SIBS-Intervensjon for søsken og foreldre til barn med kronisk sykdom (SIBS-RCT)

Søskens velvære er i fare når ens bror eller søster har en nevroutviklingsforstyrrelse. Nevroutviklingsforstyrrelser er varige somatiske og/eller mentale tilstander som påvirker sentralnervesystemet, slik som autisme, intellektuell funksjonshemming og cerebral parese. Mekanismene bak velværerisikoen for søsken er knyttet til søskens manglende kunnskap om lidelser, dårlige foreldres psykiske helse på grunn av ekstra omsorgsansvar og svekket familiekommunikasjon. Det finnes ingen evidensbaserte intervensjoner for å forbedre søskens velvære. For å løse dette gapet foreslår vi å undersøke en gruppeintervensjon for søsken og foreldre til barn med nevroutviklingsforstyrrelser i en randomisert kontrollert studie (SIBS-RCT). SIBS-RCT sammenligner en 5-sesjons manuell-basert søsken-foreldregruppeintervensjon levert over to uker, med 3-måneders "behandling som vanlig" venteliste. Det planlagte utvalget er 288 søsken og 288 foreldre. Rekruttering og intervensjon vil skje i spesialist- og kommunehelsetjenesten. Inklusjonskriterier er å være søsken (i alderen 8-16 år) til et barn (i alderen 0-18 år) som er diagnostisert med nevroutviklingsforstyrrelse og som mottar spesialist- eller kommunehelsetjenester. Deltakerne vil bli randomisert i blokker på 6 til intervensjon eller venteliste. Det primære resultatet er søskens psykiske helse. Sekundære utfall inkluderer livskvalitet, lidelseskunnskap og familiekommunikasjon. Prediktormål inkluderer biologiske stressnivåer, foreldres mentale helse, forstyrrelsessvikt og gruppeleders overholdelse av SIBS-manualen. Tiltak vil bli vurdert elektronisk av søsken, foreldre og lærere ved pre-intervensjon, post-intervensjon og 3, 6 og 12 måneders oppfølging. Hovedeffekter av intervensjonen vil bli målt som gjennomsnittlig psykisk helseendringsforskjell mellom intervensjon og venteliste fra pre-intervensjon til 3-måneders oppfølging. Vi vil også bruke vekstkurvemodeller for å undersøke baner for utfall fra pre-intervensjon til 12-måneders oppfølging. Forventede resultater inkluderer forbedret søskenvelvære, forbedret helsetilbud til søsken og familier til barn med nevroutviklingsforstyrrelser, og bedre integrering mellom kommunale og spesialisttjenester.