SIBS-Interventie voor broers en zussen en ouders van kinderen met een chronische ziekte (SIBS-RCT)

Het welzijn van broers en zussen loopt gevaar wanneer iemands broer of zus een neurologische ontwikkelingsstoornis heeft. Neurologische ontwikkelingsstoornissen zijn aanhoudende somatische en/of mentale aandoeningen die het centrale zenuwstelsel aantasten, zoals autisme, verstandelijke beperking en hersenverlamming. De mechanismen achter het welzijnsrisico voor broers en zussen houden verband met het gebrek aan kennis van de stoornis door broers en zussen, een slechte geestelijke gezondheid van de ouders als gevolg van extra zorgtaken en verminderde communicatie met het gezin. Er bestaan ​​geen evidence-based interventies om het welzijn van broers en zussen te verbeteren. Om deze leemte op te vullen, stellen we voor om een ​​groepsinterventie voor broers en zussen en ouders van kinderen met neurologische ontwikkelingsstoornissen te onderzoeken in een gerandomiseerde gecontroleerde studie (SIBS-RCT). SIBS-RCT vergelijkt een handmatige interventie van 5 sessies tussen broers en zussen en ouders die gedurende twee weken wordt uitgevoerd, met een wachtlijst van 3 maanden "behandeling zoals gewoonlijk". De geplande steekproef is 288 broers en zussen en 288 ouders. Werving en interventie vindt plaats bij specialistische en GGD'en. Inclusiecriteria zijn de broer of zus (leeftijd 8-16 jaar) van een kind (leeftijd 0-18 jaar) met de diagnose neurologische ontwikkelingsstoornis en die specialistische of gemeentelijke gezondheidsdiensten ontvangt. Deelnemers worden gerandomiseerd in blokken van 6 naar interventie of wachtlijst. Het primaire resultaat is de geestelijke gezondheid van broers en zussen. Secundaire uitkomstmaten zijn kwaliteit van leven, kennis van stoornissen en communicatie met het gezin. Voorspellers omvatten biologische stressniveaus, geestelijke gezondheid van ouders, stoornisstoornis en naleving van de SIBS-handleiding door groepsleiders. Maatregelen zullen elektronisch worden beoordeeld door broers en zussen, ouders en leerkrachten vóór de interventie, na de interventie en na 3, 6 en 12 maanden. De belangrijkste effecten van de interventie zullen worden gemeten als het gemiddelde verschil in verandering van de geestelijke gezondheid tussen de interventie en de wachtlijst van vóór de interventie tot de follow-up na 3 maanden. We zullen ook groeicurvemodellen toepassen om trajecten van resultaten te onderzoeken, van pre-interventie tot follow-up na 12 maanden. Verwachte resultaten zijn onder meer een verbeterd welzijn van broers en zussen, verbeterde gezondheidsdiensten voor broers en zussen en gezinnen van kinderen met neurologische ontwikkelingsstoornissen, en een betere integratie tussen gemeentelijke en gespecialiseerde diensten.