SIBS-Intervenção para Irmãos e Pais de Crianças com Doença Crónica (SIBS-RCT)

O bem-estar dos irmãos está em risco quando um irmão ou irmã tem um distúrbio do neurodesenvolvimento. Os distúrbios do neurodesenvolvimento são condições somáticas e/ou mentais duradouras que afetam o sistema nervoso central, como autismo, deficiência intelectual e paralisia cerebral. Os mecanismos por trás do risco de bem-estar para os irmãos estão ligados à falta de conhecimento dos irmãos sobre o distúrbio, má saúde mental dos pais devido a responsabilidades extras de cuidado e comunicação familiar prejudicada. Não existem intervenções baseadas em evidências para melhorar o bem-estar dos irmãos. Para resolver essa lacuna, propomos examinar uma intervenção em grupo para irmãos e pais de crianças com transtornos do neurodesenvolvimento em um estudo controlado randomizado (SIBS-RCT). O SIBS-RCT compara uma intervenção em grupo de pais e irmãos baseada em manual de 5 sessões, realizada em duas semanas, com uma lista de espera de "tratamento como de costume" de 3 meses. A amostra planejada é de 288 irmãos e 288 pais. O recrutamento e a intervenção decorrerão nos serviços de saúde especializados e municipais. Os critérios de inclusão são ser irmão (de 8 a 16 anos) de criança (de 0 a 18 anos) com diagnóstico de transtorno do neurodesenvolvimento e que recebe serviços de saúde especializados ou municipais. Os participantes serão randomizados em blocos de 6 para intervenção ou lista de espera. O resultado primário é a saúde mental dos irmãos. Os resultados secundários incluem qualidade de vida, conhecimento do distúrbio e comunicação familiar. As medidas preditivas incluem níveis de estresse biológico, saúde mental dos pais, comprometimento do distúrbio e adesão do líder do grupo ao manual do SIBS. As medidas serão avaliadas eletronicamente por irmãos, pais e professores na pré-intervenção, pós-intervenção e 3, 6 e 12 meses de acompanhamento. Os efeitos principais da intervenção serão medidos como a diferença média de mudança na saúde mental entre a intervenção e a lista de espera desde a pré-intervenção até o acompanhamento de 3 meses. Também aplicaremos modelos de curva de crescimento para examinar as trajetórias dos resultados desde a pré-intervenção até o acompanhamento de 12 meses. Os resultados esperados incluem melhoria do bem-estar dos irmãos, melhores serviços de saúde para irmãos e famílias de crianças com distúrbios do neurodesenvolvimento e melhor integração entre os serviços municipais e especializados.