eZdrowie jako pomoc w ułatwianiu i wspieraniu samozarządzania w rodzinach z przewlekłą chorobą wieku dziecięcego (eChildHealth)

Wizją na nadchodzący 6-letni okres jest ustanowienie multidyscyplinarnych badań, mających na celu wzmocnienie i rozwój bazy wiedzy na temat eZdrowia jako pomocy w ułatwianiu i wspieraniu samodzielnego leczenia wśród dzieci z przewlekłą chorobą i ich rodzin. Program opiera się na interwencjach i wdrożeniach w trzech obszarach badawczych: (1) eZdrowie w celu umożliwienia i promowania samodzielnego leczenia w zaawansowanej opiece pediatrycznej, (2) eZdrowie na rzecz wczesnej diagnozy i leczenia w pediatrycznej opiece zdrowotnej oraz (3) Współtworzenie wielu -dyscyplinarna wiedza do tłumaczenia eZdrowia w praktyce.

Ogólnymi celami programu badawczego są:

Oceniaj, rozwijaj i wdrażaj modele e-Zdrowia w celu poprawy samodzielnego zarządzania dziećmi i młodzieżą dotkniętymi lub zagrożonymi przewlekłą chorobą oraz ich rodzinami w celu lepszej alokacji zasobów rodzinnych, zdrowotnych i społecznych.

Poszerzyć wiedzę na temat czynników kulturowych i strategii wdrażania, aby ogólnie ułatwić procesy wdrażania, a dokładniej wygenerować modele teoretyczne i metodologiczne dotyczące tego, jak skutecznie wdrażać e-zdrowie w opiece pediatrycznej.

Usprawnienie tłumaczenia i integracji nowych wyników badań w ramach eZdrowia w usługach opieki i szerzej rozumianym społeczeństwie poprzez wspieranie pracowników służby zdrowia w świadczeniu przez nich opieki opartej na dowodach oraz poprzez tłumaczenie i przekazywanie wyników badań im, zainteresowanym stronom i rodzinom.

Zwiększ biegłość badawczą młodszych badaczy w opiece pediatrycznej i e-zdrowiu w kraju i za granicą poprzez podejście oparte na współpracy w grupach interdyscyplinarnych i multidyscyplinarnych.

Dwie cechy dzisiejszych systemów opieki zdrowotnej są łatwe do wykrycia: 1) tendencja do większego polegania na jednostce i rodzinie w zakresie aktywnego udziału w procesie opieki zdrowotnej – przy czym samozarządzanie jest słowem kluczowym oraz 2) duże oczekiwania co do potencjalnych korzyści płynących z korzystania nowoczesne technologie informacyjne w dziedzinie zdrowia i ochrony zdrowia. Złożone i kosztowne potrzeby opieki nad rosnącą liczbą dzieci z chorobą przewlekłą (ang. long-term disease, LTI), tj. chorobą, która trwa od trzech miesięcy lub dłużej, na ogół ma powolny postęp i można ją kontrolować, ale nie można jej wyleczyć [1]) jednym z najważniejszych wyzwań dla systemów opieki zdrowotnej na całym świecie. Oprócz gorszego stanu zdrowia osoby z LTI mają na ogół niższe osiągnięcia edukacyjne, mniejsze możliwości ekonomiczne i wyższe wskaźniki ubóstwa. Zapewnienie zdrowego wzrostu i rozwoju dzieci jest podstawową troską wszystkich społeczeństw. W tym kontekście e-Zdrowie ma szczególne znaczenie jako pomoc w ułatwianiu i wspieraniu samodzielnego leczenia dzieci z LTI i zagrożonych LTI.

Samozarządzanie to wykorzystanie własnego czasu i pieniędzy na promocję zdrowia indywidualnego i rodzinnego. Jest składnikiem niemal wszystkich środków promocji zdrowia. Czyste samozarządzanie w zdrowiu polega na własnych staraniach bez formalnej interwencji służb medycznych. Z drugiej strony istnieją formalne działania związane z opieką zdrowotną, które wymagają 100% nakładów na opiekę zdrowotną, na przykład operacje w znieczuleniu. W większości przypadków konieczne są oba rodzaje danych wejściowych – w różnym stopniu. Wybór działań samorządowych i ich efekty zależą od preferencji, wiedzy i postaw członków rodziny. Aby inicjatywy systemu opieki zdrowotnej były akceptowane i skuteczne, muszą być dostosowane do tych cech. Indywidualne krawiectwo jest tym ważniejsze, im bardziej polega się na samozarządzaniu. Dlatego w procesie opracowywania i oceny nowych trybów leczenia niezbędny jest udział użytkowników.

eZdrowie to szerokie pojęcie, na co wskazuje definicja WHO: „eZdrowie to przekazywanie zasobów zdrowotnych i opieki zdrowotnej drogą elektroniczną”, czyli obejmujące również starsze techniki, takie jak telemedycyna. Z realizacją tego terminu wiążą się wielkie nadzieje. Może: 1) usprawnić komunikację między świadczeniodawcami a pacjentami, 2) zwiększyć dostępność i udział pacjentów w opiece zdrowotnej oraz 3) wspierać wymianę informacji i danych między pacjentami, ich rodzinami i świadczeniodawcami http://www.euro.who. int/pl/ezdrowie. Można zauważyć, że pojęcie eZdrowia nie wyklucza wykorzystania środków elektronicznych do usprawnienia komunikacji między świadczeniodawcami w ramach systemu opieki zdrowotnej, potencjalnie zwiększając wewnętrzną efektywność formalnej opieki zdrowotnej, bez żadnych bezpośrednich skutków dla pacjentów i rodzin. Tutaj jednak nacisk kładziony jest na rolę e-zdrowia jako pomocy w ułatwianiu i wspieraniu samozarządzania, tj. trosce o szerszą, społeczną perspektywę alokacji ograniczonych zasobów na zdrowie.

Efektywność kosztowa jest jedną z zasad etycznych, które mają kierować decyzjami o alokacji ograniczonych zasobów opieki zdrowotnej w Szwecji. W związku z tym nie należy wprowadzać nowej technologii opieki zdrowotnej, jeśli nie okaże się ona opłacalna w porównaniu z istniejącymi (najlepszymi) praktykami. Wymagania dotyczące ekonomicznej oceny nowych technologii medycznych istnieją w większości krajów zachodnich. Do tej pory ekonomiczne oceny e-zdrowia przedstawione w literaturze są przerażające i cierpią z powodu braku randomizowanych badań kontrolnych (RTC), małych rozmiarów próby oraz braku wysokiej jakości danych lub odpowiednich środków.

Pediatryczna opieka zdrowotna szybko ewoluuje w kierunku opieki ambulatoryjnej i środowiskowej oraz od opieki publicznej do opieki rodzicielskiej. Ta forma opieki rzadko jest jednak poparta wsparciem komunikacyjnym. W Szwecji i większości krajów zachodnich wysokospecjalistyczna opieka zdrowotna dla dzieci jest ograniczona do kilku Krajowych Centrów Medycyny Specjalistycznej (NCSM) http://www.socialstyrelsen.se/rikssjukvard. Oznacza to, że po urodzeniu zdecydowana większość dzieci z wrodzonymi wadami rozwojowymi jest transportowana do szpitali daleko od domu na zaawansowaną operację. Po wypisie najbardziej zewnętrzne kompetencje medyczne i pielęgniarskie dotyczące dziecka będą należeć do NCSM. Międzynarodowa polityka i praktyka mają na celu zapewnienie jak największej opieki w domu niemowlętom, starszym dzieciom i nastolatkom z LTI, aby zmniejszyć stres związany z przyjęciami do szpitala i utrzymać normalne życie rodzinne. Istnieją ograniczone badania dotyczące wpływu interaktywnej opieki cyfrowej na rodziców i dzieci. eZdrowie w warunkach domowych jest często preferowane przez rodziców, zwłaszcza rodziców noworodków, ale nadal nie zostało powszechnie przyjęte. Techniki cyfrowe mogą pomóc w bezpieczniejszej pooperacyjnej opiece zdrowotnej w domu i mogą obniżyć koszty ponoszone przez pacjentów i społeczeństwo. To z kolei może prowadzić do pewniejszego korzystania z samozarządzania i zwiększonego poczucia bezpieczeństwa w domu. Wykazano, że w niektórych obszarach opieki pediatrycznej inicjatywy telemedyczne przynoszą korzyści zasobom, wzbogacają społeczność i poprawiają opiekę, co ostatecznie służy lepszemu zdrowiu pacjentów.

Zaplanowano sześć projektów badań klinicznych, ilustrujących złożone, wysoce wyspecjalizowane, często długoterminowe i kosztowne wyzwania związane z podejmowaniem decyzji w opiece pediatrycznej, w celu opracowania, oceny wdrożenia i wykorzystania różnych urządzeń technologii e-zdrowia. Ponadto równolegle realizowane będą cztery kolejne projekty badawcze, które zapewnią ogólne analizy e-zdrowia w opiece pediatrycznej oraz ułatwią i wesprą ekonomiczne, techniczne, kulturowe i organizacyjne analizy danych klinicznych.

Łączenie opieki szpitalnej i bezpiecznej opieki domowej nad dziećmi z LTI za pomocą e-zdrowia jest istotnym obszarem klinicznym, zwłaszcza dla profesjonalistów z zakresu pielęgniarstwa, fizjoterapii i medycyny. Jednak również dla obszaru naukowego w naukach o zdrowiu ma to ogromne znaczenie, ponieważ eZdrowie zmienia komunikację między dziećmi, rodzicami i pracownikami służby zdrowia. Jest to nowy obszar badawczy, który należy zbadać.

Aby opracować, ocenić i wdrożyć urządzenia e-zdrowia w opiece klinicznej, potrzebne jest podejście interdyscyplinarne i multidyscyplinarne. Dlatego dobrze funkcjonująca i długotrwała współpraca kliniczna i badawcza badaczy w naukach o zdrowiu, medycynie, zdrowiu na świecie, ekonomii zdrowia, technologii i naukach społecznych została wzmocniona, aby odpowiedzieć na potrzeby opieki pediatrycznej. W ten sposób możliwe jest zajęcie się ważnym badaniem spotkań z technologią i różnymi metodami komunikacji oraz tego, w jaki sposób pomoc e-zdrowia może uchwycić złożoną wymianę dobrostanu i zdrowia, a także uczucia i postrzeganie na przykład niepokoju, poziomu stresu, bezpieczeństwa, z których wiele jest związane kulturowo. Również wartości i konteksty są wrażliwe na metody komunikacji. Badania wniosą zatem znaczący wkład w obszar badawczy eZdrowia jako pomoc ułatwiająca i wspierająca samodzielne zarządzanie w opiece pediatrycznej, ale nie tylko. Program obejmuje również kwestię badawczą, czy e-Zdrowie jednocześnie poprawia alokację ograniczonych zasobów opieki zdrowotnej i społecznej.

Projekt oparty na wielu metodach, obejmujący zarówno metody jakościowe, jak i ilościowe, poprawi zrozumienie w zakresie postępów i oceny procedur i praktyk w celu uzyskania lepszych wyników fizjologicznych i psychologicznych u dzieci z LTI i ich rodzin. Projekty kliniczne przyczynią się również do głębszego zrozumienia identyfikacji czynników ryzyka powikłań oraz sposobów zapobiegania zdarzeniom niepożądanym w opiece wykonywanej w domu.

W tym programie nacisk kładziony jest na rozwiązania e-zdrowia w sytuacjach, w których dzieci i ich rodziny mogą być wspierane przez ulepszoną komunikację w celu samodzielnego zarządzania z wyspecjalizowanymi specjalistami, najczęściej z wyspecjalizowanymi pielęgniarkami. W takich sytuacjach ważne jest, aby znaleźć rozwiązania techniczne, które będą łatwe w użyciu dla wszystkich zainteresowanych, łatwo dostępne dla rodzin i wydajne w użyciu dla profesjonalistów. Opcje projektowe obejmują rozwiązania oparte na przeglądarce internetowej, rozwiązania oparte na aplikacjach dla większych urządzeń mobilnych, takich jak panele dotykowe i aplikacje na telefony komórkowe, przy jednoczesnym przestrzeganiu ścisłych zasad bezpieczeństwa dotyczących osobistych informacji zdrowotnych. Kwestią dostępności jest także uniknięcie wymagań ekonomicznych m.in. rodziny nie mają dostępu do odpowiedniego sprzętu. Ponadto poleganie na sprzęcie pacjenta zwiększa wymagania techniczne i testy, ponieważ różnorodność sprzętu jest ogromna, a liczba pacjentów jest stosunkowo niewielka. Zazwyczaj technologie i zastosowania rozwijają się w szybkim tempie, napędzanym interesami komercyjnymi i mogą nie być zsynchronizowane z odpowiednim rozwojem zrozumienia możliwości i ograniczeń zastosowań w określonych obszarach opieki.

Co ważne, badania prowadzone w różnych kontekstach klinicznych i uwzględniające opłacalność, rozwój techniczny, aspekty kulturowe i wdrożeniowe przyczyniają się do wiedzy i zrozumienia, w jaki sposób e-zdrowie może zmniejszyć asymetrię informacji między dostawcami, programistami i konsumentami w celu dalszego wdrożenia w praktykach klinicznych, politykach, i procedury. Program ten zapewnia również znaczący wkład w ugruntowane i oparte na dowodach zrozumienie zarówno możliwości, jak i ograniczeń aplikacji e-zdrowia w tej dziedzinie, nie tylko pod względem ich skuteczności, ale także pod względem możliwych konfliktów etycznych związanych z wprowadzaniem nowej technologii.