장기 소아 질환이 있는 가족의 자기 관리를 촉진하고 지원하기 위한 보조 수단으로서의 eHealth (eChildHealth)

향후 6년 동안의 비전은 장기 질병을 앓고 있는 어린이와 그 가족의 자기 관리를 촉진하고 지원하기 위한 보조 수단으로서 eHealth의 지식 기반을 강화하고 발전시키기 위해 고안된 다학제적 연구를 수립하는 것입니다. 이 프로그램은 다음 세 가지 연구 영역에서 개입 및 구현을 기반으로 합니다. (1) 고급 소아 치료에서 자가 관리를 가능하게 하고 촉진하기 위한 eHealth, (2) 소아 건강 관리에서 조기 진단 및 치료를 위한 eHealth, (3) 다중 공동 생성 - 실제로 eHealth 번역을 위한 학문적 지식.

연구 프로그램의 전반적인 목표는 다음과 같습니다.

eHealth 모델을 평가, 발전 및 구현하여 가족, 의료 및 사회적 자원을 더 잘 할당하기 위해 장기 질병이 있거나 위험에 처한 어린이 및 청소년과 그 가족의 자기 관리를 개선합니다.

일반적으로 구현 프로세스를 용이하게 하기 위해 문화적 요인 및 구현 전략에 대한 지식을 늘리고 보다 구체적으로 소아 치료에서 eHealth를 성공적으로 구현하는 방법에 대한 이론적 및 방법론적 모델을 생성합니다.

eHealth 내에서 새로운 연구 결과를 의료 서비스 및 더 넓은 사회로 번역하고 통합하여 증거 기반 치료를 제공하는 의료 전문가를 지원하고 연구 결과를 번역하고 그들과 이해 관계자 및 가족에게 전달함으로써 향상시킵니다.

학제간 및 다학제적 그룹의 협력적 접근 방식을 통해 국내 및 국제적으로 소아과 치료 및 eHealth 분야의 주니어 연구원의 연구 능력을 향상시킵니다.

오늘날 의료 시스템의 두 가지 특징은 쉽게 감지할 수 있습니다. 1) 자기 관리가 키워드인 개인과 가족이 의료 과정에 적극적으로 참여하는 경향, 2) 사용의 잠재적 이점에 대한 큰 기대 건강 및 건강 관리 영역의 현대 정보 기술. 장기 질병(LTI), 즉 3개월 이상 지속되고 일반적으로 느리게 진행되며 통제할 수 있지만 치료할 수 없는 질병[1])이 있는 아동의 수가 증가함에 따라 복잡하고 비용이 많이 드는 돌봄이 필요합니다[1]). 전 세계 의료 시스템에서 가장 중요한 과제 중 하나입니다. 건강이 좋지 않은 것 외에도 LTI를 가진 사람들은 일반적으로 교육 성취도가 낮고 경제적 기회가 적으며 빈곤율이 높습니다. 어린이의 건강한 성장과 발달을 보장하는 것은 모든 사회의 주요 관심사입니다. 이러한 맥락에서 eHealth는 LTI가 있거나 위험에 처한 어린이의 자기 관리를 촉진하고 지원하는 데 도움이 되는 특별한 관심 대상입니다.

자가 관리는 개인과 가족의 건강 증진을 위해 자신의 시간과 돈을 사용하는 것입니다. 그것은 건강 증진을 위한 거의 모든 수단의 성분입니다. 건강의 순수한 자기 관리는 의료 서비스의 공식적인 개입 없이 자신의 노력에 의존합니다. 다른 극단에는 마취 하의 수술과 같이 100% 의료 투입이 필요한 공식적인 의료 활동이 있습니다. 대부분의 경우 두 가지 유형의 입력이 모두 필요합니다. 자기 관리 활동의 선택과 그 결과는 가족 구성원의 선호도, 지식 및 태도에 달려 있습니다. 의료 시스템 이니셔티브가 수용되고 성공하려면 이러한 특성에 맞춰야 합니다. 개인 맞춤이 중요할수록 자기 관리에 대한 의존도가 높아집니다. 따라서 새로운 치료 방식을 개발하고 평가하는 과정에서 사용자 참여가 필수적입니다.

eHealth는 "eHealth는 전자적 수단을 통해 의료 자원 및 의료 서비스를 이전하는 것"이라는 WHO 정의에 명시된 바와 같이 광범위한 개념입니다. 즉, 원격 의료와 같은 이전 기술도 포함됩니다. 큰 기대는 용어의 실현과 관련이 있습니다. 1) 의료 제공자와 환자 간의 의사 소통을 증가시키고, 2) 의료에 대한 접근성과 환자 참여를 증가시키며, 3) 환자, 가족 및 의료 서비스 제공자 간의 정보 및 데이터 공유를 지원합니다 http://www.euro.who. int/en/ehealth. eHealth라는 용어는 의료 시스템 내 제공자 간의 의사 소통을 개선하기 위한 전자 수단의 사용을 배제하지 않으며 잠재적으로 환자와 가족에게 직접적인 영향을 미치지 않으면서 공식 의료의 내부 효율성을 증가시킵니다. 그러나 여기에서는 자가 관리를 촉진하고 지원하는 데 도움이 되는 eHealth의 역할, 즉 건강을 위한 희소한 자원의 할당에 대한 더 넓은 사회적 관점에 초점을 맞춥니다.

비용 효율성은 스웨덴에서 희소한 의료 자원의 할당에 대한 결정을 좌우하는 윤리적 원칙 중 하나입니다. 따라서 기존(모범) 사례와 비교하여 비용 효율성이 입증되지 않은 새로운 의료 기술을 도입해서는 안 됩니다. 새로운 의료 기술의 경제성 평가에 대한 요구 사항은 대부분의 서구 국가에 존재합니다. 지금까지 문헌에 보고된 eHealth에 대한 경제적 평가는 무작위 대조 시험(RTC)의 부족, 작은 표본 크기, 고품질 데이터 또는 적절한 측정의 부재로 인해 두렵고 어려움을 겪고 있습니다.

소아과 의료는 외래 환자 및 지역 사회 치료로, 그리고 공공 책임에서 부모 책임으로 빠르게 발전하고 있습니다. 그러나 이러한 형태의 치료는 의사 소통 지원으로 거의 백업되지 않습니다. 스웨덴과 대부분의 서구 국가에서 고도로 전문화된 소아과 의료는 소수의 NCSM(National Centers of Specialised Medicine) http://www.socialstyrelsen.se/rikssjukvard에 한정되어 있습니다. 이는 출생 후 선천성 기형아의 대다수가 고급 수술을 위해 집에서 멀리 떨어진 병원으로 이송된다는 것을 의미합니다. 퇴원 후 아동의 가장 바깥쪽 의료 및 간호 역량은 NCSM에 있게 됩니다. 국제 정책 및 관행은 LTI가 있는 영유아, 청소년이 병원 입원의 고통을 줄이고 정상적인 가족 생활을 유지하기 위해 가능한 한 집에서 돌봄을 받는 것을 목표로 합니다. 부모와 자녀에 대한 디지털 상호작용 치료의 효과에 대한 연구는 제한적입니다. 가정 환경의 eHealth는 종종 부모, 특히 신생아의 부모가 선호하지만 아직 널리 채택되지는 않았습니다. 디지털 기술은 집에서 보다 안전한 수술 후 의료 서비스를 지원하고 환자와 사회의 비용을 절감할 수 있습니다. 이것은 다시 자기 관리를 보다 자신감있게 사용하고 가정에서의 안정감을 증가시킬 수 있습니다. 소아과 치료의 일부 영역에서 원격의료 이니셔티브는 자원에 도움이 되고 지역사회를 풍요롭게 하며 궁극적으로 더 나은 환자 건강에 기여하는 치료를 개선하는 것으로 나타났습니다.

eHealth 기술의 다양한 장치를 개발, 구현 및 활용하기 위해 소아 치료에서 복잡하고 고도로 전문화되며 종종 장기적이고 비용이 많이 드는 의사 결정 문제를 설명하는 6개의 임상 연구 프로젝트가 계획되어 있습니다. 또한, 소아 치료에서 eHealth에 대한 일반적인 분석을 제공하고 임상 데이터의 경제적, 기술적, 문화적, 조직적 분석을 촉진하고 지원하기 위해 4개의 추가 연구 프로젝트가 동시에 수행될 것입니다.

eHealth의 도움으로 LTI 어린이를 위한 병원 치료와 집에서의 안전한 치료를 연결하는 것은 특히 간호, 물리 치료 및 의학 전문가에게 중요한 임상 영역입니다. 그러나 건강 과학의 과학 분야에서도 eHealth가 어린이, 부모 및 건강 전문가 간의 의사 소통을 변화시키기 때문에 매우 중요합니다. 이것은 탐구해야 할 새로운 연구 분야입니다.

임상 치료에서 eHealth 장치를 개발, 평가 및 구현하려면 학제 간 접근 방식이 필요합니다. 따라서 건강 과학, 의학, 세계 보건, 건강 경제, 기술 및 사회 과학 분야에서 잘 기능하고 오래 지속되는 임상 및 연구 협력이 소아과 치료의 요구에 부응하도록 강화되었습니다. 따라서 기술 및 다양한 의사 소통 방법과의 만남에 대한 중요한 연구와 eHealth 지원이 웰빙과 건강, 예를 들어 불안, 스트레스 수준, 안전과 같은 감정과 인식의 복잡한 교환을 캡처할 수 있는 방법을 다룰 수 있습니다. 문화적으로 관련. 또한 가치와 맥락은 커뮤니케이션 방식에 민감합니다. 따라서 이 연구는 소아 치료에서 자가 관리를 촉진하고 지원하는 데 도움이 되는 eHealth 연구 영역에 크게 기여할 것입니다. 이 프로그램에는 eHealth가 동시에 희소한 의료 및 사회적 자원의 할당을 개선하는지 여부에 대한 연구 문제도 포함됩니다.

질적 및 양적 방법을 모두 포함하는 다중 방법 설계는 LTI가 있는 어린이와 그 가족의 더 나은 생리적 및 심리적 결과를 위한 일상과 관행을 발전시키고 평가하기 위한 이해를 향상시킬 것입니다. 임상 프로젝트는 또한 합병증의 위험 요소를 식별하고 집에서 수행되는 치료에서 부작용을 예방하는 방법에 대한 더 깊은 이해에 기여할 것입니다.

이 프로그램에서는 가장 일반적으로 전문 간호사와 함께 전문 전문가와의 자기 관리를 위한 향상된 커뮤니케이션을 통해 어린이와 그 가족이 지원할 수 있는 상황을 위한 eHealth 솔루션에 초점을 맞춥니다. 이러한 상황에서 관련된 모든 사람이 사용하기 쉽고 가족이 쉽게 접근할 수 있으며 전문가가 사용하기에 효율적인 기술 솔루션을 찾는 것이 중요합니다. 설계 옵션에는 개인 건강 정보에 대한 엄격한 보안 규칙을 준수하면서 웹 브라우저 기반 솔루션, 터치패드와 같은 대형 모바일 장치용 애플리케이션 기반 솔루션 및 휴대폰용 애플리케이션이 포함됩니다. 접근성 문제는 예를 들어 경제적 요구를 피하기 위한 것이기도 합니다. 적절한 장비에 접근할 수 없는 가족. 또한, 환자의 장비에 의존하는 것은 장비의 변동이 크고 환자의 수가 상대적으로 적기 때문에 기술적 요구와 테스트가 증가합니다. 일반적으로 기술 및 응용 프로그램은 상업적 관심에 의해 빠른 속도로 개발되며 특정 치료 영역에서 응용 프로그램의 가능성 및 제한 사항에 대한 이해의 해당 개발과 동기화되지 않을 수 있습니다.

중요한 것은 다양한 임상 상황 내에서 비용 효율성, 기술 개발, 문화 및 구현 측면을 고려한 연구는 eHealth가 임상 실습, 정책, 및 절차. 이 프로그램은 또한 이 분야에서 eHealth 응용 프로그램의 효율성 측면뿐만 아니라 신기술 도입과 관련된 가능한 윤리적 갈등 측면에서 근거 있고 증거에 기반한 이해에 상당한 기여를 합니다.