eSalud como ayuda para facilitar y apoyar el autocuidado en familias con enfermedades infantiles de larga duración (eChildHealth)

La visión para el próximo período de 6 años es establecer una investigación multidisciplinaria, diseñada para fortalecer y promover la base de conocimientos de eHealth como una ayuda para facilitar y apoyar la autogestión entre los niños con enfermedades a largo plazo y sus familias. El programa se basa en intervenciones e implementación en tres dominios de investigación: (1) eSalud para permitir y promover la autogestión en la atención pediátrica avanzada, (2) eSalud para el diagnóstico y tratamiento tempranos en la atención de la salud pediátrica, y (3) Co-creación de múltiples -conocimiento disciplinario para la traducción de la eSalud en la práctica.

Los objetivos generales del programa de investigación son:

Evaluar, avanzar e implementar modelos de eSalud para mejorar la autogestión de niños y adolescentes con o en riesgo de enfermedades a largo plazo y sus familias para una mejor asignación de recursos familiares, de atención médica y sociales.

Aumentar el conocimiento de los factores culturales y las estrategias de implementación para facilitar los procesos de implementación en general, y más específicamente generar modelos teóricos y metodológicos sobre cómo implementar con éxito la eSalud en la atención pediátrica.

Mejorar la traducción e integración de nuevos hallazgos de investigación dentro de eHealth en los servicios de atención y la sociedad en general al apoyar a los profesionales de la salud en su prestación de atención basada en evidencia y al traducir y comunicar los resultados de la investigación a ellos, así como a las partes interesadas y las familias.

Mejorar la competencia de investigación de los investigadores jóvenes en atención pediátrica y salud electrónica a nivel nacional e internacional a través de enfoques colaborativos en grupos interdisciplinarios y multidisciplinarios.

Dos características de los sistemas de salud actuales se detectan fácilmente: 1) una tendencia hacia una mayor confianza en el individuo y la familia para que participen activamente en el proceso de atención de la salud, siendo la autogestión una palabra clave, y 2) grandes expectativas con respecto a los beneficios potenciales de usar tecnología de la información moderna en el ámbito de la salud y la atención de la salud. Las complejas y costosas necesidades de atención de un número cada vez mayor de niños con enfermedades crónicas (LTI, por sus siglas en inglés), es decir, una enfermedad que dura tres meses o más, generalmente tiene una progresión lenta y puede controlarse pero no curarse [1]). uno de los desafíos más críticos para los sistemas de salud en todo el mundo. Además de una salud más deficiente, las personas con LTI generalmente tienen logros educativos más bajos, menos oportunidades económicas y tasas más altas de pobreza. Garantizar un crecimiento y desarrollo saludables en los niños es una preocupación principal de todas las sociedades. En este contexto, la eSalud es de especial interés como ayuda para facilitar y apoyar el autocuidado de los niños con y en riesgo de LTI.

La autogestión es el uso del propio tiempo y dinero para la promoción de la salud individual y familiar. Es un ingrediente en casi todas las medidas para promover la salud. La autogestión pura en salud se basa en los propios esfuerzos sin la intervención formal de los servicios de salud. En el otro extremo, están las actividades formales de atención médica que requieren el 100 por ciento de los insumos de atención médica, por ejemplo, la cirugía bajo anestesia. En la mayoría de los casos, ambos tipos de insumos son necesarios, en diversos grados. La elección de las actividades de autocuidado y sus resultados dependen de las preferencias, conocimientos y actitudes de los miembros de la familia. Para que las iniciativas del sistema de salud sean aceptadas y exitosas, deben estar en sintonía con estas características. La confección individual es tanto más importante cuanto más se confía en la autogestión. Así, en el proceso de desarrollo y evaluación de nuevas modalidades de tratamiento, la participación de los usuarios es fundamental.

eSalud es un concepto amplio como lo indica la definición de la OMS: "eSalud es la transferencia de recursos sanitarios y asistencia sanitaria por medios electrónicos", es decir, que incluye también técnicas más antiguas como la telemedicina. Grandes expectativas están asociadas a la realización del término. Puede: 1) aumentar la comunicación entre los proveedores de atención médica y los pacientes, 2) aumentar la accesibilidad y la participación de los pacientes en la atención médica, y 3) respaldar el intercambio de información y datos entre pacientes, familiares y proveedores de servicios de salud http://www.euro.who. int/en/ehealth. Se puede observar que el término eSalud no excluye el uso de medios electrónicos para mejorar la comunicación entre proveedores dentro del sistema de salud, aumentando potencialmente la eficiencia interna de la atención médica formal, sin efectos directos sobre los pacientes y las familias. Aquí, sin embargo, la atención se centra en el papel de la eSalud como una ayuda para facilitar y apoyar la autogestión, es decir, una preocupación con una perspectiva social más amplia sobre la asignación de recursos escasos para la salud.

La rentabilidad es uno de los principios éticos que supuestamente rigen las decisiones sobre la asignación de los escasos recursos sanitarios en Suecia. Por lo tanto, la nueva tecnología de atención médica no debe introducirse si no se demuestra que es rentable en comparación con las (mejores) prácticas existentes. Los requisitos para la evaluación económica de nuevas tecnologías sanitarias existen en la mayoría de los países occidentales. Hasta la fecha, las evaluaciones económicas de eHealth reportadas en la literatura son escasas y sufren de la falta de ensayos controlados aleatorios (RTC), tamaños de muestra pequeños y la ausencia de datos de alta calidad o medidas apropiadas.

La atención de la salud pediátrica está evolucionando rápidamente hacia la atención ambulatoria y comunitaria y de la responsabilidad pública a la de los padres. Sin embargo, esta forma de atención rara vez está respaldada por apoyo de comunicación. En Suecia y la mayoría de los países occidentales, la atención médica pediátrica altamente especializada se limita a unos pocos Centros Nacionales de Medicina Especializada (NCSM) http://www.socialstyrelsen.se/rikssjukvard. Esto significa que después del nacimiento, la gran mayoría de los niños con malformaciones congénitas son transportados a hospitales lejos de casa para una cirugía avanzada. Después del alta, la competencia médica y de enfermería más externa para el niño estará en el NCSM. La política y la práctica internacionales tienen como objetivo que los lactantes, los niños mayores y los adolescentes con LTI sean atendidos en el hogar tanto como sea posible para reducir la angustia de los ingresos hospitalarios y mantener una vida familiar normal. Existe una investigación limitada sobre el efecto del cuidado interactivo digital en padres e hijos. Los padres, especialmente los padres de recién nacidos, suelen preferir la eSalud en el hogar, pero aún no se ha adoptado ampliamente. Las técnicas digitales pueden ayudar a una atención médica posoperatoria más segura en el hogar y pueden reducir los costos para los pacientes y la sociedad. Esto, a su vez, podría conducir a un uso más seguro de la autogestión y una mayor sensación de seguridad en el hogar. En algunas áreas de atención pediátrica, se demuestra que las iniciativas de telemedicina benefician los recursos, enriquecen a la comunidad y mejoran la atención que, en última instancia, sirven para mejorar la salud del paciente.

Se planean seis proyectos de investigación clínica, que ilustran desafíos de toma de decisiones complejos, altamente especializados, a menudo a largo plazo y costosos en la atención pediátrica, para desarrollar, evaluar, implementar y utilizar diferentes dispositivos de tecnología de eHealth. Además, se realizarán cuatro proyectos de investigación más en paralelo para proporcionar análisis generales de eHealth en la atención pediátrica y para facilitar y apoyar los análisis económicos, técnicos, culturales y organizativos de los datos clínicos.

Unir la atención hospitalaria y la atención domiciliaria segura para niños con LTI con la ayuda de eHealth es un área clínica vital, especialmente para los profesionales de enfermería, fisioterapia y medicina. Sin embargo, también para el área científica en ciencias de la salud es de gran importancia ya que la eSalud cambia la comunicación entre niños, padres y profesionales de la salud. Esta es una nueva área de investigación que necesita ser explorada.

Para desarrollar, evaluar e implementar dispositivos de eSalud en la atención clínica, se necesita un enfoque interdisciplinario y multidisciplinario. Por lo tanto, se ha mejorado el buen funcionamiento y la colaboración clínica y de investigación duradera de los investigadores en ciencias de la salud, medicina, salud global, economía de la salud, tecnología y ciencias sociales para responder a las necesidades de la atención pediátrica. Por lo tanto, es posible abordar el importante estudio de los encuentros con la tecnología y varios métodos de comunicación y cómo la ayuda de eHealth puede capturar el intercambio complejo de bienestar y salud, y sentimientos y percepciones de, por ejemplo, ansiedad, niveles de estrés, seguridad, muchos de los cuales son relacionado culturalmente. Además, los valores y contextos son sensibles a los métodos de comunicación. Por lo tanto, los estudios contribuirán significativamente al área de investigación de eHealth como una ayuda para facilitar y apoyar la autogestión en la atención pediátrica, pero no solo. El programa también incluye la cuestión de la investigación sobre si la eSalud al mismo tiempo mejora la asignación de los escasos recursos sanitarios y sociales.

El diseño de métodos múltiples que incluye métodos cualitativos y cuantitativos mejorará la comprensión para avanzar y evaluar rutinas y prácticas para obtener mejores resultados fisiológicos y psicológicos en niños con LTI y sus familias. Los proyectos clínicos también contribuirán a una comprensión más profunda sobre la identificación de factores de riesgo de complicaciones y cómo prevenir eventos adversos en la atención domiciliaria.

En este programa, la atención se centra en soluciones de eSalud para situaciones en las que los niños y sus familias pueden recibir apoyo mediante una comunicación mejorada para la autogestión con profesionales especialistas, más comúnmente con enfermeras especializadas. En tales situaciones, es importante encontrar soluciones técnicas que sean fáciles de usar para todos los involucrados, fácilmente accesibles para las familias y eficientes para los profesionales. Las opciones de diseño incluyen soluciones basadas en navegador web, soluciones basadas en aplicaciones para dispositivos móviles más grandes, como paneles táctiles y aplicaciones para teléfonos móviles, respetando las estrictas reglas de seguridad para la información de salud personal. Una cuestión de accesibilidad también es evitar demandas económicas en, p. familias que no tienen acceso a equipos apropiados. Además, confiar en el equipo del paciente aumenta la demanda técnica y las pruebas, ya que la variación del equipo es enorme, mientras que el número de pacientes es comparativamente pequeño. Por lo general, las tecnologías y las aplicaciones se desarrollan a gran velocidad impulsadas por intereses comerciales y es posible que no estén sincronizadas con el desarrollo correspondiente de la comprensión de las posibilidades y limitaciones de las aplicaciones en áreas específicas de atención.

Es importante destacar que los estudios dentro de diferentes contextos clínicos y considerando la rentabilidad, el desarrollo técnico, los aspectos culturales y de implementación contribuyen al conocimiento y la comprensión sobre cómo la eSalud puede reducir la asimetría de información entre proveedores, desarrolladores y consumidores para una mayor implementación en prácticas clínicas, políticas, y procedimientos. Este programa también proporciona una contribución significativa a una comprensión fundamentada y basada en la evidencia tanto de las posibilidades como de las limitaciones de las aplicaciones de eSalud en esta área, no solo en términos de su eficacia sino también en términos de los posibles conflictos éticos involucrados en la introducción de nuevas tecnologías.