eHealth jako pomůcka pro usnadnění a podporu sebeřízení v rodinách s dlouhodobým dětským onemocněním (eChildHealth)

Vizí pro nadcházející 6leté období je zavést multidisciplinární výzkum, jehož cílem je posílit a rozšířit znalostní základnu eHealth jako pomůcku pro usnadnění a podporu sebeřízení u dětí s dlouhodobým onemocněním a jejich rodin. Program staví na intervencích a implementaci ve třech oblastech výzkumu: (1) eHealth pro umožnění a podporu sebeřízení v pokročilé pediatrické péči, (2) eHealth pro včasnou diagnostiku a léčbu v pediatrické zdravotní péči a (3) Spoluvytváření multi -oborové znalosti pro překlad eHealth v praxi.

Celkové cíle výzkumného programu jsou:

Vyhodnocovat, rozvíjet a implementovat modely eHealth s cílem zlepšit samosprávu dětí a dospívajících s dlouhodobým onemocněním nebo ohrožených dlouhodobým onemocněním a jejich rodin pro lepší alokaci rodinných, zdravotních a společenských zdrojů.

Rozšířit znalosti o kulturních faktorech a implementačních strategiích, aby se obecně usnadnily implementační procesy, a konkrétněji vytvořit teoretické a metodologické modely, jak úspěšně implementovat eHealth v pediatrické péči.

Posílit překlad a integraci nových poznatků výzkumu v rámci eHealth do pečovatelských služeb a širší společnosti tím, že budete podporovat zdravotníky v poskytování péče založené na důkazech a překládat a sdělovat výsledky výzkumu jim i zúčastněným stranám a rodinám.

Zvyšte odbornost výzkumu mladých výzkumníků v pediatrické péči a elektronickém zdravotnictví na národní i mezinárodní úrovni prostřednictvím přístupů založených na spolupráci v interdisciplinárních i multidisciplinárních skupinách.

Dva rysy dnešních zdravotnických systémů lze snadno odhalit: 1) trend k větší spoléhání se na jednotlivce a rodinu, aby se aktivně účastnili procesu zdravotní péče – přičemž klíčovým slovem je sebeřízení, a 2) velká očekávání ohledně potenciálních výhod používání moderní informační technologie v oblasti zdraví a zdravotní péče. Složitá a nákladná potřeba péče o stále větší počet dětí s dlouhodobým onemocněním (LTI), tj. onemocněním, které trvá tři měsíce nebo déle, má obecně pomalou progresi a lze jej kontrolovat, ale neléčit [1]) jedna z nejkritičtějších výzev pro zdravotnické systémy na celém světě. Kromě horšího zdraví mají lidé s LTI obecně nižší dosažené vzdělání, méně ekonomických příležitostí a vyšší míru chudoby. Zajištění zdravého růstu a vývoje u dětí je hlavním zájmem všech společností. V této souvislosti je eHealth zvláště zajímavý jako pomůcka pro usnadnění a podporu samosprávy dětí s LTI a ohrožených LTI.

Self-management je využití vlastního času a peněz na podporu zdraví jednotlivce a rodiny. Je součástí téměř všech opatření na podporu zdraví. Čistá samospráva ve zdravotnictví se opírá o vlastní úsilí bez formálního zásahu zdravotnických služeb. Na druhé straně existují formální zdravotnické činnosti, které vyžadují 100 procent zdravotních vstupů, například operace v anestezii. Ve většině případů jsou nutné oba typy vstupů - v různé míře. Volba samosprávných aktivit a jejich výsledky závisí na preferencích, znalostech a postojích členů rodiny. Aby byly iniciativy zdravotnického systému přijaty a úspěšné, musí být sladěny s těmito charakteristikami. Individuální krejčovství je o to důležitější, čím více se spoléhá na samosprávu. V procesu vývoje a hodnocení nových léčebných režimů je tedy nezbytná účast uživatelů.

eHealth je široký pojem, jak naznačuje definice WHO: „eHealth je přenos zdravotnických zdrojů a zdravotní péče elektronickými prostředky“, tedy včetně starších technik, jako je telemedicína. S realizací termínu jsou spojena velká očekávání. Může: 1) zvýšit komunikaci mezi poskytovateli zdravotní péče a pacienty, 2) zvýšit dostupnost a účast pacientů na zdravotní péči a 3) podporovat sdílení informací a dat mezi pacienty, rodinou a poskytovateli zdravotních služeb http://www.euro.who. int/en/ehealth. Lze konstatovat, že pojem eHealth nevylučuje využití elektronických prostředků ke zlepšení komunikace mezi poskytovateli v rámci zdravotnického systému, potenciálně zvýšení vnitřní efektivity formální zdravotní péče, bez přímých dopadů na pacienty a rodiny. Zde se však zaměřujeme na roli eHealth jako pomůcky pro usnadnění a podporu samosprávy, tedy zájmu s širším společenským pohledem na alokaci vzácných zdrojů pro zdraví.

Nákladová efektivita je jedním z etických principů, které by měly řídit rozhodování o přidělování omezených zdrojů zdravotní péče ve Švédsku. Nové zdravotnické technologie by tedy neměly být zaváděny, pokud se neprokáží nákladově efektivní ve srovnání se stávající (nejlepší) praxí. Požadavky na ekonomické hodnocení nových zdravotnických technologií existují ve většině západních zemí. K dnešnímu dni jsou ekonomická hodnocení eHealth uváděná v literatuře děsivá a trpí nedostatkem randomizovaných kontrolních studií (RTC), malou velikostí vzorků a absencí vysoce kvalitních dat nebo vhodných opatření.

Pediatrická zdravotní péče se rychle vyvíjí směrem k ambulantní a komunitní péči a od veřejné k rodičovské odpovědnosti. Tato forma péče je však jen zřídka podpořena komunikační podporou. Ve Švédsku a většině západních zemí je vysoce specializovaná pediatrická zdravotní péče omezena na několik národních center specializované medicíny (NCSM) http://www.socialstyrelsen.se/rikssjukvard. To znamená, že po narození je velká většina dětí s vrozenými vývojovými vadami převezena do nemocnic daleko od domova k pokročilé operaci. Po propuštění bude nejvzdálenější lékařská a ošetřovatelská kompetence pro dítě v NCSM. Mezinárodní politika a praxe si klade za cíl, aby kojenci, starší děti a adolescenti s LTI byli co nejvíce ošetřováni doma, aby se snížily obavy z přijetí do nemocnice a aby byl zachován normální rodinný život. Existuje omezený výzkum vlivu digitální interaktivní péče na rodiče a děti. eHealth v domácím prostředí je často preferován rodiči, zejména rodiči novorozenců, ale stále nebyl široce přijat. Digitální techniky mohou pomoci bezpečnější pooperační zdravotní péči doma a mohou snížit náklady pacientů a společnosti. To by zase mohlo vést k sebevědomějšímu využívání sebeřízení a zvýšenému pocitu bezpečí doma. V některých oblastech pediatrické péče se ukazuje, že iniciativy telemedicíny prospívají zdrojům, obohacují komunitu a zlepšují péči, která nakonec slouží k lepšímu zdraví pacientů.

Je naplánováno šest projektů klinického výzkumu, které ilustrují složité, vysoce specializované, často dlouhodobé a nákladné rozhodování v pediatrické péči, pro vývoj, hodnocení implementace a využití různých zařízení technologie eHealth. Kromě toho budou paralelně prováděny další čtyři výzkumné projekty, které zajistí obecné analýzy eHealth v pediatrické péči a usnadní a podpoří ekonomické, technické, kulturní a organizační analýzy klinických dat.

Propojení nemocniční péče s bezpečnou domácí péčí o děti s LTI pomocí eHealth je zásadní klinickou oblastí, zejména pro odborníky v ošetřovatelství, fyzioterapii a medicíně. Velký význam má však i pro vědeckou oblast zdravovědy, neboť eHealth mění komunikaci mezi dětmi, rodiči a zdravotníky. Toto je nová oblast výzkumu, kterou je třeba prozkoumat.

K vývoji, hodnocení a implementaci eHealth zařízení v klinické péči je zapotřebí interdisciplinární a multidisciplinární přístup. Proto byla dobře fungující a dlouhodobá klinická a výzkumná spolupráce výzkumníků ve zdravotnictví, medicíně, globálním zdraví, ekonomice zdraví, technologiích a společenských vědách posílena tak, aby odpovídala potřebám v pediatrické péči. Je tak možné zabývat se důležitou studií setkání s technologiemi a různými způsoby komunikace a toho, jak může eHealth pomoc zachytit komplexní výměnu pohody a zdraví a pocity a vnímání například úzkosti, úrovně stresu, bezpečí, z nichž mnohé jsou kulturně příbuzné. Také hodnoty a kontexty jsou citlivé na komunikační metody. Studie tak významně přispějí k výzkumné oblasti eHealth jako pomůcka pro usnadnění a podporu samosprávy v dětské péči, ale nejen to. Program také zahrnuje výzkumnou otázku, zda eHealth zároveň zlepšuje alokaci vzácných zdrojů zdravotní péče a společnosti.

Vícemetodový design zahrnující jak kvalitativní, tak kvantitativní metody posílí porozumění pro pokrok a hodnocení rutin a postupů pro lepší fyziologické a psychologické výsledky u dětí s LTI a jejich rodin. Klinické projekty také přispějí k hlubšímu pochopení identifikace rizikových faktorů komplikací a toho, jak předcházet nežádoucím příhodám v domácí péči.

V tomto programu se zaměřujeme na eHealth řešení pro situace, kdy mohou být děti a jejich rodiny podpořeny posílenou komunikací pro samosprávu s odbornými pracovníky, nejčastěji se specializovanými sestrami. V takových situacích je důležité najít technická řešení, která jsou snadno použitelná pro všechny zúčastněné, snadno dostupná pro rodiny a efektivní pro profesionály. Možnosti návrhu zahrnují řešení založená na webovém prohlížeči, řešení založená na aplikacích pro větší mobilní zařízení, jako jsou touchpady a aplikace pro mobilní telefony, při dodržení přísných bezpečnostních pravidel pro osobní zdravotní informace. Otázkou dostupnosti je také zamezení ekonomické náročnosti např. rodiny, které nemají přístup k odpovídajícímu vybavení. Kromě toho, spoléhání se na vybavení pacienta zvyšuje technickou náročnost a testování, protože variabilita vybavení je obrovská, zatímco počet pacientů je poměrně malý. Technologie a aplikace se obvykle vyvíjejí vysokým tempem řízeným komerčními zájmy a nemusí být synchronizovány s odpovídajícím rozvojem chápání možností a omezení aplikací ve specifických oblastech péče.

Důležité je, že studie v různých klinických kontextech a zvážení nákladové efektivity, technického rozvoje, kulturních a implementačních aspektů přispívají k poznání a pochopení toho, jak může eHealth snížit informační asymetrii mezi poskytovateli, vývojáři a spotřebiteli pro další implementaci do klinické praxe, politik, a postupy. Tento program rovněž významně přispívá k podloženému a na důkazech podloženému pochopení možností a omezení aplikací eHealth v této oblasti nejen z hlediska jejich účinnosti, ale také z hlediska možných etických konfliktů spojených se zaváděním nových technologií.