SIBS-Intervence pro sourozence a rodiče dětí s chronickým onemocněním (SIBS-RCT)

Zdraví sourozenců je ohroženo, když jejich bratr nebo sestra trpí neurovývojovou poruchou. Neurovývojové poruchy jsou trvalé somatické a/nebo duševní stavy postihující centrální nervový systém, jako je autismus, mentální postižení a dětská mozková obrna. Mechanismy, které stojí za rizikem blahobytu pro sourozence, jsou spojeny s nedostatečnými znalostmi sourozenců o poruchách, špatným duševním zdravím rodičů kvůli nadbytečným povinnostem péče a narušenou komunikací v rodině. Neexistují žádné intervence založené na důkazech ke zlepšení blahobytu sourozenců. K vyřešení této mezery navrhujeme prozkoumat skupinovou intervenci u sourozenců a rodičů dětí s neurovývojovými poruchami v randomizované kontrolované studii (SIBS-RCT). SIBS-RCT porovnává 5-sezení manuální intervence sourozenecké-rodičovské skupiny provedené během dvou týdnů s 3měsíční čekací listinou „léčba jako obvykle“. Plánovaný vzorek je 288 sourozenců a 288 rodičů. Nábor a intervence budou probíhat ve specializovaných a městských zdravotnických službách. Kritériem pro zařazení je sourozenec (ve věku 8–16 let) dítěte (ve věku 0–18 let), u kterého je diagnostikována neurovývojová porucha a které využívá odborné nebo městské zdravotnické služby. Účastníci budou náhodně rozděleni do bloků po 6 do intervence nebo pořadníku. Primárním výsledkem je duševní zdraví sourozenců. Sekundární výsledky zahrnují kvalitu života, znalosti o poruchách a komunikaci v rodině. Predikční opatření zahrnují úroveň biologického stresu, duševní zdraví rodičů, poruchu poruchy a dodržování příručky SIBS vedoucího skupiny. Opatření budou elektronicky vyhodnocována sourozenci, rodiči a učiteli před intervencí, po intervenci a po 3, 6 a 12 měsících sledování. Hlavní účinky intervence budou měřeny jako průměrný rozdíl ve změně duševního zdraví mezi intervencí a pořadníkem od doby před intervencí po 3měsíční sledování. Použijeme také modely růstové křivky ke zkoumání trajektorií výsledků od předintervence po 12měsíční sledování. Mezi očekávané výsledky patří lepší blahobyt sourozenců, lepší zdravotní služby pro sourozence a rodiny dětí s neurovývojovými poruchami a lepší integrace mezi komunálními a odbornými službami.