e-helse som et hjelpemiddel for å tilrettelegge og støtte selvledelse i familier med langvarig barnesykdom (eChildHealth)

Visjonen for den kommende 6-årsperioden er å etablere tverrfaglig forskning, designet for å styrke og fremme kunnskapsbasen til e-helse som et hjelpemiddel for å tilrettelegge og støtte selvledelse blant barn med langvarig sykdom og deres familier. Programmet bygger på intervensjoner og implementering i tre forskningsdomener: (1) e-helse for å muliggjøre og fremme selvledelse i avansert pediatrisk omsorg, (2) e-helse for tidlig diagnose og behandling i pediatrisk helsevesen, og (3) samskaping av multi -disiplinær kunnskap for oversettelse av eHelse i praksis.

De overordnede målene for forskningsprogrammet er å:

Evaluere, fremme og implementere modeller for e-helse for å forbedre selvledelse for barn og unge med eller i fare for langvarig sykdom og deres familier for bedre allokering av familie-, helsevesen- og samfunnsressurser.

Øke kunnskapen om kulturelle faktorer og implementeringsstrategier for å lette implementeringsprosesser generelt, og mer spesifikt generere teoretiske og metodiske modeller for hvordan man lykkes med å implementere e-helse i barneomsorgen.

Forbedre oversettelsen og integreringen av nye forskningsresultater innen e-helse til omsorgstjenester og samfunnet for øvrig ved å støtte helsepersonell i deres levering av evidensbasert omsorg og ved å oversette og formidle forskningsresultater til dem så vel som interessenter og familier.

Forbedre forskningskompetansen til yngre forskere innen pediatrisk omsorg og e-helse nasjonalt og internasjonalt gjennom samarbeidende tilnærminger i både tverr- og flerfaglige grupper.

To trekk ved helsevesenet i dag er lett å oppdage: 1) en trend mot mer avhengighet av individet og familien for å ta aktiv del i helsevesenet – med selvledelse som et nøkkelord, og 2) store forventninger til de potensielle fordelene ved å bruke moderne informasjonsteknologi innen helse- og helsevesenet. Det komplekse og kostbare omsorgsbehovet til et økende antall barn med langvarig sykdom (LTI), dvs. en sykdom som varer i tre måneder eller mer, har generelt en langsom progresjon, og kan kontrolleres, men ikke kureres [1]) en av de mest kritiske utfordringene for helsesystemer over hele verden. I tillegg til dårligere helse har personer med LTI generelt lavere utdanningsprestasjoner, færre økonomiske muligheter og høyere fattigdomsrater. Å sikre sunn vekst og utvikling hos barn er et hovedanliggende for alle samfunn. I denne sammenheng er eHelse av spesiell interesse som et hjelpemiddel for å tilrettelegge og støtte egenledelse for barn med og i risikosonen for LTI.

Selvledelse er bruk av egen tid og penger til helsefremmende individer og familier. Det er en ingrediens i nesten alle tiltak for å fremme helse. Ren selvledelse i helse er avhengig av egeninnsats uten formell intervensjon fra helsetjenester. På den andre ytterligheten er det formelle helsetjenester som krever 100 prosent av helseinnsatsene, for eksempel kirurgi under narkose. I de fleste tilfeller er begge typer input nødvendige - i varierende grad. Valget av selvledelsesaktiviteter og dets resultater avhenger av familiemedlemmers preferanser, kunnskap og holdninger. For at tiltak i helsevesenet skal bli akseptert og vellykket, må de være tilpasset disse egenskapene. Individuell skreddersøm er desto viktigere, jo mer avhengighet er av selvledelse. I prosessen med å utvikle og evaluere nye behandlingsformer er brukermedvirkning avgjørende.

e-helse er et vidt begrep som antydet av WHO-definisjonen: «e-helse er overføring av helseressurser og helsetjenester med elektroniske midler», dvs. også inkludert eldre teknikker som telemedisin. Det er knyttet store forventninger til realiseringen av begrepet. Det kan: 1) øke kommunikasjonen mellom helsepersonell og pasienter, 2) øke tilgjengeligheten og pasientdeltakelsen i helsevesenet, og 3) støtte informasjon og datadeling mellom pasienter, familie og helsetjenesteleverandører http://www.euro.who. int/en/ehealth. Det kan observeres at begrepet e-helse ikke utelukker bruken av elektroniske midler for å forbedre kommunikasjonen mellom tilbydere i helsevesenet, noe som potensielt øker den interne effektiviteten til det formelle helsevesenet, uten noen direkte effekter på pasienter og familier. Her er det imidlertid fokus på e-helse rollen som et hjelpemiddel for å tilrettelegge og støtte selvledelse, det vil si en bekymring med et bredere, samfunnsmessig perspektiv på allokering av knappe ressurser til helse.

Kostnadseffektivitet er et av de etiske prinsippene som skal styre beslutninger om tildeling av knappe helseressurser i Sverige. Ny helseteknologi bør derfor ikke introduseres hvis den ikke er bevist kostnadseffektiv i forhold til eksisterende (beste) praksis. Krav til økonomisk evaluering av ny helseteknologi finnes i de fleste vestlige land. Til dags dato er økonomiske evalueringer av e-helse rapportert i litteraturen skremmende og lider av mangel på randomiserte kontrollforsøk (RTC), små utvalgsstørrelser og fravær av data av høy kvalitet eller passende tiltak.

Barnehelsetjenesten utvikler seg raskt mot poliklinisk og samfunnsmessig omsorg og fra offentlig til foreldreansvar. Denne formen for omsorg er imidlertid sjelden støttet opp med kommunikasjonsstøtte. I Sverige og de fleste vestlige land er høyspesialiserte pediatriske helsetjenester begrenset til få nasjonale sentre for spesialistmedisin (NCSM) http://www.socialstyrelsen.se/rikssjukvard. Dette betyr at etter fødselen blir et stort flertall av barn med medfødte misdannelser fraktet til sykehus langt hjemmefra for avansert kirurgi. Etter utskrivning vil den ytterste medisinske og sykepleiekompetansen for barnet ligge ved NCSM. Internasjonal politikk og praksis tar sikte på at spedbarn, eldre barn og ungdom med LTI skal ivaretas hjemme så mye som mulig for å redusere plagene ved sykehusinnleggelser og opprettholde det normale familielivet. Det finnes begrenset forskning på effekten av digital interaktiv omsorg på foreldre og barn. e-helse i hjemmet er ofte foretrukket av foreldre, spesielt av foreldre til nyfødte, men har fortsatt ikke blitt bredt adoptert. Digitale teknikker kan bidra til tryggere postoperativ helsehjelp hjemme og kan redusere kostnadene for pasienter og samfunnet. Dette kan igjen føre til tryggere bruk av selvledelse og økt trygghet i hjemmet. I noen områder innen barneomsorg har telemedisinske initiativer vist seg å være til nytte for ressurser, berike samfunnet og forbedre omsorgen som til slutt tjener til bedre pasienthelse.

Seks kliniske forskningsprosjekter er planlagt, som illustrerer komplekse, høyt spesialiserte, ofte langsiktige og kostbare beslutningsutfordringer i pediatrisk omsorg, for utvikling, evaluering av implementering og bruk av ulike enheter av e-helseteknologi. I tillegg skal det utføres ytterligere fire forskningsprosjekter parallelt for å gi generelle analyser av e-helse i barneomsorgen og for å lette og støtte økonomiske, tekniske, kulturelle og organisatoriske analyser av de kliniske dataene.

Å bygge bro mellom sykehusomsorg og trygg hjemmeomsorg for barn med LTI ved hjelp av e-helse er et viktig klinisk område, spesielt for fagpersoner innen sykepleie, fysioterapi og medisin. Men også for vitenskapsområdet i helsevitenskap er det av stor betydning da e-helse endrer kommunikasjonen mellom barn, foreldre og helsepersonell. Dette er et nytt forskningsområde som må utforskes.

For å utvikle, evaluere og implementere eHelse-enheter i klinisk omsorg er det nødvendig med en tverr- og tverrfaglig tilnærming. Derfor har etterforskernes velfungerende og langvarige kliniske og forskningsmessige samarbeid innen helsevitenskap, medisin, global helse, helseøkonomi, teknologi og sosialvitenskap blitt forbedret for å svare på behovene i pediatrisk omsorg. Derved er det mulig å ta for seg den viktige studien av møter med teknologi og ulike kommunikasjonsmetoder og hvordan e-helsehjelp kan fange opp kompleks utveksling av velvære og helse, og følelser og oppfatninger av for eksempel angst, stressnivåer, sikkerhet, hvorav mange er kulturelt relatert. Også verdier og kontekster er følsomme for kommunikasjonsmetoder. Studiene vil derfor bidra vesentlig til forskningsområdet e-helse som et hjelpemiddel for å tilrettelegge og støtte selvledelse i barneomsorgen, men ikke bare. Programmet inkluderer også forskningsspørsmålet om e-helse samtidig forbedrer allokeringen av knappe helse- og samfunnsressurser.

Multimetodedesignet, inkludert både kvalitative og kvantitative metoder, vil øke forståelsen for å fremme og evaluere rutiner og praksiser for bedre fysiologiske og psykologiske resultater hos barn med LTI og deres familier. De kliniske prosjektene skal også bidra til en dypere forståelse for identifisering av risikofaktorer for komplikasjoner og hvordan man kan forebygge uønskede hendelser i hjemmepleie.

I dette programmet er det fokus på e-helseløsninger for situasjoner der barn og deres familier kan støttes av forbedret kommunikasjon for selvledelse med spesialister, oftest med spesialsykepleiere. I slike situasjoner er det viktig å finne tekniske løsninger som både er enkle å bruke for alle involverte, lett tilgjengelige for familier, og effektive å bruke for de profesjonelle. Designalternativer inkluderer nettleserbaserte løsninger, applikasjonsbaserte løsninger for større mobile enheter som touchpads og applikasjon for mobiltelefoner samtidig som de strenge sikkerhetsreglene for personlig helseinformasjon overholdes. Et spørsmål om tilgjengelighet er også å unngå økonomiske krav til f.eks. familier som ikke har tilgang til passende utstyr. Videre øker avhengighet av pasientens utstyr den tekniske etterspørselen og testingen ettersom variasjonen av utstyr er enorm, mens antallet pasienter er relativt lite. Vanligvis utvikler teknologier og applikasjoner i et høyt tempo drevet av kommersielle interesser og kan ikke synkroniseres med en tilsvarende utvikling av forståelsen av muligheter og begrensninger for applikasjonene i spesifikke omsorgsområder.

Det er viktig at studiene innenfor ulike kliniske kontekster og med tanke på kostnadseffektivitet, teknisk utvikling, kulturelle og implementeringsaspekter bidrar til kunnskap og forståelse om hvordan e-helse kan redusere informasjonsasymmetrien mellom leverandører, utviklere og forbrukere for videre implementering i klinisk praksis, retningslinjer, og prosedyrer. Dette programmet gir også et betydelig bidrag til en forankret og evidensbasert forståelse av både muligheter og begrensninger for e-helseapplikasjoner på dette området, ikke bare når det gjelder deres effektivitet, men også når det gjelder de mulige etiske konfliktene som er involvert i introduksjonen av ny teknologi.