Elternsorgen bei Patienten mit Mukoviszidose (MucoPar) (MucoPar)

Die Lebenserwartung hat sich bei Mukoviszidose in den letzten Jahren deutlich verbessert. Von einer pädiatrischen Erkrankung ist sie zu einer Krankheit des Erwachsenen geworden, wobei neue Probleme auftauchen, wie etwa die Frage, ob man Eltern werden möchte. Elternpatienten sind immer noch dem Risiko von Komplikationen und Tod ausgesetzt, solange ihr Kind noch klein ist. Allerdings gibt es in der Literatur nur sehr wenige Daten zur Elternschaft bei Mukoviszidose.

Daher besteht der Zweck dieser Studie darin, die Wahrnehmungen, Erwartungen und Bedürfnisse von CF-Patienten und ihren Ehepartnern in Bezug auf Elternschaft zu untersuchen und zu sammeln.

Alle Patienten mit Kindern, die in zwei großen CF-Zentren für Erwachsene betreut werden, und ihre Ehepartner werden zur Teilnahme an einer 6- bis 10-köpfigen Diskussionsgruppe (Fokusgruppe) unter der Leitung eines Psychologen eingeladen. Er wird dafür sorgen, dass sich alle Teilnehmer äußern und ermutigt werden, ihre Standpunkte, ihre Meinungsverschiedenheiten und ihre gemeinsamen Punkte darüber, was Elternschaft ausmacht, zu entwickeln. Die Gespräche werden aufgezeichnet und transkribiert.

Patienten, die nicht an Gruppen teilnehmen können (z.B. Patienten, die mit dem Burkholderia-cepacia-Komplex kolonisiert sind, aber in die Studie einbezogen werden möchten, profitieren von einem individuellen Interview mit dem Psychologen, das ebenfalls registriert und transkribiert wird. Aus den Transkriptionen der Gruppeninhalte wird eine thematische Analyse durchgeführt. Für Einzelinterviews wird die phänomenologische interpretative Analyse (IPA) eingesetzt. Anschließend erfolgt eine Synthese der beiden Analysen.

Die gesammelten Informationen sollen es ermöglichen, gegebenenfalls in Verbindung mit Patientenverbänden angepasste medizinisch-psychosoziale Interventionen zu entwickeln und vorzuschlagen.