Az e-egészségügy, mint segédeszköz a tartós gyermekbetegségben szenvedő családok öngondoskodásának elősegítéséhez és támogatásához (eChildHealth)

Az elkövetkező 6 éves időszak víziója egy olyan multidiszciplináris kutatás létrehozása, amelynek célja az e-egészségügy tudásbázisának megerősítése és fejlesztése, amely segít a tartósan beteg gyermekek és családjaik önigazgatásának elősegítésében és támogatásában. A program három kutatási területen végzett beavatkozásokra és végrehajtásra épít: (1) e-egészségügy, amely lehetővé teszi és előmozdítja az önmenedzselést a fejlett gyermekgyógyászati ​​ellátásban, (2) az e-egészségügy a korai diagnózis és a kezelés érdekében a gyermekegészségügyben, és (3) a multimédiás szolgáltatások közös létrehozása. -diszciplináris ismeretek az eHealth gyakorlati fordításához.

A kutatási program átfogó céljai a következők:

Értékelje, fejlessze és hajtsa végre az e-egészségügy modelljeit a hosszú távú betegségben szenvedő vagy annak kockázatának kitett gyermekek és serdülők, valamint családjaik önkezelésének javítása érdekében a családi, egészségügyi és társadalmi erőforrások jobb elosztása érdekében.

A kulturális tényezők és a megvalósítási stratégiák ismeretének bővítése a végrehajtási folyamatok általános megkönnyítése érdekében, konkrétabban elméleti és módszertani modellek létrehozása az e-egészségügy gyermekgyógyászati ​​​​ellátásban való sikeres megvalósításához.

Az e-egészségügyen belüli új kutatási eredmények átültetése és integrálása az ellátási szolgáltatásokba és a szélesebb társadalomba azáltal, hogy támogatja az egészségügyi szakembereket bizonyítékokon alapuló ellátásban, valamint a kutatási eredmények lefordítását és közlését számukra, valamint az érdekelt felek és a családok felé.

Növelje a gyermekgyógyászati ​​ellátás és az e-egészségügy területén dolgozó fiatal kutatók kutatási jártasságát nemzeti és nemzetközi szinten az inter- és multidiszciplináris csoportokban alkalmazott együttműködési megközelítések révén.

A mai egészségügyi rendszerek két jellemzője könnyen felismerhető: 1) az a tendencia, hogy egyre inkább az egyénre és a családra támaszkodnak, hogy aktívan részt vegyenek az egészségügyi folyamatban – az önmenedzselés kulcsszóként –, és 2) nagy elvárások a használat lehetséges előnyeivel kapcsolatban. modern információs technológia az egészségügy és az egészségügy területén. Egyre több hosszú távú betegségben (LTI) szenvedő, azaz három hónapig vagy tovább tartó, általában lassú progressziójú, kontrollálható, de nem gyógyítható betegségben szenvedő gyermek komplex és költséges gondozási szükséglete [1]) az egyik legkritikusabb kihívás az egészségügyi rendszerek számára világszerte. A gyengébb egészségi állapot mellett az LTI-ben szenvedők általában alacsonyabb iskolai végzettséggel, kevesebb gazdasági lehetőséggel és magasabb szegénységi rátával rendelkeznek. A gyermekek egészséges növekedésének és fejlődésének biztosítása minden társadalom elsődleges célja. Ebben az összefüggésben az e-egészségügy különös jelentőséggel bír, mint az LTI-ben szenvedő és az általa veszélyeztetett gyermekek önigazgatásának megkönnyítésére és támogatására szolgáló segédeszköz.

Az önmenedzselés saját idő és pénz felhasználása az egyéni és a családi egészségfejlesztésre. Szinte minden egészségfejlesztési intézkedés összetevője. Az egészségügyben a tiszta önmenedzselés saját erőfeszítésekre támaszkodik, az egészségügyi szolgáltatások hivatalos beavatkozása nélkül. A másik véglet, vannak olyan formális egészségügyi tevékenységek, amelyek az egészségügyi ráfordítások 100 százalékát igénylik, például altatásban végzett műtét. A legtöbb esetben mindkét típusú bemenet szükséges – eltérő mértékben. Az önmenedzselési tevékenységek megválasztása és annak eredménye a családtagok preferenciáitól, tudásától és attitűdjétől függ. Ahhoz, hogy az egészségügyi rendszer kezdeményezései elfogadottak és sikeresek legyenek, ezekhez a sajátosságokhoz kell igazodniuk. Az egyéni szabás annál fontosabb, minél inkább az önmenedzselésre támaszkodik. Így az új kezelési módok kidolgozásának és értékelésének folyamatában a felhasználók részvétele elengedhetetlen.

Az e-egészségügy tág fogalom, amint azt a WHO meghatározása is jelzi: „az e-egészségügy az egészségügyi erőforrások és az egészségügyi ellátás elektronikus úton történő átadása”, azaz magában foglalja a régebbi technikákat is, például a távorvoslást. Nagy elvárások kapcsolódnak a kifejezés megvalósulásához. Lehetséges: 1) fokozni az egészségügyi szolgáltatók és a betegek közötti kommunikációt, 2) növelni az elérhetőséget és a betegek egészségügyi ellátásban való részvételét, és 3) támogatni a betegek, a családtagok és az egészségügyi szolgáltatók közötti információ- és adatmegosztást http://www.euro.who. int/en/egészségügy. Megfigyelhető, hogy az e-egészségügy kifejezés nem zárja ki az elektronikus eszközök használatát az egészségügyi rendszeren belüli szolgáltatók közötti kommunikáció javítására, ami potenciálisan növeli a formális egészségügyi ellátás belső hatékonyságát anélkül, hogy ez a betegekre és a családokra gyakorolt ​​közvetlen hatást gyakorolna. Itt azonban az e-egészségügynek az önmenedzselést elősegítő és támogató segédeszközeként betöltött szerepe van a középpontban, vagyis a szűkös erőforrások egészségügyre való allokációjának szélesebb, társadalmi perspektívájával foglalkozó aggály.

A költséghatékonyság egyike azon etikai elveknek, amelyek állítólagosan szabályozzák a szűkös egészségügyi erőforrások elosztására vonatkozó döntéseket Svédországban. Ezért nem szabad új egészségügyi technológiát bevezetni, ha nem bizonyul költséghatékonynak a meglévő (legjobb) gyakorlathoz képest. Az új egészségügyi technológia gazdasági értékelésére vonatkozó követelmények a legtöbb nyugati országban léteznek. A mai napig az e-egészségügyre vonatkozó, az irodalomban közölt gazdasági értékelések ijesztőek és szenvednek a randomizált kontrollvizsgálatok (RTC) hiányától, a kis mintáktól, valamint a jó minőségű adatok vagy megfelelő intézkedések hiányától.

A gyermekgyógyászati ​​​​egészségügy gyorsan fejlődik a járóbeteg- és közösségi ellátás irányába, valamint az államitól a szülői felelősségig. Ezt az ellátási formát azonban ritkán támasztják alá kommunikációs támogatás. Svédországban és a legtöbb nyugati országban a magasan specializált gyermekgyógyászati ​​ellátás csak néhány Nemzeti Szakorvosi Központra (NCSM) korlátozódik http://www.socialstyrelsen.se/rikssjukvard. Ez azt jelenti, hogy a születés után a veleszületett fejlődési rendellenességgel küzdő gyermekek nagy többségét az otthonuktól távolabbi kórházakba szállítják előrehaladott műtétre. Az elbocsátást követően a gyermek legkülső orvosi és ápolási kompetenciája az NCSM-ben lesz. A nemzetközi politika és gyakorlat célja, hogy az LTI-ben szenvedő csecsemőket, idősebb gyermekeket és serdülőket a lehető legnagyobb mértékben otthon ápolják, hogy csökkentsék a kórházi felvételek szorongását és fenntartsák a normális családi életet. Korlátozott számú kutatás létezik a digitális interaktív gondozás szülőkre és gyermekekre gyakorolt ​​hatásáról. Az otthoni e-egészségügyet gyakran preferálják a szülők, különösen az újszülöttek szülei, de még mindig nem terjedt el széles körben. A digitális technikák elősegíthetik a biztonságosabb otthoni posztoperatív egészségügyi ellátást, és csökkenthetik a betegek és a társadalom költségeit. Ez pedig az önmenedzselés magabiztosabb használatához és az otthoni biztonságérzet növekedéséhez vezethet. A gyermekgyógyászat egyes területein a távorvoslási kezdeményezések az erőforrások javát szolgálják, gazdagítják a közösséget és javítják az ellátást, ami végső soron a betegek jobb egészségét szolgálja.

Hat klinikai kutatási projektet terveznek, amelyek a gyermekgyógyászati ​​ellátás komplex, magasan specializált, gyakran hosszú távú és költséges döntéshozatali kihívásait szemléltetik, az eHealth technológia különböző eszközeinek kidolgozására, megvalósításának és hasznosításának értékelésére. Emellett párhuzamosan további négy kutatási projektet hajtanak végre az e-egészségügy általános elemzése a gyermekgyógyászatban, valamint a klinikai adatok gazdasági, műszaki, kulturális és szervezeti elemzésének elősegítése és támogatása céljából.

Az LTI-ben szenvedő gyermekek kórházi ellátásának és biztonságos otthoni gondozásának áthidalása az e-egészségügy segítségével létfontosságú klinikai terület, különösen az ápolási, fizioterápiás és orvosi szakemberek számára. Ugyanakkor az egészségtudomány tudományterülete számára is nagy jelentősége van, mivel az e-egészségügy megváltoztatja a gyerekek, szülők és egészségügyi szakemberek közötti kommunikációt. Ez egy új kutatási terület, amelyet fel kell tárni.

Az e-egészségügyi eszközök klinikai ellátásban történő fejlesztéséhez, értékeléséhez és bevezetéséhez inter- és multidiszciplináris megközelítésre van szükség. Ezért a kutatók jól működő és hosszan tartó klinikai és kutatási együttműködését az egészségtudomány, az orvostudomány, a globális egészségügy, az egészséggazdaságtan, a technológia és a társadalomtudomány területén továbbfejlesztették, hogy megfeleljenek a gyermekgyógyászati ​​​​ellátás szükségleteinek. Ezáltal lehetőség nyílik a technológiával és a különféle kommunikációs módszerekkel való találkozások fontos tanulmányozására, valamint arra, hogy az e-egészségügyi segítségnyújtás hogyan képes megragadni a jólét és egészség komplex cseréjét, valamint az érzéseket és érzékeléseket, például a szorongást, a stresszt, a biztonságot, amelyek közül sok kulturálisan összefüggő. Ezenkívül az értékek és a kontextusok érzékenyek a kommunikációs módszerekre. A tanulmányok tehát jelentős mértékben hozzájárulnak az e-egészségügy kutatási területéhez, mint a gyermekgyógyászati ​​ellátás önigazgatásának elősegítéséhez és támogatásához, de nem csak. A programban szerepel az a kutatási kérdés is, hogy az e-egészségügy egyúttal javítja-e a szűkös egészségügyi és társadalmi források elosztását.

A kvalitatív és kvantitatív módszereket is magában foglaló többmódszeres tervezés javítani fogja a rutinok és gyakorlatok előrehaladásának és értékelésének megértését a jobb fiziológiai és pszichológiai eredmények érdekében az LTI-ben szenvedő gyermekek és családjaik esetében. A klinikai projektek hozzájárulnak a szövődmények kockázati tényezőinek azonosításához és a nemkívánatos események megelőzéséhez az otthoni ápolás során.

Ebben a programban az e-egészségügyi megoldások állnak a középpontban olyan helyzetekben, amikor a gyermekek és családjaik a szakorvosokkal, leggyakrabban szakápolókkal való fokozott önkezelési kommunikációval támogathatók. Ilyen helyzetekben fontos olyan műszaki megoldásokat találni, amelyek minden érintett számára könnyen használhatóak, a családok számára könnyen elérhetőek, és a szakemberek számára is hatékonyan használhatók. A tervezési lehetőségek között megtalálhatók a webböngésző alapú megoldások, az alkalmazás alapú megoldások nagyobb mobileszközökhöz, mint például az érintőpadok és a mobiltelefonokhoz való alkalmazások, a személyes egészségügyi adatok szigorú biztonsági szabályainak betartása mellett. A hozzáférhetőség kérdése az is, hogy elkerüljük a gazdasági igényeket pl. családok, akik nem férnek hozzá a megfelelő felszereléshez. Továbbá a páciensek felszerelésére való támaszkodás növeli a technikai igényeket és a tesztelést, mivel a berendezések változatossága óriási, míg a betegek száma viszonylag kicsi. A technológiák és alkalmazások jellemzően nagy ütemben fejlődnek a kereskedelmi érdekek miatt, és nem feltétlenül szinkronizálhatók az ellátás bizonyos területein az alkalmazások lehetőségeinek és korlátainak megértésének megfelelő fejlődésével.

Fontos, hogy a különböző klinikai kontextusokban végzett, költséghatékonysági, műszaki fejlesztési, kulturális és megvalósítási szempontokat figyelembe vevő tanulmányok hozzájárulnak annak ismeretéhez és megértéséhez, hogy az e-egészségügy hogyan csökkentheti a szolgáltatók, a fejlesztők és a fogyasztók közötti információs aszimmetriát a klinikai gyakorlatokba, irányelvekbe, és eljárások. Ez a program jelentős mértékben hozzájárul az e-egészségügyi alkalmazások lehetőségeinek és korlátainak megalapozott és bizonyítékokon alapuló megértéséhez ezen a területen, nemcsak hatékonyságuk, hanem az új technológia bevezetésével járó esetleges etikai konfliktusok szempontjából is.