SIBS-Intervention for søskende og forældre til børn med kronisk sygdom (SIBS-RCT)

Søskendes velbefindende er i fare, når ens bror eller søster har en neuroudviklingsforstyrrelse. Neuroudviklingsforstyrrelser er vedvarende somatiske og/eller mentale tilstande, der påvirker centralnervesystemet, såsom autisme, intellektuelle handicap og cerebral parese. Mekanismerne bag velværerisikoen for søskende er knyttet til søskendes manglende viden om lidelser, dårlige forældres mentale sundhed på grund af ekstra omsorgsansvar og svækket familiekommunikation. Der findes ingen evidensbaserede interventioner for at forbedre søskendes velvære. For at løse dette hul foreslår vi at undersøge en gruppeintervention for søskende og forældre til børn med neuroudviklingsforstyrrelser i et randomiseret kontrolleret forsøg (SIBS-RCT). SIBS-RCT sammenligner en 5-sessions manual-baseret søskende-forældregruppeintervention leveret over to uger med 3-måneders "behandling som sædvanlig" venteliste. Det planlagte stik er 288 søskende og 288 forældre. Rekruttering og indsats vil foregå i special- og kommunal sundhedsvæsen. Inklusionskriterier er at være søskende (i alderen 8-16 år) til et barn (i alderen 0-18 år), som er diagnosticeret med neuroudviklingsforstyrrelse, og som modtager speciallæge eller kommunale sundhedsydelser. Deltagerne vil blive randomiseret i blokke af 6 til intervention eller venteliste. Det primære resultat er søskende mental sundhed. Sekundære resultater omfatter livskvalitet, lidelseskendskab og familiekommunikation. Forudsigende mål inkluderer biologiske stressniveauer, forældres mentale sundhed, lidelsesnedsættelse og gruppeleders overholdelse af SIBS-manualen. Foranstaltninger vil blive bedømt elektronisk af søskende, forældre og lærere ved præ-intervention, post-intervention og 3, 6 og 12 måneders opfølgning. Hovedeffekter af interventionen vil blive målt som den gennemsnitlige mentale sundhedsændringsforskel mellem intervention og venteliste fra præ-intervention til 3-måneders opfølgning. Vi vil også anvende vækstkurvemodeller til at undersøge baner for resultater fra præ-intervention til 12-måneders opfølgning. Forventede resultater omfatter forbedret søskendetrivsel, forbedrede sundhedsydelser til søskende og familier til børn med neuroudviklingsforstyrrelser og bedre integration mellem kommunale og specialistydelser.