eHealth apuvälineenä itsehallinnon helpottamiseen ja tukemiseen perheissä, joissa on pitkäaikaissairaus (eChildHealth)

Tulevan kuuden vuoden visiona on perustaa monitieteistä tutkimusta, joka on suunniteltu vahvistamaan ja edistämään e-terveyden tietopohjaa pitkäaikaissairaiden lasten ja heidän perheidensä itsehoidon helpottamiseksi ja tukemiseksi. Ohjelma perustuu interventioihin ja täytäntöönpanoon kolmella tutkimusalueella: (1) eHealth mahdollistaa ja edistää kehittyneen lastenhoidon itsehoitoa, (2) eHealth varhaiseen diagnosointiin ja hoitoon lasten terveydenhuollossa ja (3) useiden palvelujen luominen. -tieteellinen tietämys sähköisen terveydenhuollon kääntämiseen käytännössä.

Tutkimusohjelman yleiset tavoitteet ovat:

Arvioida, edistää ja toteuttaa sähköisen terveydenhuollon malleja pitkäaikaissairaiden tai -riskissä olevien lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä itsehoidon parantamiseksi perhe-, terveydenhuollon ja yhteiskunnan resurssien parempaa kohdentamista varten.

Lisää tietoa kulttuuritekijöistä ja toteutusstrategioista helpottaaksesi toteutusprosesseja yleensä ja luoda tarkemmin teoreettisia ja metodologisia malleja sähköisen terveydenhuollon onnistuneesta toteuttamisesta lastenhoidossa.

Edistää sähköisen terveydenhuollon uusien tutkimustulosten muuntamista ja integrointia hoitopalveluihin ja laajempaan yhteiskuntaan tukemalla terveydenhuollon ammattilaisia ​​heidän näyttöön perustuvan hoidon tarjoamisessa sekä kääntämällä ja välittämällä tutkimustuloksia heille sekä sidosryhmille ja perheille.

Paranna lastenhoidon ja sähköisen terveydenhuollon nuorempien tutkijoiden tutkimusosaamista kansallisesti ja kansainvälisesti yhteistyön avulla niin poikki- kuin monitieteisissäkin ryhmissä.

Nykypäivän terveydenhuoltojärjestelmien kaksi piirrettä on helposti havaittavissa: 1) suuntaus kohti enemmän riippuvuutta yksilön ja perheen osallistumisesta aktiivisesti terveydenhuoltoprosessiin - itsehallinto on avainsana ja 2) suuret odotukset käytön mahdollisista eduista. nykyaikainen tietotekniikka terveydenhuollon ja terveydenhuollon alalla. Monimutkaiset ja kalliit hoitotarpeet kasvavalle määrälle lapsia, joilla on pitkäaikainen sairaus (LTI), eli sairaus, joka kestää vähintään kolme kuukautta, etenee yleensä hitaasti ja on hallittavissa, mutta ei parannettavissa [1]) yksi kriittisimmistä haasteista terveydenhuoltojärjestelmille kaikkialla maailmassa. Huonomman terveyden lisäksi LTI-potilailla on yleensä huonommat koulutussaavutukset, vähemmän taloudellisia mahdollisuuksia ja korkeampi köyhyysaste. Lasten terveen kasvun ja kehityksen varmistaminen on kaikkien yhteiskuntien tärkein huolenaihe. Tässä yhteydessä sähköinen terveydenhuolto on erityisen kiinnostava apuväline, jolla helpotetaan ja tuetaan LTI-riskissä olevien lasten itsehoitoa.

Itsehoito on oman ajan ja rahan käyttöä yksilön ja perheen terveyden edistämiseen. Se on ainesosa lähes kaikissa terveyden edistämistoimissa. Puhdas terveydenhuolto perustuu omaan ponnisteluihin ilman terveydenhuollon virallista puuttumista asiaan. Toisessa ääripäässä on virallisia terveydenhuollon toimintoja, jotka vaativat 100 prosenttia terveydenhuollon panostuksista, esimerkiksi anestesiassa tehtävä leikkaus. Useimmissa tapauksissa molemmat syöttötyypit ovat välttämättömiä - vaihtelevissa määrin. Itsejohtamisen valinta ja sen tulokset riippuvat perheenjäsenten mieltymyksistä, tiedosta ja asenteista. Jotta terveydenhuoltojärjestelmän aloitteet hyväksyttäisiin ja menestyisivät, ne on mukautettava näihin ominaisuuksiin. Yksilöllinen räätälöinti on sitä tärkeämpää, mitä enemmän luotetaan itseohjautumiseen. Siten käyttäjien osallistuminen uusien hoitomuotojen kehittämiseen ja arviointiin on välttämätöntä.

Sähköinen terveys on laaja käsite, kuten WHO:n määritelmä osoittaa: "eHealth on terveydenhuollon resurssien ja terveydenhuollon siirtoa sähköisesti", eli se sisältää myös vanhemmat tekniikat, kuten telelääketieteen. Termin toteutumiseen liittyy suuret odotukset. Se voi: 1) lisätä terveydenhuollon tarjoajien ja potilaiden välistä viestintää, 2) lisätä saavutettavuutta ja potilaiden osallistumista terveydenhuoltoon ja 3) tukea tiedon ja tiedon jakamista potilaiden, perheen ja terveydenhuoltopalvelujen tarjoajien välillä http://www.euro.who. int/en/terveys. Voidaan havaita, että termi eHealth ei estä käyttämästä sähköisiä keinoja parantamaan terveydenhuoltojärjestelmän tarjoajien välistä viestintää, mikä mahdollisesti lisää virallisen terveydenhuollon sisäistä tehokkuutta ilman, että sillä olisi suoria vaikutuksia potilaisiin ja perheisiin. Tässä keskitytään kuitenkin sähköisen terveydenhuollon rooliin itsehallinnon helpottajana ja tukena, eli laajempaan, yhteiskunnalliseen näkökulmaan liittyvään huoleen niukkojen resurssien kohdentamisesta terveyteen.

Kustannustehokkuus on yksi eettisistä periaatteista, joiden oletetaan ohjaavan päätöksiä niukkojen terveydenhuoltoresurssien kohdentamisesta Ruotsissa. Näin ollen uutta terveydenhuoltoteknologiaa ei pitäisi ottaa käyttöön, ellei sen ole osoitettu olevan kustannustehokas verrattuna olemassa olevaan (parhaaseen) käytäntöön. Useimmissa länsimaissa on vaatimuksia uuden terveydenhuoltoteknologian taloudelliselle arvioinnille. Tähän mennessä kirjallisuudessa raportoidut sähköisen terveydenhuollon taloudelliset arvioinnit ovat pelottavia ja kärsivät satunnaistettujen kontrollitutkimusten (RTC) puutteesta, pienistä otoskooista ja korkealaatuisten tietojen tai asianmukaisten toimenpiteiden puutteesta.

Lasten terveydenhuolto kehittyy nopeasti kohti avohoitoa ja yhteisöhoitoa sekä julkisesta vanhempainvastuuta. Tätä hoitomuotoa tuetaan kuitenkin harvoin viestintätuella. Ruotsissa ja useimmissa länsimaissa pitkälle erikoistunut lasten terveydenhuolto rajoittuu vain muutamiin kansallisiin erikoislääketieteen keskuksiin (NCSM) http://www.socialstyrelsen.se/rikssjukvard. Tämä tarkoittaa, että syntymän jälkeen suurin osa synnynnäisiä epämuodostumia omaavista lapsista kuljetetaan sairaaloihin kaukana kotoa pitkälle edenneeseen leikkaukseen. Kotiutuksen jälkeen lapsen syrjäisin lääketieteen ja hoitotyön osaaminen on NCSM:ssä. Kansainvälinen politiikka ja käytäntö pyrkivät siihen, että LTI-vauvoja, vanhempia lapsia ja nuoria hoidetaan mahdollisimman paljon kotona, mikä vähentää sairaalahoitoon pääsyä ja jatkaa normaalia perhe-elämää. Digitaalisen vuorovaikutteisen hoidon vaikutuksista vanhempiin ja lapsiin on rajallisesti tutkimuksia. Vanhemmat, erityisesti vastasyntyneiden vanhemmat, suosivat usein sähköistä terveydenhuoltoa kotiympäristössä, mutta sitä ei ole vieläkään otettu laajalti käyttöön. Digitaaliset tekniikat voivat edistää turvallisempaa leikkauksen jälkeistä terveydenhuoltoa kotona ja vähentää potilaiden ja yhteiskunnan kustannuksia. Tämä voi puolestaan ​​johtaa itsehallinnan varmempaan käyttöön ja lisääntyneeseen turvallisuuden tunteeseen kotona. Joillakin lastenhoidon aloilla telelääketieteen aloitteiden on osoitettu hyödyttävän resursseja, rikastavan yhteisöä ja parantavan hoitoa, mikä viime kädessä parantaa potilaiden terveyttä.

Suunnitteilla on kuusi kliinistä tutkimusprojektia, jotka havainnollistavat monimutkaisia, pitkälle erikoistuneita, usein pitkäkestoisia ja kalliita lastenhoidon päätöksentekohaasteita sähköisen terveydenhuollon teknologian eri laitteiden kehittämiseen, toteutukseen ja hyödyntämiseen. Lisäksi rinnakkain toteutetaan neljä muuta tutkimusprojektia, jotka antavat yleisiä analyyseja lastenhoidon sähköisestä terveydenhuollosta sekä helpottavat ja tukevat kliinisen tiedon taloudellisia, teknisiä, kulttuurisia ja organisatorisia analyyseja.

LTI-lasten sairaalahoidon ja turvallisen kotihoidon yhdistäminen eHealthin avulla on elintärkeä kliininen alue erityisesti hoitotyön, fysioterapian ja lääketieteen ammattilaisille. Kuitenkin myös terveystieteen tieteenalalle sillä on suuri merkitys, sillä sähköinen terveys muuttaa lasten, vanhempien ja terveydenhuollon ammattilaisten välistä kommunikaatiota. Tämä on uusi tutkimusalue, jota on tutkittava.

Sähköisen terveydenhuollon laitteiden kehittäminen, arviointi ja käyttöönotto kliinisessä hoidossa tarvitaan monitieteistä lähestymistapaa. Siksi tutkijoiden hyvin toimivaa ja pitkäkestoista kliinistä ja tutkimusyhteistyötä terveystieteen, lääketieteen, globaalin terveyden, terveystalouden, teknologian ja yhteiskuntatieteen aloilla on tehostettu vastaamaan lastenhoidon tarpeita. Siten on mahdollista käsitellä tärkeää tutkimusta kohtaamisista teknologian ja erilaisten viestintämenetelmien kanssa ja siitä, kuinka sähköinen terveysapu voi vangita hyvinvoinnin ja terveyden monimutkaista vaihtoa sekä tunteita ja käsityksiä esimerkiksi ahdistuksesta, stressitasosta, turvallisuudesta, joista monet ovat kulttuurisesti liittyvää. Myös arvot ja kontekstit ovat herkkiä viestintämenetelmille. Tutkimukset edistävät siis merkittävästi sähköisen terveydenhuollon tutkimusaluetta lastenhoidon itsehallinnon helpottamiseksi ja tukemiseksi, mutta ei pelkästään. Ohjelmaan sisältyy myös tutkimuskysymys, parantaako sähköinen terveys samalla niukkojen terveydenhuollon ja yhteiskunnan resurssien kohdentamista.

Monimenetelmäsuunnittelu, joka sisältää sekä kvalitatiivisia että kvantitatiivisia menetelmiä, parantaa ymmärrystä rutiinien ja käytäntöjen edistämiseksi ja arvioimiseksi parempien fysiologisten ja psykologisten tulosten saavuttamiseksi lapsilla, joilla on LTI:tä ja heidän perheitään. Kliiniset hankkeet edistävät myös syvempää ymmärrystä komplikaatioiden riskitekijöiden tunnistamisesta ja haittatapahtumien ehkäisystä kotihoidossa.

Tässä ohjelmassa keskitytään sähköisen terveydenhuollon ratkaisuihin tilanteisiin, joissa lapsia ja heidän perheitään voidaan tukea tehostetulla kommunikaatiolla itsehoitoon erikoisammattilaisten kanssa, useimmiten erikoissairaanhoitajien kanssa. Tällaisissa tilanteissa on tärkeää löytää teknisiä ratkaisuja, jotka ovat sekä helppokäyttöisiä kaikille osapuolille, perheille helposti saavutettavia että ammattilaistenkin tehokkaita. Suunnitteluvaihtoehtoja ovat verkkoselainpohjaiset ratkaisut, sovelluspohjaiset ratkaisut suurempiin mobiililaitteisiin, kuten kosketuslevyt ja sovellus matkapuhelimiin, samalla kun noudatetaan henkilökohtaisten terveystietojen tiukkoja turvallisuussääntöjä. Saavutettavuuden kysymys on myös välttää taloudellisia vaatimuksia mm. perheillä, joilla ei ole asianmukaisia ​​laitteita. Lisäksi potilaan laitteisiin luottaminen lisää teknistä kysyntää ja testausta, sillä laitteiden vaihtelu on valtava, kun taas potilaiden määrä on suhteellisen pieni. Tyypillisesti teknologiat ja sovellukset kehittyvät nopeaa tahtia kaupallisten intressien johdosta, eivätkä ne välttämättä synkronoidu sovellusten mahdollisuuksien ja rajoitusten ymmärryksen kanssa tietyillä hoitoalueilla.

Tärkeää on, että eri kliinisissä yhteyksissä tehdyt tutkimukset, joissa otetaan huomioon kustannustehokkuus, tekninen kehitys, kulttuuri- ja toteutusnäkökohdat, lisäävät tietoa ja ymmärrystä siitä, kuinka sähköinen terveys voi vähentää palveluntarjoajien, kehittäjien ja kuluttajien välistä tiedon epäsymmetriaa, jotta se voidaan ottaa edelleen käyttöön kliinisissä käytännöissä, politiikoissa, ja menettelyt. Tämä ohjelma tarjoaa myös merkittävän panoksen perusteelliseen ja näyttöön perustuvaan ymmärrykseen sähköisen terveydenhuollon sovellusten mahdollisuuksista ja rajoituksista tällä alueella, ei pelkästään niiden tehokkuuden, vaan myös mahdollisten eettisten ristiriitojen suhteen, jotka liittyvät uuden teknologian käyttöönottoon.