eHealth como uma ajuda para facilitar e apoiar a autogestão em famílias com doenças infantis de longa duração (eChildHealth)

A visão para o próximo período de 6 anos é estabelecer pesquisa multidisciplinar, projetada para fortalecer e avançar a base de conhecimento da eHealth como uma ajuda para facilitar e apoiar o autocuidado entre crianças com doenças de longa duração e suas famílias. O programa baseia-se em intervenções e implementação em três domínios de pesquisa: (1) eHealth para permitir e promover a autogestão em cuidados pediátricos avançados, (2) eHealth para diagnóstico precoce e tratamento em saúde pediátrica e (3) Cocriação de - conhecimento disciplinar para a tradução da eHealth na prática.

Os objetivos gerais do programa de pesquisa são:

Avaliar, avançar e implementar modelos de eHealth para melhorar a autogestão de crianças e adolescentes com ou em risco de doença de longo prazo e suas famílias para melhor alocação de recursos familiares, de saúde e sociais.

Aumentar o conhecimento de fatores culturais e estratégias de implementação para facilitar os processos de implementação em geral e, mais especificamente, gerar modelos teóricos e metodológicos sobre como implementar com sucesso a eHealth em cuidados pediátricos.

Melhorar a tradução e integração de novas descobertas de pesquisa dentro da eSaúde nos serviços de assistência e na sociedade em geral, apoiando os profissionais de saúde na prestação de cuidados baseados em evidências e traduzindo e comunicando os resultados da pesquisa para eles, bem como para as partes interessadas e famílias.

Melhore a proficiência em pesquisa de pesquisadores juniores em cuidados pediátricos e eHealth nacional e internacionalmente por meio de abordagens colaborativas em grupos inter e multidisciplinares.

Duas características dos sistemas de saúde atuais são facilmente detectadas: 1) uma tendência de maior dependência do indivíduo e da família para participar ativamente do processo de saúde - sendo a autogestão uma palavra-chave, e 2) grandes expectativas quanto aos potenciais benefícios do uso tecnologia da informação moderna no domínio da saúde e cuidados de saúde. As necessidades complexas e dispendiosas de cuidados de um número crescente de crianças com doença de longa duração (LTI), ou seja, uma doença que dura três meses ou mais, geralmente tem uma progressão lenta e pode ser controlada, mas não curada [1]) é um dos desafios mais críticos para os sistemas de saúde em todo o mundo. Além de uma saúde mais precária, as pessoas com LTI geralmente têm desempenho educacional mais baixo, menos oportunidades econômicas e taxas mais altas de pobreza. Assegurar o crescimento e o desenvolvimento saudável das crianças é a principal preocupação de todas as sociedades. Neste contexto, a eHealth é de especial interesse como uma ajuda para facilitar e apoiar a autogestão de crianças com risco de LTI.

A autogestão é a utilização do próprio tempo e dinheiro para a promoção da saúde individual e familiar. É um ingrediente em quase todas as medidas de promoção da saúde. A autogestão pura em saúde depende de esforços próprios, sem intervenção formal dos serviços de saúde. No outro extremo, existem atividades formais de saúde que requerem 100% dos insumos de saúde, por exemplo, cirurgia sob anestesia. Na maioria dos casos, ambos os tipos de insumos são necessários - em graus variados. A escolha das atividades de autogestão e seus resultados dependem das preferências, conhecimentos e atitudes dos membros da família. Para que as iniciativas do sistema de saúde sejam aceitas e bem-sucedidas, elas devem estar sintonizadas com essas características. A adaptação individual é tanto mais importante quanto maior a confiança no autogerenciamento. Assim, no processo de desenvolvimento e avaliação de novas modalidades de tratamento, a participação do usuário é fundamental.

eHealth é um conceito amplo conforme indicado pela definição da OMS: "eHealth é a transferência de recursos de saúde e cuidados de saúde por meios eletrônicos", ou seja, incluindo também técnicas mais antigas, como a telemedicina. Grandes expectativas estão associadas à realização do termo. Pode: 1) aumentar a comunicação entre os profissionais de saúde e os pacientes, 2) aumentar a acessibilidade e a participação do paciente nos cuidados de saúde e 3) apoiar o compartilhamento de informações e dados entre pacientes, familiares e prestadores de serviços de saúde http://www.euro.who. int/en/ehealth. Pode-se observar que o termo eHealth não exclui o uso de meios eletrônicos para melhorar a comunicação entre os provedores no sistema de saúde, potencialmente aumentando a eficiência interna dos cuidados de saúde formais, sem efeitos diretos sobre pacientes e familiares. Aqui, no entanto, o foco está no papel da eSaúde como uma ajuda para facilitar e apoiar a autogestão, ou seja, uma preocupação com uma perspectiva social mais ampla sobre a alocação de recursos escassos para a saúde.

A relação custo-eficácia é um dos princípios éticos que supostamente regem as decisões sobre a alocação dos escassos recursos de saúde na Suécia. Assim, a nova tecnologia de saúde não deve ser introduzida se não for comprovadamente econômica em comparação com as (melhores) práticas existentes. Requisitos para a avaliação econômica de novas tecnologias de saúde existem na maioria dos países ocidentais. Até o momento, as avaliações econômicas de eHealth relatadas na literatura são escassas e sofrem com a falta de ensaios clínicos randomizados (RTCs), tamanhos de amostra pequenos e ausência de dados de alta qualidade ou medidas apropriadas.

Os cuidados de saúde pediátricos estão a evoluir rapidamente para cuidados ambulatórios e comunitários e de responsabilidade pública para parental. Esta forma de cuidado, no entanto, raramente é apoiada por suporte de comunicação. Na Suécia e na maioria dos países ocidentais, os cuidados de saúde pediátricos altamente especializados estão confinados a alguns Centros Nacionais de Medicina Especializada (NCSM) http://www.socialstyrelsen.se/rikssjukvard. Isso significa que, após o nascimento, a grande maioria das crianças com malformações congênitas é transportada para hospitais distantes de casa para cirurgia avançada. Após a alta, a competência médica e de enfermagem mais externa para a criança será no NCSM. A política e a prática internacional visam que bebês, crianças mais velhas e adolescentes com LTI sejam cuidados em casa tanto quanto possível para reduzir o sofrimento das internações hospitalares e manter a vida familiar normal. Existem pesquisas limitadas sobre o efeito do cuidado interativo digital em pais e filhos. A eSaúde no ambiente doméstico é frequentemente preferida pelos pais, especialmente pelos pais de recém-nascidos, mas ainda não foi amplamente adotada. As técnicas digitais podem auxiliar na assistência médica pós-operatória mais segura em casa e podem reduzir os custos para os pacientes e para a sociedade. Isso, por sua vez, pode levar a um uso mais confiante da autogestão e a uma maior sensação de segurança em casa. Em algumas áreas de cuidados pediátricos, as iniciativas de telemedicina demonstraram beneficiar recursos, enriquecer a comunidade e melhorar os cuidados que, em última análise, servem para melhorar a saúde do paciente.

Seis projetos de pesquisa clínica estão planejados, ilustrando desafios de tomada de decisão complexos, altamente especializados, muitas vezes de longo prazo e caros em cuidados pediátricos, para desenvolver, avaliar a implementação e utilizar diferentes dispositivos de tecnologia eHealth. Além disso, mais quatro projetos de pesquisa serão realizados em paralelo para fornecer análises gerais de eSaúde em atendimento pediátrico e para facilitar e apoiar análises econômicas, técnicas, culturais e organizacionais dos dados clínicos.

Fazer a ponte entre os cuidados hospitalares e os cuidados domiciliares seguros para crianças com LTI com o auxílio da eHealth é uma área clínica vital, especialmente para profissionais de enfermagem, fisioterapia e medicina. No entanto, também para a área científica das ciências da saúde é de grande importância uma vez que a eHealth altera a comunicação entre crianças, pais e profissionais de saúde. Esta é uma nova área de pesquisa que precisa ser explorada.

Para desenvolver, avaliar e implementar dispositivos de eHealth em cuidados clínicos, é necessária uma abordagem inter e multidisciplinar. Portanto, a colaboração clínica e de pesquisa duradoura e de bom funcionamento dos investigadores em ciências da saúde, medicina, saúde global, economia da saúde, tecnologia e ciências sociais foi aprimorada para responder às necessidades de atendimento pediátrico. Assim, é possível abordar o importante estudo de encontros com tecnologia e vários métodos de comunicação e como a ajuda de eHealth pode capturar trocas complexas de bem-estar e saúde, e sentimentos e percepções de, por exemplo, ansiedade, níveis de estresse, segurança, muitos dos quais são relacionados culturalmente. Além disso, valores e contextos são sensíveis aos métodos de comunicação. Os estudos contribuirão, portanto, significativamente para a área de pesquisa de eHealth como uma ajuda para facilitar e apoiar a autogestão em cuidados pediátricos, mas não apenas. O programa também inclui a questão de pesquisa se a eSaúde melhora ao mesmo tempo a alocação dos escassos recursos sociais e de saúde.

O design de vários métodos, incluindo métodos qualitativos e quantitativos, aumentará a compreensão para avançar e avaliar rotinas e práticas para melhores resultados fisiológicos e psicológicos em crianças com LTI e suas famílias. Os projetos clínicos também contribuirão para um entendimento mais profundo sobre a identificação de fatores de risco para complicações e como prevenir eventos adversos nos cuidados realizados em casa.

Neste programa, o foco está nas soluções de eHealth para situações em que as crianças e suas famílias podem ser apoiadas por uma comunicação aprimorada para autogestão com profissionais especializados, mais comumente com enfermeiras especializadas. Em tais situações, é importante encontrar soluções técnicas que sejam fáceis de usar para todos os envolvidos, facilmente acessíveis para as famílias e eficientes para os profissionais. As opções de design incluem soluções baseadas em navegador da web, soluções baseadas em aplicativos para dispositivos móveis maiores, como touchpads e aplicativos para telefones celulares, observando as rígidas regras de segurança para informações pessoais de saúde. Uma questão de acessibilidade também é evitar demandas econômicas em, por exemplo, famílias que não têm acesso a equipamentos adequados. Além disso, contar com o equipamento do paciente aumenta a demanda técnica e de testagem, pois a variação de equipamentos é grande, enquanto o número de pacientes é comparativamente pequeno. Normalmente, as tecnologias e aplicações desenvolvem-se a um ritmo elevado impulsionado por interesses comerciais e podem não estar sincronizadas com um correspondente desenvolvimento da compreensão das possibilidades e limitações das aplicações em áreas específicas de cuidados.

É importante ressaltar que os estudos em diferentes contextos clínicos e considerando custo-efetividade, desenvolvimento técnico, aspectos culturais e de implementação contribuem para o conhecimento e compreensão sobre como a eHealth pode reduzir a assimetria de informação entre provedores, desenvolvedores e consumidores para posterior implementação em práticas clínicas, políticas, e procedimentos. Este programa também fornece uma contribuição significativa para uma compreensão fundamentada e baseada em evidências das possibilidades e limitações das aplicações de eHealth nesta área, não apenas em termos de sua eficácia, mas também em termos de possíveis conflitos éticos envolvidos na introdução de novas tecnologias.