Электронное здравоохранение как средство облегчения и поддержки самоуправления в семьях с хроническими детскими заболеваниями (eChildHealth)

Видение на предстоящий 6-летний период заключается в проведении междисциплинарных исследований, направленных на укрепление и расширение базы знаний об электронном здравоохранении в качестве средства облегчения и поддержки самоконтроля среди детей с хроническими заболеваниями и их семей. Программа основана на вмешательствах и реализации в трех областях исследований: (1) электронное здравоохранение для обеспечения и продвижения самоконтроля в передовой педиатрической помощи, (2) электронное здравоохранение для ранней диагностики и лечения в педиатрии и (3) совместное создание нескольких -дисциплинарные знания для воплощения eHealth на практике.

Общие цели исследовательской программы заключаются в следующем:

Оценивать, продвигать и внедрять модели электронного здравоохранения для улучшения самоконтроля детей и подростков с хроническими заболеваниями или подверженных риску хронического заболевания и их семей для более эффективного распределения семейных, медицинских и социальных ресурсов.

Повысить уровень знаний о культурных факторах и стратегиях внедрения для облегчения процессов внедрения в целом и, в частности, для создания теоретических и методологических моделей успешного внедрения электронного здравоохранения в педиатрии.

Улучшить перевод и интеграцию новых результатов исследований в рамках электронного здравоохранения в службы медицинской помощи и общество в целом, поддерживая медицинских работников в оказании ими доказательной помощи, а также переводя и сообщая результаты исследований им, а также заинтересованным сторонам и семьям.

Повышение исследовательского мастерства младших исследователей в области педиатрической помощи и электронного здравоохранения на национальном и международном уровнях за счет совместных подходов как в междисциплинарных, так и в междисциплинарных группах.

Две особенности современных систем здравоохранения легко обнаружить: 1) тенденция к большей зависимости от отдельного человека и семьи в принятии активного участия в процессе здравоохранения, при этом самоуправление является ключевым словом, и 2) большие ожидания в отношении потенциальных преимуществ использования современные информационные технологии в области здоровья и здравоохранения. Сложные и дорогостоящие потребности в уходе за растущим числом детей с хроническими заболеваниями (LTI), т. е. с заболеваниями, которые длятся три месяца и более, обычно имеют медленное прогрессирование и могут контролироваться, но не излечимы [1]). одной из самых серьезных проблем для систем здравоохранения во всем мире. Помимо более слабого здоровья, люди с LTI обычно имеют более низкие образовательные достижения, меньше экономических возможностей и более высокий уровень бедности. Обеспечение здорового роста и развития детей является главной заботой всех обществ. В этом контексте электронное здравоохранение представляет особый интерес как средство, помогающее и поддерживающее самопомощь для детей с LTI и подверженных риску.

Самоуправление – это использование собственного времени и денег для укрепления индивидуального и семейного здоровья. Он является составной частью почти всех мер по укреплению здоровья. Чистое самоуправление в здоровье опирается на собственные усилия без формального вмешательства служб здравоохранения. С другой стороны, существуют формальные виды деятельности в области здравоохранения, требующие 100% затрат на здравоохранение, например, операции под наркозом. В большинстве случаев необходимы оба типа входных данных — в разной степени. Выбор деятельности по самоуправлению и ее результаты зависят от предпочтений, знаний и установок членов семьи. Чтобы инициативы системы здравоохранения были приняты и успешны, они должны соответствовать этим характеристикам. Индивидуальный пошив тем важнее, чем больше опора на самоуправление. Таким образом, в процессе разработки и оценки новых режимов лечения необходимо участие пользователя.

Электронное здравоохранение — это широкое понятие, как указано в определении ВОЗ: «Электронное здравоохранение — это передача ресурсов здравоохранения и здравоохранения с помощью электронных средств», т. е. также включая более старые методы, такие как телемедицина. Большие надежды связаны с реализацией срока. Это может: 1) улучшить общение между поставщиками медицинских услуг и пациентами, 2) повысить доступность и участие пациентов в здравоохранении, и 3) поддерживать обмен информацией и данными между пациентами, семьей и поставщиками медицинских услуг http://www.euro.who. int/en/ehealth. Можно отметить, что термин «электронное здравоохранение» не исключает использования электронных средств для улучшения связи между поставщиками медицинских услуг в рамках системы здравоохранения, потенциально повышая внутреннюю эффективность формального здравоохранения без какого-либо прямого воздействия на пациентов и их семьи. Однако здесь основное внимание уделяется роли электронного здравоохранения как средства облегчения и поддержки самоуправления, т. е. более широкой общественной точки зрения на распределение ограниченных ресурсов для здравоохранения.

Экономическая эффективность является одним из этических принципов, которыми должны руководствоваться при принятии решений о распределении ограниченных ресурсов здравоохранения в Швеции. Таким образом, новые медицинские технологии не следует внедрять, если они не доказали свою экономическую эффективность по сравнению с существующей (наилучшей) практикой. Требования к экономической оценке новых технологий здравоохранения существуют в большинстве западных стран. На сегодняшний день экономические оценки электронного здравоохранения, представленные в литературе, пугают и страдают из-за отсутствия рандомизированных контрольных испытаний (РТК), небольших размеров выборки и отсутствия высококачественных данных или соответствующих показателей.

Педиатрическое здравоохранение быстро развивается в сторону амбулаторного лечения и ухода по месту жительства, а также от общественного к родительской ответственности. Однако эта форма ухода редко подкрепляется коммуникативной поддержкой. В Швеции и большинстве западных стран высокоспециализированная педиатрическая помощь ограничена несколькими Национальными центрами специализированной медицины (NCSM) http://www.socialstyrelsen.se/rikssjukvard. Это означает, что после рождения подавляющее большинство детей с врожденными пороками развития транспортируются в больницы далеко от дома для проведения расширенной хирургии. После выписки самая важная медицинская и сестринская компетенция для ребенка будет находиться в NCSM. Международная политика и практика направлены на то, чтобы о младенцах, детях старшего возраста и подростках с LTI как можно больше заботились на дому, чтобы уменьшить стресс от госпитализации и поддерживать нормальную семейную жизнь. Существует ограниченное количество исследований о влиянии цифрового интерактивного ухода на родителей и детей. Электронное здравоохранение в домашних условиях часто предпочитают родители, особенно родители новорожденных, но оно до сих пор не получило широкого распространения. Цифровые технологии могут способствовать более безопасному послеоперационному уходу в домашних условиях и снизить затраты пациентов и общества. Это, в свою очередь, может привести к более уверенному использованию самоуправления и повышению чувства безопасности дома. Показано, что в некоторых областях педиатрической помощи телемедицинские инициативы приносят пользу ресурсам, обогащают сообщество и улучшают уход, что в конечном итоге способствует улучшению здоровья пациентов.

Запланировано шесть клинических исследовательских проектов, иллюстрирующих сложные, узкоспециализированные, часто долгосрочные и дорогостоящие проблемы принятия решений в педиатрической помощи для разработки, оценки внедрения и использования различных устройств технологии электронного здравоохранения. Кроме того, параллельно будут выполняться еще четыре исследовательских проекта для проведения общего анализа электронного здравоохранения в педиатрии, а также для облегчения и поддержки экономического, технического, культурного и организационного анализа клинических данных.

Объединение стационарного ухода и безопасного ухода на дому за детьми с ППР с помощью электронного здравоохранения является жизненно важной клинической областью, особенно для специалистов в области сестринского дела, физиотерапии и медицины. Однако и для научной области науки о здоровье это имеет большое значение, поскольку электронное здравоохранение меняет общение между детьми, родителями и медицинскими работниками. Это новая область исследований, которую необходимо исследовать.

Для разработки, оценки и внедрения устройств электронного здравоохранения в клиническую помощь необходим междисциплинарный подход. Таким образом, хорошо функционирующее и долгосрочное клиническое и исследовательское сотрудничество исследователей в области здравоохранения, медицины, глобального здравоохранения, экономики здравоохранения, технологий и социальных наук было расширено для удовлетворения потребностей в педиатрической помощи. Таким образом, можно обратиться к важному исследованию встреч с технологиями и различными методами связи, а также к тому, как электронное здравоохранение может охватить сложный обмен благополучием и здоровьем, а также чувствами и представлениями, например, о тревоге, уровне стресса, безопасности, многие из которых культурно связанные. Кроме того, ценности и контексты чувствительны к методам коммуникации. Таким образом, исследования внесут значительный вклад в область исследований электронного здравоохранения в качестве средства содействия и поддержки самоуправления в педиатрической помощи, но не только. Программа также включает исследование вопроса о том, улучшает ли электронное здравоохранение в то же время распределение ограниченных ресурсов здравоохранения и общества.

Мультиметодический дизайн, включающий как качественные, так и количественные методы, улучшит понимание для улучшения и оценки процедур и практик для улучшения физиологических и психологических результатов у детей с LTI и их семей. Клинические проекты также будут способствовать более глубокому пониманию выявления факторов риска осложнений и способов предотвращения неблагоприятных событий при оказании помощи на дому.

В этой программе основное внимание уделяется решениям в области электронного здравоохранения для ситуаций, когда дети и их семьи могут получить поддержку за счет расширенного общения для самостоятельного управления со специалистами-специалистами, чаще всего со специализированными медсестрами. В таких ситуациях важно найти технические решения, которые были бы просты в использовании для всех участников, легко доступны для семей и эффективны для использования профессионалами. Варианты дизайна включают решения на основе веб-браузера, решения на основе приложений для больших мобильных устройств, таких как сенсорные панели, и приложения для мобильных телефонов с соблюдением строгих правил безопасности для личной медицинской информации. Проблема доступности также заключается в том, чтобы избежать экономических требований, например. семей, не имеющих доступа к соответствующему оборудованию. Кроме того, зависимость от оборудования пациента увеличивает технические требования и испытания, поскольку разнообразие оборудования огромно, а количество пациентов сравнительно невелико. Как правило, технологии и приложения развиваются высокими темпами, обусловленными коммерческими интересами, и могут не синхронизироваться с соответствующим развитием понимания возможностей и ограничений приложений в конкретных областях медицинской помощи.

Важно отметить, что исследования в различных клинических контекстах и ​​с учетом аспектов экономической эффективности, технического развития, культуры и внедрения способствуют получению знаний и пониманию того, как электронное здравоохранение может уменьшить информационную асимметрию между поставщиками, разработчиками и потребителями для дальнейшего внедрения в клиническую практику, политику, и процедуры. Эта программа также вносит значительный вклад в обоснованное и основанное на фактических данных понимание как возможностей, так и ограничений приложений электронного здравоохранения в этой области не только с точки зрения их эффективности, но и с точки зрения возможных этических конфликтов, связанных с внедрением новых технологий.