eHealth als Hilfsmittel zur Erleichterung und Unterstützung des Selbstmanagements in Familien mit langjährigen Kinderkrankheiten (eChildHealth)

Die Vision für die kommenden 6 Jahre besteht darin, multidisziplinäre Forschung zu etablieren, die darauf ausgelegt ist, die Wissensbasis von eHealth als Hilfsmittel zur Erleichterung und Unterstützung des Selbstmanagements von Kindern mit Langzeiterkrankungen und ihren Familien zu stärken und voranzutreiben. Das Programm baut auf Interventionen und Umsetzungen in drei Forschungsbereichen auf: (1) eHealth zur Ermöglichung und Förderung des Selbstmanagements in der fortgeschrittenen pädiatrischen Versorgung, (2) eHealth zur Früherkennung und Behandlung in der pädiatrischen Gesundheitsversorgung und (3) Co-Creation von Multi - Fachkenntnisse für die Umsetzung von eHealth in die Praxis.

Die übergeordneten Ziele des Forschungsprogramms sind:

E-Health-Modelle bewerten, weiterentwickeln und implementieren, um das Selbstmanagement für Kinder und Jugendliche mit oder mit einem Risiko für Langzeiterkrankungen und ihre Familien zu verbessern, um Familien-, Gesundheits- und gesellschaftliche Ressourcen besser zu verteilen.

Erhöhen Sie das Wissen über kulturelle Faktoren und Implementierungsstrategien, um Implementierungsprozesse im Allgemeinen zu erleichtern, und erstellen Sie insbesondere theoretische und methodische Modelle zur erfolgreichen Implementierung von eHealth in der pädiatrischen Versorgung.

Verbessern Sie die Übersetzung und Integration neuer Forschungsergebnisse innerhalb von eHealth in Pflegedienste und die breitere Gesellschaft, indem Sie medizinisches Fachpersonal bei der Bereitstellung einer evidenzbasierten Pflege unterstützen und Forschungsergebnisse an sie sowie an Interessengruppen und Familien übersetzen und kommunizieren.

Verbesserung der Forschungskompetenz von Nachwuchswissenschaftlern in der Pädiatrie und eHealth auf nationaler und internationaler Ebene durch kollaborative Ansätze in inter- und multidisziplinären Gruppen.

Zwei Merkmale der heutigen Gesundheitssysteme sind leicht zu erkennen: 1) ein Trend zu mehr Vertrauen in die aktive Teilnahme des Einzelnen und der Familie am Gesundheitsversorgungsprozess – wobei Selbstmanagement ein Schlüsselwort ist, und 2) große Erwartungen hinsichtlich der potenziellen Vorteile des Konsums moderne Informationstechnologie im Gesundheits- und Gesundheitsbereich. Die komplexe und kostspielige Pflegebedürftigkeit einer zunehmenden Zahl von Kindern mit Langzeiterkrankungen (LTI), d. h. einer Krankheit, die drei Monate oder länger andauert, im Allgemeinen langsam fortschreitet und kontrolliert, aber nicht geheilt werden kann [1]), ist eine der kritischsten Herausforderungen für Gesundheitssysteme auf der ganzen Welt. Neben einem schlechteren Gesundheitszustand haben Menschen mit LTI im Allgemeinen geringere Bildungsabschlüsse, geringere wirtschaftliche Chancen und höhere Armutsraten. Die Sicherstellung eines gesunden Wachstums und einer gesunden Entwicklung von Kindern ist ein Hauptanliegen aller Gesellschaften. In diesem Zusammenhang ist eHealth als Hilfsmittel zur Erleichterung und Unterstützung des Selbstmanagements von LTI-gefährdeten und -gefährdeten Kindern von besonderem Interesse.

Selbstmanagement ist der Einsatz von eigener Zeit und Geld für die individuelle und familiäre Gesundheitsförderung. Es ist Bestandteil fast aller gesundheitsfördernden Maßnahmen. Reines Selbstmanagement im Gesundheitswesen beruht auf eigenen Anstrengungen ohne formale Intervention von Gesundheitsdiensten. Auf der anderen Seite gibt es formelle Gesundheitsaktivitäten, die 100 Prozent der Gesundheitsleistungen erfordern, z. B. Operationen unter Anästhesie. In den meisten Fällen sind beide Arten von Eingaben erforderlich - in unterschiedlichem Ausmaß. Die Wahl der Selbstmanagementaktivitäten und ihre Ergebnisse hängen von den Präferenzen, Kenntnissen und Einstellungen der Familienmitglieder ab. Damit Initiativen des Gesundheitssystems akzeptiert und erfolgreich sind, müssen sie auf diese Eigenschaften abgestimmt sein. Individuelles Maßschneidern ist umso wichtiger, je mehr auf Selbstmanagement gesetzt wird. Daher ist bei der Entwicklung und Bewertung neuer Behandlungsmodi die Beteiligung der Benutzer unerlässlich.

eHealth ist ein weit gefasster Begriff im Sinne der WHO-Definition: „eHealth ist die Übertragung von Gesundheitsressourcen und Gesundheitsversorgung auf elektronischem Weg“, d. h. auch ältere Techniken wie die Telemedizin. Mit der Realisierung des Begriffs sind große Erwartungen verbunden. Es kann: 1) die Kommunikation zwischen Gesundheitsdienstleistern und Patienten verbessern, 2) die Zugänglichkeit und Patientenbeteiligung an der Gesundheitsversorgung verbessern und 3) den Informations- und Datenaustausch zwischen Patienten, Familien und Gesundheitsdienstleistern unterstützen http://www.euro.who. int/en/ehealth. Es sei darauf hingewiesen, dass der Begriff eHealth die Verwendung elektronischer Mittel zur Verbesserung der Kommunikation zwischen Anbietern innerhalb des Gesundheitssystems nicht ausschließt, was möglicherweise die interne Effizienz der formellen Gesundheitsversorgung erhöht, ohne direkte Auswirkungen auf Patienten und Familien. Hier steht jedoch die Rolle von eHealth als Hilfsmittel zur Erleichterung und Unterstützung des Selbstmanagements im Vordergrund, also eine Auseinandersetzung mit einer breiteren, gesellschaftlichen Perspektive um die Allokation knapper Ressourcen für die Gesundheit.

Kosteneffizienz ist einer der ethischen Grundsätze, die Entscheidungen über die Zuweisung knapper Gesundheitsressourcen in Schweden leiten sollen. Daher sollten neue Gesundheitstechnologien nicht eingeführt werden, wenn sie sich im Vergleich zu bestehenden (besten) Verfahren nicht als kosteneffektiv erwiesen haben. Anforderungen an die wirtschaftliche Bewertung neuer Gesundheitstechnologien sind in den meisten westlichen Ländern vorhanden. Bisher sind die in der Literatur berichteten wirtschaftlichen Bewertungen von eHealth dürftig und leiden unter dem Mangel an randomisierten Kontrollstudien (RTCs), kleinen Stichprobengrößen und dem Fehlen qualitativ hochwertiger Daten oder geeigneter Maßnahmen.

Die pädiatrische Gesundheitsversorgung entwickelt sich schnell hin zu ambulanter und gemeindenaher Versorgung und von öffentlicher zu elterlicher Verantwortung. Diese Betreuungsform wird jedoch selten durch kommunikative Unterstützung unterstützt. In Schweden und den meisten westlichen Ländern ist die hochspezialisierte pädiatrische Gesundheitsversorgung auf wenige nationale Zentren für Spezialmedizin (NCSM) http://www.socialstyrelsen.se/rikssjukvard beschränkt. Das bedeutet, dass ein Großteil der Kinder mit angeborenen Fehlbildungen nach der Geburt für weiterführende Operationen in weit entfernte Krankenhäuser transportiert wird. Nach der Entlassung liegt die äußerste medizinische und pflegerische Kompetenz für das Kind beim NCSM. Internationale Politik und Praxis zielen darauf ab, dass Säuglinge, ältere Kinder und Jugendliche mit LTI so weit wie möglich zu Hause versorgt werden, um die Belastung durch Krankenhauseinweisungen zu verringern und das normale Familienleben aufrechtzuerhalten. Es gibt nur begrenzte Forschung zu den Auswirkungen der digitalen interaktiven Betreuung auf Eltern und Kinder. eHealth in der häuslichen Umgebung wird oft von Eltern bevorzugt, insbesondere von Eltern von Neugeborenen, ist aber noch nicht weit verbreitet. Digitale Techniken können zu einer sichereren postoperativen Gesundheitsversorgung zu Hause beitragen und die Kosten für Patienten und die Gesellschaft senken. Dies wiederum könnte zu einer selbstbewussteren Nutzung des Selbstmanagements und einem erhöhten Sicherheitsgefühl zu Hause führen. In einigen Bereichen der pädiatrischen Versorgung hat sich gezeigt, dass telemedizinische Initiativen den Ressourcen zugutekommen, die Gemeinschaft bereichern und die Versorgung verbessern, was letztendlich zu einer besseren Gesundheit der Patienten führt.

Sechs klinische Forschungsprojekte sind geplant, die komplexe, hochspezialisierte, oft langfristige und kostspielige Entscheidungsherausforderungen in der pädiatrischen Versorgung zur Entwicklung, Bewertung, Implementierung und Nutzung verschiedener Geräte der eHealth-Technologie veranschaulichen. Darüber hinaus werden vier weitere Forschungsprojekte parallel durchgeführt, um allgemeine Analysen von eHealth in der pädiatrischen Versorgung bereitzustellen und ökonomische, technische, kulturelle und organisatorische Analysen der klinischen Daten zu erleichtern und zu unterstützen.

Die Überbrückung der Krankenhausversorgung und der sicheren Versorgung zu Hause für Kinder mit LTI mit Hilfe von eHealth ist ein wichtiger klinischer Bereich, insbesondere für Fachkräfte in Pflege, Physiotherapie und Medizin. Aber auch für den wissenschaftlichen Bereich der Gesundheitswissenschaften ist es von großer Bedeutung, da eHealth die Kommunikation zwischen Kindern, Eltern und Gesundheitsfachkräften verändert. Dies ist ein neues Forschungsgebiet, das erforscht werden muss.

Um eHealth-Geräte in der klinischen Versorgung zu entwickeln, zu evaluieren und zu implementieren, ist ein inter- und multidisziplinärer Ansatz erforderlich. Daher wurde die gut funktionierende und langjährige klinische und Forschungszusammenarbeit der Forscher in den Bereichen Gesundheitswissenschaften, Medizin, globale Gesundheit, Gesundheitsökonomie, Technologie und Sozialwissenschaften verbessert, um den Bedürfnissen in der pädiatrischen Versorgung gerecht zu werden. Dadurch ist es möglich, sich mit der wichtigen Untersuchung der Begegnungen mit Technologie und verschiedenen Kommunikationsmethoden zu befassen und wie eHealth-Hilfe den komplexen Austausch von Wohlbefinden und Gesundheit sowie Gefühle und Wahrnehmungen von beispielsweise Angstzuständen, Stressniveaus und Sicherheit erfassen kann, von denen viele sind kulturell verwandt. Auch Werte und Kontexte sind empfindlich gegenüber Kommunikationsmethoden. Die Studien werden daher einen wesentlichen Beitrag zum Forschungsbereich eHealth als Hilfsmittel zur Erleichterung und Unterstützung des Selbstmanagements in der pädiatrischen Versorgung leisten, aber nicht nur. Das Programm umfasst auch die Forschungsfrage, ob eHealth gleichzeitig die Allokation knapper Gesundheits- und gesellschaftlicher Ressourcen verbessert.

Das multimethodische Design, das sowohl qualitative als auch quantitative Methoden umfasst, wird das Verständnis verbessern, um Routinen und Praktiken für bessere physiologische und psychologische Ergebnisse bei Kindern mit LTI und ihren Familien voranzutreiben und zu bewerten. Die klinischen Projekte werden auch zu einem tieferen Verständnis der Identifizierung von Risikofaktoren für Komplikationen und zur Vermeidung unerwünschter Ereignisse in der häuslichen Pflege beitragen.

In diesem Programm liegt der Schwerpunkt auf eHealth-Lösungen für Situationen, in denen Kinder und ihre Familien durch verbesserte Kommunikation zum Selbstmanagement mit spezialisierten Fachleuten, am häufigsten mit spezialisierten Krankenschwestern, unterstützt werden können. In solchen Situationen ist es wichtig, technische Lösungen zu finden, die sowohl für alle Beteiligten einfach zu bedienen, für Familien leicht zugänglich und für die Fachleute effizient zu bedienen sind. Zu den Gestaltungsmöglichkeiten gehören webbrowserbasierte Lösungen, anwendungsbasierte Lösungen für größere mobile Geräte wie Touchpads und Anwendungen für Mobiltelefone unter Einhaltung der strengen Sicherheitsregeln für persönliche Gesundheitsinformationen. Eine Frage der Zugänglichkeit besteht auch darin, wirtschaftliche Anforderungen an z. Familien, die keinen Zugang zu geeigneter Ausrüstung haben. Darüber hinaus erhöht die Abhängigkeit von der Ausrüstung des Patienten den technischen Bedarf und die Tests, da die Variation der Ausrüstung groß ist, während die Anzahl der Patienten vergleichsweise gering ist. Typischerweise entwickeln sich Technologien und Anwendungen in einem hohen Tempo, das von kommerziellen Interessen getrieben wird, und sind möglicherweise nicht mit einer entsprechenden Entwicklung des Verständnisses von Möglichkeiten und Grenzen der Anwendungen in bestimmten Bereichen der Pflege synchronisiert.

Wichtig ist, dass die Studien in verschiedenen klinischen Kontexten und unter Berücksichtigung von Kosteneffizienz, technischer Entwicklung, kulturellen und Implementierungsaspekten zum Wissen und Verständnis darüber beitragen, wie eHealth die Informationsasymmetrie zwischen Anbietern, Entwicklern und Verbrauchern für die weitere Implementierung in klinische Praktiken, Richtlinien, und Verfahren. Dieses Programm leistet auch einen wesentlichen Beitrag zu einem fundierten und evidenzbasierten Verständnis sowohl der Möglichkeiten als auch der Grenzen von eHealth-Anwendungen in diesem Bereich, nicht nur im Hinblick auf ihre Wirksamkeit, sondern auch im Hinblick auf mögliche ethische Konflikte bei der Einführung neuer Technologien.