SIBS-Intervention für Geschwister und Eltern chronisch kranker Kinder (SIBS-RCT)

Das Wohlergehen von Geschwistern ist gefährdet, wenn der Bruder oder die Schwester an einer neurologischen Entwicklungsstörung leidet. Neuroentwicklungsstörungen sind anhaltende somatische und/oder psychische Zustände, die das zentrale Nervensystem betreffen, wie Autismus, geistige Behinderung und Zerebralparese. Die Mechanismen hinter dem Risiko für das Wohlbefinden von Geschwistern hängen mit dem Mangel an Störungswissen der Geschwister, der schlechten psychischen Gesundheit der Eltern aufgrund zusätzlicher Betreuungspflichten und der beeinträchtigten Kommunikation in der Familie zusammen. Es gibt keine evidenzbasierten Interventionen zur Verbesserung des Wohlbefindens von Geschwistern. Um diese Lücke zu schließen, schlagen wir vor, eine Gruppenintervention für Geschwister und Eltern von Kindern mit neurologischen Entwicklungsstörungen in einer randomisierten kontrollierten Studie (SIBS-RCT) zu untersuchen. SIBS-RCT vergleicht eine manuelle 5-Sitzungen-basierte Geschwister-Eltern-Gruppenintervention, die über zwei Wochen durchgeführt wird, mit einer 3-monatigen „Behandlung wie gewohnt“-Warteliste. Die geplante Stichprobe umfasst 288 Geschwister und 288 Eltern. Die Rekrutierung und Intervention erfolgt in spezialisierten und kommunalen Gesundheitsdiensten. Einschlusskriterien sind Geschwister (im Alter von 8-16 Jahren) eines Kindes (im Alter von 0-18 Jahren), bei dem eine neurologische Entwicklungsstörung diagnostiziert wurde und das spezialisierte oder kommunale Gesundheitsdienste erhält. Die Teilnehmer werden in 6er-Blöcken randomisiert auf die Interventions- oder Warteliste verteilt. Das primäre Ergebnis ist die psychische Gesundheit der Geschwister. Sekundäre Endpunkte sind Lebensqualität, Krankheitswissen und familiäre Kommunikation. Prädiktormaße umfassen das biologische Stressniveau, die psychische Gesundheit der Eltern, die Störungsbeeinträchtigung und die Einhaltung des SIBS-Handbuchs durch den Gruppenleiter. Die Maßnahmen werden von Geschwistern, Eltern und Lehrern vor der Intervention, nach der Intervention und nach 3, 6 und 12 Monaten nach der Intervention elektronisch bewertet. Die Haupteffekte der Intervention werden als mittlere Veränderung der psychischen Gesundheit zwischen Intervention und Warteliste von der Präintervention bis zur 3-Monats-Follow-up gemessen. Wir werden auch Wachstumskurvenmodelle anwenden, um den Verlauf der Ergebnisse von der Präintervention bis zur 12-monatigen Nachsorge zu untersuchen. Zu den erwarteten Ergebnissen gehören ein verbessertes Wohlbefinden der Geschwister, verbesserte Gesundheitsdienste für Geschwister und Familien von Kindern mit neurologischen Entwicklungsstörungen und eine bessere Integration zwischen kommunalen und spezialisierten Diensten.