La sanità elettronica come aiuto per facilitare e sostenere l'autogestione nelle famiglie con malattie infantili croniche (eChildHealth)

La visione per il prossimo periodo di 6 anni è quella di stabilire una ricerca multidisciplinare, progettata per rafforzare e far progredire la base di conoscenze della sanità elettronica come aiuto per facilitare e sostenere l'autogestione tra i bambini con malattie a lungo termine e le loro famiglie. Il programma si basa su interventi e attuazione in tre ambiti di ricerca: (1) eHealth per consentire e promuovere l'autogestione nell'assistenza pediatrica avanzata, (2) eHealth per la diagnosi precoce e il trattamento nell'assistenza sanitaria pediatrica e (3) la co-creazione di multi -conoscenze disciplinari per la traduzione pratica dell'eHealth.

Gli obiettivi generali del programma di ricerca sono:

Valutare, promuovere e implementare modelli di eHealth per migliorare l'autogestione di bambini e adolescenti con o a rischio di malattia a lungo termine e delle loro famiglie per una migliore allocazione delle risorse familiari, sanitarie e sociali.

Aumentare la conoscenza dei fattori culturali e delle strategie di implementazione per facilitare i processi di implementazione in generale e, più specificamente, generare modelli teorici e metodologici su come implementare con successo l'eHealth nell'assistenza pediatrica.

Migliorare la traduzione e l'integrazione dei nuovi risultati della ricerca nell'ambito della sanità elettronica nei servizi di assistenza e nella società in generale, sostenendo gli operatori sanitari nella fornitura di cure basate sull'evidenza e traducendo e comunicando i risultati della ricerca a loro, nonché alle parti interessate e alle famiglie.

Migliorare le competenze di ricerca dei giovani ricercatori nell'assistenza pediatrica e nell'eHealth a livello nazionale e internazionale attraverso approcci collaborativi in ​​gruppi sia interdisciplinari che multidisciplinari.

Due caratteristiche dei sistemi sanitari odierni sono facilmente individuabili: 1) una tendenza verso una maggiore dipendenza dall'individuo e dalla famiglia per partecipare attivamente al processo sanitario - con l'autogestione come parola chiave, e 2) grandi aspettative riguardo ai potenziali benefici dell'utilizzo moderne tecnologie dell'informazione nel campo della salute e dell'assistenza sanitaria. Le complesse e costose esigenze di cura di un numero crescente di bambini con malattia a lungo termine (LTI), ovvero una malattia che dura tre mesi o più, ha generalmente una progressione lenta e può essere controllata ma non curata [1]) è una delle sfide più critiche per i sistemi sanitari di tutto il mondo. Oltre a una salute peggiore, le persone con LTI hanno generalmente risultati scolastici inferiori, minori opportunità economiche e tassi di povertà più elevati. Garantire una crescita e uno sviluppo sani nei bambini è una delle principali preoccupazioni di tutte le società. In questo contesto, l'eHealth è di particolare interesse come aiuto per facilitare e sostenere l'autogestione per i bambini con ea rischio di LTI.

L'autogestione è l'uso del proprio tempo e denaro per la promozione della salute individuale e familiare. È un ingrediente di quasi tutte le misure per promuovere la salute. La pura autogestione in ambito sanitario si basa sui propri sforzi senza l'intervento formale dei servizi sanitari. All'altro estremo, ci sono attività sanitarie formali che richiedono il 100% degli input sanitari, ad esempio interventi chirurgici in anestesia. Nella maggior parte dei casi, sono necessari entrambi i tipi di input, in misura diversa. La scelta delle attività di autogestione ei suoi risultati dipendono dalle preferenze, dalle conoscenze e dagli atteggiamenti dei membri della famiglia. Le iniziative del sistema sanitario, per essere accettate e avere successo, devono essere in sintonia con queste caratteristiche. La sartoria individuale è tanto più importante quanto più si fa affidamento sull'autogestione. Pertanto, nel processo di sviluppo e valutazione di nuove modalità di trattamento, la partecipazione degli utenti è essenziale.

L'eHealth è un concetto ampio come indicato dalla definizione dell'OMS: "eHealth è il trasferimento di risorse sanitarie e assistenza sanitaria per via elettronica", vale a dire che comprende anche tecniche più datate come la telemedicina. Grandi aspettative sono associate alla realizzazione del termine. Può: 1) aumentare la comunicazione tra operatori sanitari e pazienti, 2) aumentare l'accessibilità e la partecipazione dei pazienti all'assistenza sanitaria e 3) supportare la condivisione di informazioni e dati tra pazienti, familiari e fornitori di servizi sanitari http://www.euro.who. int/en/esalute. Si potrebbe osservare che il termine eHealth non preclude l'uso di mezzi elettronici per migliorare la comunicazione tra i fornitori all'interno del sistema sanitario, aumentando potenzialmente l'efficienza interna dell'assistenza sanitaria formale, senza alcun effetto diretto sui pazienti e sulle famiglie. Qui, tuttavia, l'attenzione si concentra sul ruolo della sanità elettronica come aiuto per facilitare e sostenere l'autogestione, vale a dire una preoccupazione con una prospettiva sociale più ampia sull'allocazione di risorse scarse per la salute.

L'efficacia in termini di costi è uno dei principi etici che dovrebbero governare le decisioni sull'allocazione delle scarse risorse sanitarie in Svezia. Pertanto, la nuova tecnologia sanitaria non dovrebbe essere introdotta se non si è dimostrata economicamente vantaggiosa rispetto alle (migliori) pratiche esistenti. I requisiti per la valutazione economica delle nuove tecnologie sanitarie esistono nella maggior parte dei paesi occidentali. Ad oggi, le valutazioni economiche dell'eHealth riportate in letteratura sono scarse e risentono della mancanza di studi di controllo randomizzati (RTC), di piccole dimensioni del campione e dell'assenza di dati di alta qualità o misure appropriate.

L'assistenza sanitaria pediatrica si sta rapidamente evolvendo verso l'assistenza ambulatoriale e comunitaria e dalla responsabilità pubblica a quella genitoriale. Questa forma di cura è tuttavia raramente supportata dal supporto della comunicazione. In Svezia e nella maggior parte dei paesi occidentali, l'assistenza sanitaria pediatrica altamente specializzata è limitata a pochi centri nazionali di medicina specializzata (NCSM) http://www.socialstyrelsen.se/rikssjukvard. Ciò significa che dopo la nascita la grande maggioranza dei bambini con malformazioni congenite viene trasportata in ospedali lontani da casa per interventi chirurgici avanzati. Dopo la dimissione, la competenza medica e infermieristica più esterna per il bambino sarà presso il NCSM. La politica e la pratica internazionale mirano a che i neonati, i bambini più grandi e gli adolescenti con LTI siano assistiti a casa il più possibile per ridurre il disagio dei ricoveri ospedalieri e per mantenere la normale vita familiare. Esistono ricerche limitate sull'effetto dell'assistenza interattiva digitale su genitori e figli. La sanità elettronica a domicilio è spesso preferita dai genitori, in particolare dai genitori di neonati, ma non è stata ancora ampiamente adottata. Le tecniche digitali possono contribuire a un'assistenza sanitaria post-operatoria più sicura a casa e possono ridurre i costi per i pazienti e la società. Ciò a sua volta potrebbe portare a un uso più sicuro dell'autogestione e a un maggiore senso di sicurezza a casa. In alcune aree dell'assistenza pediatrica, le iniziative di telemedicina hanno dimostrato di beneficiare delle risorse, arricchire la comunità e migliorare l'assistenza che alla fine serve a migliorare la salute del paziente.

Sono previsti sei progetti di ricerca clinica, che illustrano sfide decisionali complesse, altamente specializzate, spesso a lungo termine e costose nell'assistenza pediatrica, per lo sviluppo, la valutazione, l'implementazione e l'utilizzo di diversi dispositivi della tecnologia eHealth. Inoltre, verranno eseguiti in parallelo altri quattro progetti di ricerca per fornire analisi generali dell'eHealth nell'assistenza pediatrica e per facilitare e supportare le analisi economiche, tecniche, culturali e organizzative dei dati clinici.

Collegare l'assistenza ospedaliera e l'assistenza domiciliare sicura per i bambini affetti da LTI con l'aiuto dell'eHealth è un'area clinica vitale, in particolare per i professionisti dell'assistenza infermieristica, della fisioterapia e della medicina. Tuttavia, anche per l'area scientifica delle scienze della salute è di grande importanza in quanto l'eHealth cambia la comunicazione tra bambini, genitori e operatori sanitari. Questa è una nuova area di ricerca che deve essere esplorata.

Per sviluppare, valutare e implementare i dispositivi eHealth nell'assistenza clinica, è necessario un approccio interdisciplinare e multidisciplinare. Pertanto, la collaborazione clinica e di ricerca ben funzionante e duratura dei ricercatori in scienze della salute, medicina, salute globale, economia sanitaria, tecnologia e scienze sociali è stata migliorata per rispondere alle esigenze dell'assistenza pediatrica. In tal modo, è possibile affrontare l'importante studio degli incontri con la tecnologia e vari metodi di comunicazione e come l'assistenza sanitaria elettronica può catturare complessi scambi di benessere e salute, sentimenti e percezioni, ad esempio, di ansia, livelli di stress, sicurezza, molti dei quali sono culturalmente correlati. Inoltre, valori e contesti sono sensibili ai metodi di comunicazione. Gli studi contribuiranno quindi in modo significativo all'area di ricerca dell'eHealth come ausilio per facilitare e sostenere l'autogestione nelle cure pediatriche, ma non solo. Il programma include anche la questione della ricerca se la sanità elettronica allo stesso tempo migliori l'allocazione delle scarse risorse sanitarie e sociali.

Il design multi-metodo che include metodi sia qualitativi che quantitativi migliorerà la comprensione per far avanzare e valutare routine e pratiche per migliori risultati fisiologici e psicologici nei bambini con LTI e nelle loro famiglie. I progetti clinici contribuiranno anche a una comprensione più profonda sull'identificazione dei fattori di rischio per le complicanze e su come prevenire gli eventi avversi nelle cure eseguite a casa.

In questo programma, l'attenzione è rivolta alle soluzioni di eHealth per situazioni in cui i bambini e le loro famiglie possono essere supportati da una migliore comunicazione per l'autogestione con professionisti specializzati più comunemente con infermieri specializzati. In tali situazioni, è importante trovare soluzioni tecniche che siano allo stesso tempo facili da usare per tutti i soggetti coinvolti, facilmente accessibili per le famiglie ed efficienti da usare per i professionisti. Le opzioni di progettazione includono soluzioni basate su browser Web, soluzioni basate su applicazioni per dispositivi mobili più grandi come touchpad e applicazioni per telefoni cellulari, nel rispetto delle rigide regole di sicurezza per le informazioni sulla salute personale. Un problema di accessibilità è anche quello di evitare richieste economiche ad es. famiglie che non hanno accesso ad attrezzature adeguate. Inoltre, fare affidamento sull'attrezzatura del paziente aumenta la domanda tecnica e i test poiché la variazione dell'attrezzatura è enorme, mentre il numero di pazienti è relativamente piccolo. In genere, le tecnologie e le applicazioni si sviluppano a un ritmo elevato guidate da interessi commerciali e potrebbero non essere sincronizzate con un corrispondente sviluppo della comprensione delle possibilità e dei limiti delle applicazioni in specifiche aree di cura.

È importante sottolineare che gli studi in diversi contesti clinici e considerando l'efficacia in termini di costi, lo sviluppo tecnico, gli aspetti culturali e di implementazione contribuiscono alla conoscenza e alla comprensione di come la sanità elettronica può ridurre l'asimmetria informativa tra fornitori, sviluppatori e consumatori per un'ulteriore implementazione nelle pratiche cliniche, politiche, e procedure. Questo programma fornisce anche un contributo significativo a una comprensione fondata e basata su prove sia delle possibilità che dei limiti delle applicazioni di eHealth in questo settore, non solo in termini di efficacia, ma anche in termini di possibili conflitti etici coinvolti nell'introduzione di nuove tecnologie.