电子健康有助于促进和支持患有长期儿童疾病的家庭进行自我管理 (eChildHealth)

未来 6 年的愿景是建立多学科研究，旨在加强和推进电子健康知识库，以帮助促进和支持患有长期疾病的儿童及其家人的自我管理。 该计划建立在三个研究领域的干预和实施之上：(1) 电子健康促进高级儿科护理中的自我管理，(2) 电子健康用于儿科保健的早期诊断和治疗，以及 (3) 共同创建多- 在实践中翻译电子健康的学科知识。

研究计划的总体目标是：

评估、推进和实施电子健康模型，以改善患有长期疾病或有长期疾病风险的儿童和青少年及其家人的自我管理，以更好地分配家庭、医疗保健和社会资源。

增加对文化因素和实施策略的了解，以促进总体实施过程，更具体地说，生成关于如何在儿科护理中成功实施电子卫生保健的理论和方法模型。

通过支持医疗保健专业人员提供循证护理并将研究结果转化和传达给他们以及利益相关者和家庭，加强将电子健康中的新研究成果转化和整合到护理服务和更广泛的社会中。

通过跨学科和多学科小组的协作方法，提高国内和国际初级研究人员在儿科护理和电子健康方面的研究能力。

当今医疗保健系统的两个特征很容易被发现：1) 越来越依赖个人和家庭积极参与医疗保健过程的趋势——自我管理是一个关键词，以及 2) 对使用的潜在好处寄予厚望健康和保健领域的现代信息技术。 越来越多患有长期疾病 (LTI) 的儿童需要复杂且昂贵的护理，即持续三个月或更长时间的疾病，通常进展缓慢，可以控制但无法治愈 [1])全球医疗保健系统面临的最严峻挑战之一。 除了较差的健康状况外，LTI 患者的教育成就通常较低，经济机会较少，贫困率较高。 确保儿童的健康成长和发展是所有社会的主要关切。 在这种情况下，eHealth 作为促进和支持患有 LTI 和有 LTI 风险的儿童进行自我管理的一种辅助工具，具有特殊的意义。

自我管理是利用自己的时间和金钱来促进个人和家庭的健康。 它是几乎所有促进健康措施的组成部分。 纯粹的自我健康管理依靠自己的努力，没有医疗保健服务的正式干预。 在另一个极端，有一些正规的医疗保健活动需要 100% 的医疗保健投入，例如在麻醉下进行手术。 在大多数情况下，两种类型的输入都是必要的——只是程度不同。 自我管理活动的选择及其结果取决于家庭成员的偏好、知识和态度。 为了使医疗保健系统的举措被接受并取得成功，它们必须适应这些特征。 个性化剪裁越重要，越依赖自我管理。 因此，在开发和评估新治疗模式的过程中，用户的参与必不可少。

电子健康是一个广泛的概念，如世界卫生组织的定义所示：“电子健康是通过电子方式传输卫生资源和医疗保健”，即还包括远程医疗等较旧的技术。 远大的期望与这个词的实现有关。 它可能：1) 增加医疗保健提供者与患者之间的沟通，2) 增加医疗保健的可及性和患者参与度，以及 3) 支持患者、家庭和医疗服务提供者之间的信息和数据共享 http://www.euro.who。 int/en/ehe​​alth。 人们可能会注意到，电子健康一词并不排除使用电子手段来改善医疗保健系统内提供者之间的沟通，从而可能提高正规医疗保健的内部效率，而不会对患者和家庭产生任何直接影响。 然而，这里的重点是电子卫生保健在促进和支持自我管理方面的作用，即从更广泛的社会角度关注卫生稀缺资源的分配。

成本效益是瑞典稀缺医疗资源分配决策的伦理原则之一。 因此，如果与现有（最佳）实践相比未证明具有成本效益，则不应引入新的医疗保健技术。 大多数西方国家都存在对新医疗技术进行经济评估的要求。 迄今为止，文献中报告的电子卫生保健经济评估是可怕的，并且由于缺乏随机对照试验 (RTC)、样本量小以及缺乏高质量数据或适当的措施而受到影响。

儿科医疗保健正在迅速发展为门诊和社区护理，并从公共责任转变为父母责任。 然而，这种形式的护理很少得到沟通支持的支持。 在瑞典和大多数西方国家，高度专业化的儿科医疗保健仅限于少数国家专业医学中心 (NCSM) http://www.socialstyrelsen.se/rikssjukvard。 这意味着绝大多数患有先天性畸形的儿童在出生后都会被送往离家很远的医院进行高级手术。 出院后，孩子的最外层医疗和护理能力将在 NCSM。 国际政策和实践旨在让患有 LTI 的婴儿、大龄儿童和青少年尽可能在家中得到照顾，以减少住院的痛苦并维持正常的家庭生活。 关于数字互动护理对父母和孩子的影响的研究有限。 家庭环境中的电子医疗通常受到父母的青睐，尤其是新生儿的父母，但仍未得到广泛采用。 数字技术可以帮助在家进行更安全的术后医疗保健，并可以降低患者和社会的成本。 这反过来可能会导致更自信地使用自我管理和增强家庭安全感。 在儿科护理的某些领域，远程医疗举措被证明可以使资源受益、丰富社区并改善护理，最终有助于改善患者的健康状况。

计划进行六个临床研究项目，说明复杂、高度专业化、通常是长期且代价高昂的儿科护理决策挑战，用于开发、评估实施和利用不同的 eHealth 技术设备。 此外，还将同时开展另外四个研究项目，以提供电子医疗在儿科护理中的一般分析，并促进和支持临床数据的经济、技术、文化和组织分析。

借助 eHealth 为患有 LTI 的儿童提供医院护理和家庭安全护理是一个重要的临床领域，尤其是对于护理、理疗和医学专业人士而言。 然而，对于健康科学的科学领域来说，它也非常重要，因为电子健康改变了儿童、父母和卫生专业人员之间的沟通方式。 这是一个需要探索的新研究领域。

要在临床护理中开发、评估和实施电子健康设备，需要跨学科和多学科方法。 因此，研究人员在健康科学、医学、全球健康、健康经济学、技术和社会科学方面运作良好且持久的临床和研究合作得到加强，以响应儿科护理的需求。 因此，有可能解决与技术和各种通信方法接触的重要研究，以及电子健康援助如何捕捉幸福和健康的复杂交流，以及焦虑、压力水平、安全等感受和感知，其中许多是文化相关的。 此外，价值观和背景对沟通方式很敏感。 因此，这些研究将对 eHealth 的研究领域做出重大贡献，作为促进和支持儿科护理自我管理的辅助手段，但不仅限于此。 该计划还包括研究电子卫生保健是否同时改善稀缺医疗保健和社会资源的分配问题。

包括定性和定量方法在内的多方法设计将增强对推进和评估常规和实践的理解，以获得 LTI 儿童及其家人更好的生理和心理结果。 临床项目还将有助于更深入地了解确定并发症的风险因素以及如何预防家庭护理中的不良事件。

在这个项目中，重点是电子健康解决方案，在这种情况下，儿童及其家人可以通过加强与专业人士（最常见的是专科护士）的自我管理沟通来获得支持。 在这种情况下，重要的是要找到对所有相关人员都易于使用、家庭易于访问并且对专业人员有效使用的技术解决方案。 设计选项包括基于 Web 浏览器的解决方案、适用于触摸板等大型移动设备的基于应用程序的解决方案以及适用于手机的应用程序，同时遵守严格的个人健康信息安全规则。 可访问性的一个问题也是为了避免经济需求，例如。 无法获得适当设备的家庭。 此外，依赖患者设备增加了技术需求和测试，因为设备的变化很大，而患者数量相对较少。 通常，技术和应用在商业利益的驱动下高速发展，可能与对特定护理领域应用的可能性和局限性的理解的相应发展不同步。

重要的是，不同临床背景下的研究以及考虑成本效益、技术开发、文化和实施方面的研究有助于了解和理解电子健康如何减少提供者、开发商和消费者之间的信息不对称，以进一步实施临床实践、政策、和程序。 该计划还为基于证据的基础上理解电子健康应用在该领域的可能性和局限性做出了重大贡献，不仅体现在其功效方面，还体现在引入新技术时可能涉及的伦理冲突方面。