낭포성 섬유증(MucoPar) 환자의 양육 문제 (MucoPar)
부모가 되는 낭포성 섬유증 환자의 기대와 요구 - 탐색적 연구
본 연구의 목적은 육아에 대한 CF 환자의 인식, 기대 및 요구를 탐색하고 수집하는 것입니다. 이것은 모든 참가자가 자신을 표현하도록 보장하는 심리학자가 이끄는 여러 소규모 환자 그룹의 맥락에서 수행됩니다. 그는 자녀가 부모가 되기 위한 관점, 차이 및 공통점을 개발하도록 격려할 것입니다.
수집된 정보는 필요한 경우 환자 협회와 관련하여 적응된 의료-심리-사회적 개입을 개발하고 제안할 수 있도록 해야 합니다.
연구 개요
상세 설명
최근 몇 년 동안 낭포성 섬유증의 기대 수명이 크게 향상되었습니다. 소아질환에서 부모가 되는 등 새로운 이슈가 대두되면서 성인병이 됐다. 부모 환자는 여전히 자녀가 어릴 때 합병증과 사망의 위험에 직면해 있습니다. 그러나 낭포성 섬유증의 육아에 관한 문헌 데이터는 거의 없습니다.
따라서 본 연구의 목적은 CF 환자와 그 배우자의 양육에 대한 인식, 기대 및 요구를 탐색하고 수집하는 것이다.
자녀가 있는 모든 환자는 2개의 대형 성인 CF 센터를 방문하며 그 배우자는 심리학자가 이끄는 6~10인 토론 그룹(포커스 그룹)에 참여하도록 초대됩니다. 그는 모든 참가자가 자신을 표현하고 부모가 되는 것에 대한 관점, 차이 및 공통점을 개발하도록 격려할 것입니다. 토론은 녹음되고 기록됩니다.
그룹에 참여할 수 없는 환자(예: Burkholderia cepacia 복합물에 집락화한 환자) 그러나 연구에 포함되기를 원하는 심리학자와의 개별 인터뷰는 또한 등록되고 기록됩니다. 그룹 콘텐츠의 전사에서 주제별 분석이 수행됩니다. 개별 인터뷰의 경우 현상학적 해석 분석(IPA)이 사용됩니다. 그런 다음 두 분석의 합성이 수행됩니다.
수집된 정보는 필요한 경우 환자 협회와 관련하여 적응된 의료-심리-사회적 개입을 개발하고 제안할 수 있도록 해야 합니다.
연구 유형
등록 (실제)
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
연구 장소
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Île-de-France Region
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Paris, Île-de-France Region, 프랑스, 75012
- Cochin Hospital
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Suresnes, Île-de-France Region, 프랑스, 92150
- Foch Hospital
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
설명
포함 기준:
환자용
- 낭포성 섬유증이 있다
- 부모가 되어 적어도 한 명의 자녀를 키우거나 키운 적이 있습니다.
- 연구에 참여하는 2개의 성인 CF 센터 중 하나에서 미행 중
CF 환자의 배우자
- 연구에 참여하는 CF 환자와 함께 라이브
CF 환자와 배우자 모두
- 성인(18세 이상)
- 좋은 수준의 프랑스어와 좋은 말하기 능력을 가지고
제외 기준:
- CF 환자와 배우자 모두
- 정신 병리학(경계선 상태, 양극성 및 기타 정신병적 장애)
- 낭포성 섬유증과 관련되지 않은 심각한 신체 질환
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 지지 요법
- 할당: 해당 없음
- 중재 모델: 단일 그룹 할당
- 마스킹: 없음(오픈 라벨)
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
|---|---|
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다른: 그룹 암
포커스 그룹에 등록된 피험자 포함
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심리학자가 이끄는 6-10명의 환자 및 배우자 그룹이 2시간 동안 지속되는 부모 역할에 대해 설명합니다.
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다른: 인터뷰 팔
개별 인터뷰 대상 포함
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환자의 부모에 관한 심리학자가 이끄는 인터뷰
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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그룹에서 CF의 부모에 대한 주제 식별
기간: 2 년
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주제별 분석을 통해
5~10명으로 구성된 8~10개의 포커스 그룹을 주제가 포화될 때까지 진행한다.
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2 년
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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개별 인터뷰를 통한 CF의 부모에 대한 주제 파악
기간: 2 년
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IPA 방식으로
주제가 포화될 때까지 개별 인터뷰 20회 진행
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2 년
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테마의 발생
기간: 2 년
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2개의 분석에 의해 밝혀진 각 테마의 등장 횟수, 한편으로는 그룹 부문, 다른 한편으로는 인터뷰 부문에서.
이벤트는 각 테마의 중요성에 대한 정보를 제공합니다.
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2 년
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 연구 의자: Cécile FLAHAULT, Ph.D, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
- 수석 연구원: Dominique HUBERT, MD, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
간행물 및 유용한 링크
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 2018-A03241-54
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
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약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품
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