288 padres. La captación e intervención se realizará en los servicios sanitarios especializados y municipales. Los criterios de inclusión son ser hermano (de 8 a 16 años) de un niño (de 0 a 18 años) con diagnóstico de trastorno del neurodesarrollo y que acuda a los servicios de salud especializados o municipales. Los participantes serán asignados al azar en bloques de 6 a intervención o lista de espera. El resultado primario es la salud mental de los hermanos. Los resultados secundarios incluyen la calidad de vida, el conocimiento del trastorno y la comunicación familiar. Las medidas predictivas incluyen los niveles de estrés biológico, la salud mental de los padres, el deterioro del trastorno y la adherencia del líder del grupo al manual SIBS. Las medidas serán calificadas electrónicamente por hermanos, padres y maestros antes de la intervención, después de la intervención y a los 3, 6 y 12 meses de seguimiento. Los efectos principales de la intervención se medirán como la diferencia media del cambio en la salud mental entre la intervención y la lista de espera desde la preintervención hasta el seguimiento de 3 meses. También aplicaremos modelos de curvas de crecimiento para examinar las trayectorias de los resultados desde antes de la intervención hasta el seguimiento de 12 meses. Los resultados esperados incluyen un mejor bienestar entre hermanos, mejores servicios de salud para hermanos y familias de niños con trastornos del neurodesarrollo y una mejor integración entre los servicios municipales y especializados.