Foreldrebekymringer hos pasienter med cystisk fibrose (MucoPar) (MucoPar)

Forventet levealder har forbedret seg betydelig ved cystisk fibrose de siste årene. Fra pediatrisk sykdom har det blitt en sykdom hos voksne, med fremveksten av nye problemer, for eksempel å bli forelder. Foreldrepasienter står fortsatt overfor risikoen for komplikasjoner og død mens barnet fortsatt er ungt. Imidlertid er det svært lite data i litteraturen om foreldreskap ved cystisk fibrose.

Derfor er formålet med denne studien å utforske og samle oppfatningene, forventningene og behovene til CF-pasienter og deres ektefeller om foreldreskap.

Alle pasienter med barn, fulgt i 2 store CF-sentre for voksne, og deres ektefeller vil bli invitert til å delta i en diskusjonsgruppe på 6 til 10 personer (fokusgruppe) ledet av en psykolog. Han vil sørge for at alle deltakerne uttrykker seg og oppmuntres til å utvikle sine synspunkter, sine avvik og sine felles poeng om hva som er å være forelder. Diskusjonene vil bli tatt opp og transkribert.

Pasienter som ikke kan delta i grupper (f. pasienter kolonisert med Burkholderia cepacia-kompleks) men ønsker å bli inkludert i studien vil ha nytte av et individuelt intervju med psykologen, også registrert og transkribert. En tematisk analyse vil bli utført fra transkripsjoner av gruppeinnhold. For individuelle intervjuer vil det benyttes fenomenologisk tolkningsanalyse (IPA). Det vil da bli gjort en syntese av de to analysene.

Den innsamlede informasjonen skal gjøre det mulig å utvikle og foreslå tilpassede mediko-psykososiale intervensjoner ved behov i forbindelse med pasientforeninger.