Preoccupazioni genitoriali nei pazienti con fibrosi cistica (MucoPar) (MucoPar)

L'aspettativa di vita è migliorata significativamente nella fibrosi cistica negli ultimi anni. Da malattia pediatrica, è diventata una malattia dell'adulto, con l'emergere di nuove problematiche, come il diventare genitore. I genitori dei pazienti affrontano ancora il rischio di complicazioni e morte mentre il loro bambino è ancora piccolo. Tuttavia, ci sono pochissimi dati in letteratura sulla genitorialità nella fibrosi cistica.

Pertanto, lo scopo di questo studio è quello di esplorare e raccogliere le percezioni, le aspettative ei bisogni dei pazienti CF e dei loro coniugi riguardo alla genitorialità.

Tutti i pazienti con figli, seguiti in 2 grandi centri di FC per adulti, ei loro coniugi saranno invitati a partecipare a un gruppo di discussione da 6 a 10 persone (focus group) guidato da uno psicologo. Si assicurerà che tutti i partecipanti si esprimano e siano incoraggiati a sviluppare i loro punti di vista, le loro divergenze ei loro punti comuni su ciò che costituisce essere un genitore. Le discussioni saranno registrate e trascritte.

Pazienti che non possono partecipare a gruppi (ad es. pazienti colonizzati da Burkholderia cepacia complex) ma che desiderano essere inclusi nello studio beneficeranno di un colloquio individuale con lo psicologo, anch'esso registrato e trascritto. Un'analisi tematica sarà effettuata dalle trascrizioni dei contenuti del gruppo. Per le interviste individuali verrà utilizzata l'analisi interpretativa fenomenologica (IPA). Verrà quindi fatta una sintesi delle due analisi.

Le informazioni raccolte dovrebbero consentire di sviluppare e proporre interventi medico-psico-sociali adattati, se necessario, in connessione con le associazioni di pazienti.