eHealth som en hjælp til at lette og støtte selvledelse i familier med langvarig børnesygdom (eChildHealth)

Visionen for den kommende 6-årige periode er at etablere tværfaglig forskning, designet til at styrke og fremme videnbasen om e-sundhed som en hjælp til at lette og understøtte selvledelse blandt børn med langvarig sygdom og deres familier. Programmet bygger på interventioner og implementering i tre forskningsdomæner: (1) e-sundhed for at muliggøre og fremme selvledelse i avanceret pædiatrisk pleje, (2) e-sundhed til tidlig diagnose og behandling i pædiatrisk sundhedspleje, og (3) samskabelse af multi -disciplinær viden til oversættelse af eHealth i praksis.

De overordnede mål for forskningsprogrammet er at:

Evaluere, fremme og implementere modeller for e-sundhed for at forbedre selvledelse for børn og unge med eller i risiko for langvarig sygdom og deres familier for bedre fordeling af familie-, sundheds- og samfundsressourcer.

Øge kendskabet til kulturelle faktorer og implementeringsstrategier for at lette implementeringsprocesser generelt, og mere specifikt generere teoretiske og metodiske modeller for, hvordan man med succes implementerer eHealth i pædiatrisk pleje.

Forbedre oversættelsen og integrationen af ​​nye forskningsresultater inden for e-sundhed i plejetjenester og det bredere samfund ved at støtte sundhedspersonale i deres levering af evidensbaseret pleje og ved at oversætte og formidle forskningsresultater til dem såvel som til interessenter og familier.

Forbedre yngre forskeres forskningsfærdigheder inden for pædiatrisk pleje og e-sundhed nationalt og internationalt gennem samarbejdstilgange i både tvær- og multidisciplinære grupper.

To træk ved sundhedssystemer i dag er let at opdage: 1) en tendens til mere afhængighed af individet og familien til at tage aktiv del i sundhedsvæsenet - hvor selvledelse er et nøgleord, og 2) store forventninger til de potentielle fordele ved at bruge moderne informationsteknologi inden for sundhed og sundhedspleje. De komplekse og dyre behov for pasning af et stigende antal børn med langvarig sygdom (LTI), dvs. en sygdom, der varer i tre måneder eller mere, har generelt en langsom progression og kan kontrolleres, men ikke helbredes [1]) en af ​​de mest kritiske udfordringer for sundhedssystemer over hele verden. Ud over dårligere sundhed har personer med LTI generelt lavere uddannelsesresultater, færre økonomiske muligheder og højere fattigdomsrater. At sikre sund vækst og udvikling hos børn er en hovedanliggende for alle samfund. I den sammenhæng er eSundhed af særlig interesse som en hjælp til at facilitere og understøtte selvledelse for børn med og i risiko for LTI.

Selvledelse er brug af egen tid og penge til individuel og familiemæssig sundhedsfremme. Det er en ingrediens i næsten alle foranstaltninger til fremme af sundhed. Ren selvledelse i sundhed er afhængig af egen indsats uden formel indgriben fra sundhedsvæsenet. På den anden yderlighed er der formelle sundhedsaktiviteter, der kræver 100 procent af sundhedsydelserne, for eksempel operation under anæstesi. I de fleste tilfælde er begge typer input nødvendige - i forskellig grad. Valget af selvledelsesaktiviteter og dets resultater afhænger af familiemedlemmers præferencer, viden og holdninger. For at sundhedsvæsenets initiativer kan blive accepteret og succesfulde, skal de være afstemt efter disse karakteristika. Individuel skræddersyning er så meget desto vigtigere, jo mere afhængighed af selvledelse er. I processen med at udvikle og evaluere nye behandlingsformer er brugerdeltagelse essentiel.

e-sundhed er et bredt begreb som angivet af WHO-definitionen: "e-sundhed er overførsel af sundhedsressourcer og sundhedsydelser ad elektronisk vej", dvs. også inkluderer ældre teknikker såsom telemedicin. Der er knyttet store forventninger til realiseringen af ​​udtrykket. Det kan: 1) øge kommunikationen mellem sundhedsudbydere og patienter, 2) øge tilgængeligheden og patientdeltagelsen i sundhedsvæsenet, og 3) understøtte information og datadeling mellem patienter, familie og sundhedsudbydere http://www.euro.who. int/en/ehealth. Det kan bemærkes, at begrebet e-sundhed ikke udelukker brugen af ​​elektroniske midler til at forbedre kommunikationen mellem udbydere inden for sundhedssystemet, hvilket potentielt øger den interne effektivitet af formelle sundhedsydelser, uden nogen direkte virkninger for patienter og familier. Her er der dog fokus på eHealths rolle som en hjælp til at facilitere og understøtte selvledelse, det vil sige en bekymring med et bredere, samfundsmæssigt perspektiv på allokering af knappe ressourcer til sundhed.

Omkostningseffektivitet er et af de etiske principper, der formodes at styre beslutninger om tildeling af knappe sundhedsressourcer i Sverige. Ny sundhedsteknologi bør således ikke introduceres, hvis den ikke er bevist omkostningseffektiv i forhold til eksisterende (bedste) praksis. Krav til økonomisk evaluering af ny sundhedsteknologi findes i de fleste vestlige lande. Til dato er økonomiske evalueringer af e-sundhed rapporteret i litteraturen skræmmende og lider af mangel på randomiserede kontrolforsøg (RTC'er), små stikprøvestørrelser og fraværet af data af høj kvalitet eller passende foranstaltninger.

Pædiatrisk sundhedspleje udvikler sig hurtigt i retning af ambulant og lokal pleje og fra offentligt til forældreansvar. Denne form for pleje bakkes dog sjældent op med kommunikationsstøtte. I Sverige og de fleste vestlige lande er højt specialiseret pædiatrisk sundhedspleje begrænset til få nationale centre for specialiseret medicin (NCSM) http://www.socialstyrelsen.se/rikssjukvard. Det betyder, at efter fødslen bliver et stort flertal af børn med medfødte misdannelser transporteret til hospitaler langt væk fra hjemmet til avanceret operation. Efter udskrivelsen vil den yderste medicinske og sygeplejefaglige kompetence for barnet være på NCSM. International politik og praksis sigter mod, at spædbørn, større børn og unge med LTI skal passes hjemme så meget som muligt for at mindske nøden ved hospitalsindlæggelser og opretholde det normale familieliv. Der findes begrænset forskning i effekten af ​​digital interaktiv omsorg på forældre og børn. e-sundhed i hjemmet foretrækkes ofte af forældre, især af forældre til nyfødte, men er stadig ikke blevet vedtaget bredt. Digitale teknikker kan hjælpe med sikrere postoperative sundhedsydelser i hjemmet og kan reducere omkostningerne for patienter og samfund. Dette kan igen føre til mere sikker brug af selvledelse og en øget følelse af tryghed i hjemmet. På nogle områder inden for pædiatrisk pleje har telemedicinske initiativer vist sig at gavne ressourcer, berige samfundet og forbedre pleje, der i sidste ende tjener til bedre patientsundhed.

Der er planlagt seks kliniske forskningsprojekter, der illustrerer komplekse, højt specialiserede, ofte langsigtede og dyre beslutningstagningsudfordringer i pædiatrisk pleje, for udvikling, evaluering af implementering og anvendelse af forskellige enheder af eHealth-teknologi. Derudover vil yderligere fire forskningsprojekter blive udført parallelt for at give generelle analyser af e-sundhed i pædiatrisk pleje og for at facilitere og understøtte økonomiske, tekniske, kulturelle og organisatoriske analyser af de kliniske data.

At bygge bro mellem sygehusplejen og tryg pleje i hjemmet for børn med LTI ved hjælp af eHealth er et vigtigt klinisk område, især for fagfolk inden for sygepleje, fysioterapi og medicin. Men også for det sundhedsvidenskabelige område er det af stor betydning, da eHealth ændrer kommunikationen mellem børn, forældre og sundhedsprofessionelle. Dette er et nyt forskningsområde, der skal udforskes.

For at udvikle, evaluere og implementere eHealth-udstyr i den kliniske pleje er der behov for en tvær- og multidisciplinær tilgang. Derfor er efterforskernes velfungerende og langvarige kliniske og forskningsmæssige samarbejde inden for sundhedsvidenskab, medicin, global sundhed, sundhedsøkonomi, teknologi og socialvidenskab blevet forbedret for at imødekomme behovene i pædiatrisk pleje. Derved er det muligt at tage fat på det vigtige studie af møder med teknologi og forskellige kommunikationsmetoder og hvordan e-sundhedshjælp kan fange kompleks udveksling af velvære og sundhed, og følelser og opfattelser af fx angst, stressniveauer, sikkerhed, hvoraf mange er kulturelt relateret. Værdier og sammenhænge er også følsomme over for kommunikationsmetoder. Studierne vil derfor bidrage væsentligt til forskningsområdet eHealth som en hjælp til at lette og understøtte selvledelse i pædiatrisk pleje, men ikke kun. Programmet omfatter også forskningsspørgsmålet, om eHealth samtidig forbedrer allokeringen af ​​knappe sundheds- og samfundsressourcer.

Multimetodedesignet, herunder både kvalitative og kvantitative metoder, vil øge forståelsen for at fremme og evaluere rutiner og praksis for bedre fysiologiske og psykologiske resultater hos børn med LTI og deres familier. De kliniske projekter vil også bidrage til en dybere forståelse af identifikation af risikofaktorer for komplikationer og hvordan man forebygger uønskede hændelser i hjemmepleje.

I dette program er der fokus på eHealth-løsninger til situationer, hvor børn og deres familier kan støttes af forbedret kommunikation til selvledelse med specialister, oftest med specialsygeplejersker. I sådanne situationer er det vigtigt at finde tekniske løsninger, der både er nemme at bruge for alle involverede, let tilgængelige for familier og effektive at bruge for de professionelle. Designmuligheder omfatter webbrowserbaserede løsninger, applikationsbaserede løsninger til større mobile enheder såsom touchpads og applikation til mobiltelefoner, mens de strenge sikkerhedsregler for personlige helbredsoplysninger overholdes. Et spørgsmål om tilgængelighed er også at undgå økonomiske krav til f.eks. familier, der ikke har adgang til passende udstyr. Desuden øger afhængighed af patientens udstyr den tekniske efterspørgsel og testning, da variationen af ​​udstyr er enorm, mens antallet af patienter er forholdsvis lille. Typisk udvikler teknologier og applikationer sig i et højt tempo drevet af kommercielle interesser og er muligvis ikke synkroniseret med en tilsvarende udvikling af forståelsen af ​​muligheder og begrænsninger af applikationerne inden for specifikke plejeområder.

Vigtigt er det, at undersøgelserne inden for forskellige kliniske sammenhænge og under hensyntagen til omkostningseffektivitet, teknisk udvikling, kulturelle og implementeringsaspekter bidrager til viden og forståelse af, hvordan e-sundhed kan reducere informationsasymmetrien mellem udbydere, udviklere og forbrugere med henblik på yderligere implementering i klinisk praksis, politikker, og procedurer. Dette program giver også et væsentligt bidrag til en funderet og evidensbaseret forståelse af både muligheder og begrænsninger af eHealth-applikationer på dette område, ikke kun med hensyn til deres effektivitet, men også med hensyn til de mulige etiske konflikter involveret i introduktionen af ​​ny teknologi.