eHealth als hulpmiddel voor het faciliteren en ondersteunen van zelfmanagement bij gezinnen met een langdurige kinderziekte (eChildHealth)

De visie voor de komende periode van 6 jaar is het opzetten van multidisciplinair onderzoek, bedoeld om de kennisbasis van eHealth te versterken en te bevorderen als hulpmiddel voor het faciliteren en ondersteunen van zelfmanagement bij kinderen met een langdurige ziekte en hun families. Het programma bouwt voort op interventies en implementatie in drie onderzoeksdomeinen: (1) eHealth om zelfmanagement in geavanceerde pediatrische zorg mogelijk te maken en te bevorderen, (2) eHealth voor vroege diagnose en behandeling in pediatrische gezondheidszorg, en (3) Co-creatie van -disciplinaire kennis voor de vertaling van eHealth naar de praktijk.

De algemene doelstellingen van het onderzoeksprogramma zijn:

EHealth-modellen evalueren, bevorderen en implementeren om het zelfmanagement van kinderen en adolescenten met of risico op langdurige ziekte en hun families te verbeteren voor een betere toewijzing van familie-, gezondheidszorg- en maatschappelijke middelen.

Vergroot de kennis van culturele factoren en implementatiestrategieën om implementatieprocessen in het algemeen te vergemakkelijken, en meer specifiek om theoretische en methodologische modellen te genereren voor het succesvol implementeren van eHealth in de pediatrische zorg.

Verbeter de vertaling en integratie van nieuwe onderzoeksresultaten binnen eHealth in zorgdiensten en de bredere samenleving door zorgprofessionals te ondersteunen bij het verlenen van evidence-based zorg en door onderzoeksresultaten te vertalen en te communiceren aan hen, evenals aan belanghebbenden en families.

Verbeter de onderzoeksvaardigheid van junior onderzoekers op het gebied van pediatrische zorg en eHealth, nationaal en internationaal, door middel van gezamenlijke benaderingen in zowel inter- als multidisciplinaire groepen.

Twee kenmerken van de huidige gezondheidszorgstelsels zijn gemakkelijk te herkennen: 1) een trend naar een grotere afhankelijkheid van het individu en de familie om actief deel te nemen aan het gezondheidszorgproces - waarbij zelfmanagement een sleutelwoord is, en 2) grote verwachtingen met betrekking tot de potentiële voordelen van het gebruik van moderne informatietechnologie op het gebied van gezondheid en gezondheidszorg. De complexe en kostbare zorgbehoefte van een toenemend aantal kinderen met een langdurige ziekte (LTI), d.w.z. een ziekte die drie maanden of langer duurt, over het algemeen langzaam verergert en onder controle kan worden gehouden maar niet kan worden genezen [1]) is een van de meest kritieke uitdagingen voor gezondheidszorgsystemen over de hele wereld. Naast een slechtere gezondheid hebben mensen met LTI over het algemeen lagere onderwijsprestaties, minder economische kansen en meer armoede. Zorgen voor een gezonde groei en ontwikkeling van kinderen is een eerste zorg van alle samenlevingen. In dit verband is eHealth van bijzonder belang als hulpmiddel voor het faciliteren en ondersteunen van zelfmanagement van kinderen met en risico op LTI.

Zelfmanagement is het gebruik van eigen tijd en geld voor individuele en gezinsgezondheidsbevordering. Het is een ingrediënt in bijna alle maatregelen ter bevordering van de gezondheid. Zuiver zelfmanagement in de zorg steunt op eigen inzet zonder formele tussenkomst van de gezondheidszorg. Aan de andere kant zijn er formele zorgactiviteiten die 100 procent van de zorginput vereisen, bijvoorbeeld operaties onder narcose. In de meeste gevallen zijn beide typen invoer nodig - in verschillende mate. De keuze van zelfmanagementactiviteiten en de resultaten ervan hangen af ​​van de voorkeuren, kennis en attitudes van gezinsleden. Om zorgstelselinitiatieven geaccepteerd en succesvol te laten zijn, moeten ze afgestemd zijn op deze kenmerken. Individueel maatwerk is des te belangrijker naarmate er meer wordt vertrouwd op zelfregie. Bij het ontwikkelen en evalueren van nieuwe behandelingswijzen is gebruikersparticipatie dus essentieel.

eHealth is een breed begrip zoals aangegeven door de WHO-definitie: "eHealth is de overdracht van gezondheidsbronnen en gezondheidszorg langs elektronische weg", d.w.z. omvat ook oudere technieken zoals telegeneeskunde. Aan de realisatie van de termijn zijn grote verwachtingen verbonden. Het kan: 1) de communicatie tussen zorgverleners en patiënten verbeteren, 2) de toegankelijkheid en patiëntenparticipatie in de gezondheidszorg vergroten, en 3) het delen van informatie en gegevens tussen patiënten, familie en zorgverleners ondersteunen http://www.euro.who. int/en/ehealth. Opgemerkt kan worden dat de term eHealth het gebruik van elektronische middelen niet uitsluit om de communicatie tussen zorgverleners binnen het gezondheidszorgsysteem te verbeteren, waardoor de interne efficiëntie van de formele gezondheidszorg kan worden vergroot, zonder enige directe gevolgen voor patiënten en families. De focus ligt hier echter op de rol van eHealth als hulpmiddel bij het faciliteren en ondersteunen van zelfregie, d.w.z. een zorg met een breder, maatschappelijk perspectief op de allocatie van schaarse middelen voor gezondheid.

Kosteneffectiviteit is een van de ethische principes die beslissingen over de toewijzing van schaarse gezondheidszorgmiddelen in Zweden zouden moeten sturen. Nieuwe zorgtechnologie mag dus niet worden geïntroduceerd als deze niet kosteneffectief is in vergelijking met bestaande (best) practice. In de meeste westerse landen bestaan ​​eisen voor de economische evaluatie van nieuwe zorgtechnologie. Tot op heden zijn de in de literatuur gerapporteerde economische evaluaties van e-gezondheid schaars en hebben ze te kampen met een gebrek aan gerandomiseerde controleproeven (RTC's), kleine steekproeven en het ontbreken van gegevens van hoge kwaliteit of passende maatregelen.

Pediatrische gezondheidszorg evolueert snel naar poliklinische en gemeenschapszorg en van publieke naar ouderlijke verantwoordelijkheid. Deze vorm van zorg wordt echter zelden ondersteund door communicatieve ondersteuning. In Zweden en de meeste westerse landen is zeer gespecialiseerde pediatrische gezondheidszorg beperkt tot enkele nationale centra voor gespecialiseerde geneeskunde (NCSM) http://www.socialstyrelsen.se/rikssjukvard. Dit betekent dat een grote meerderheid van de kinderen met aangeboren afwijkingen na de geboorte voor geavanceerde chirurgie naar ziekenhuizen ver van huis wordt vervoerd. Na ontslag ligt de uiterste medische en verpleegkundige competentie voor het kind bij de NCSM. Internationaal beleid en praktijk streven ernaar dat zuigelingen, oudere kinderen en adolescenten met LTI zoveel mogelijk thuis worden verzorgd om de stress van ziekenhuisopnames te verminderen en het normale gezinsleven in stand te houden. Er is beperkt onderzoek gedaan naar het effect van digitale interactieve zorg op ouders en kinderen. eHealth in de thuissituatie heeft vaak de voorkeur van ouders, vooral van ouders van pasgeborenen, maar wordt nog steeds niet algemeen toegepast. Digitale technieken kunnen bijdragen aan een veiligere postoperatieve gezondheidszorg thuis en kunnen de kosten voor patiënten en de samenleving verlagen. Dit zou op zijn beurt kunnen leiden tot een zelfverzekerder gebruik van zelfmanagement en een groter gevoel van veiligheid thuis. Op sommige gebieden van de kindergeneeskunde blijkt dat initiatieven op het gebied van telegeneeskunde de middelen ten goede komen, de gemeenschap verrijken en de zorg verbeteren, wat uiteindelijk bijdraagt ​​aan een betere gezondheid van de patiënt.

Er zijn zes klinische onderzoeksprojecten gepland, die complexe, zeer gespecialiseerde, vaak langdurige en kostbare besluitvormingsuitdagingen in de pediatrische zorg illustreren, voor het ontwikkelen, evalueren, implementeren en gebruiken van verschillende apparaten van eHealth-technologie. Daarnaast zullen parallel nog vier onderzoeksprojecten worden uitgevoerd om algemene analyses van eHealth in de pediatrische zorg te bieden en economische, technische, culturele en organisatorische analyses van de klinische gegevens te vergemakkelijken en te ondersteunen.

Het overbruggen van ziekenhuiszorg en veilige zorg thuis voor kinderen met LTI met behulp van eHealth is een essentieel klinisch gebied, vooral voor professionals in de verpleegkunde, fysiotherapie en geneeskunde. Maar ook voor het wetenschappelijke gebied in de gezondheidswetenschap is het van groot belang omdat eHealth de communicatie tussen kinderen, ouders en gezondheidswerkers verandert. Dit is een nieuw onderzoeksgebied dat moet worden verkend.

Om eHealth-apparaten in de klinische zorg te ontwikkelen, evalueren en implementeren, is een inter- en multidisciplinaire aanpak nodig. Daarom is de goed functionerende en langdurige klinische en onderzoekssamenwerking van de onderzoekers op het gebied van gezondheidswetenschap, geneeskunde, wereldwijde gezondheid, gezondheidseconomie, technologie en sociale wetenschappen verbeterd om te beantwoorden aan de behoeften in de pediatrische zorg. Daardoor is het mogelijk om in te gaan op de belangrijke studie van ontmoetingen met technologie en verschillende communicatiemethoden en hoe eHealth-hulp een complexe uitwisseling van welzijn en gezondheid kan vastleggen, en gevoelens en percepties van bijvoorbeeld angst, stressniveaus, veiligheid, waarvan vele cultureel gerelateerd. Ook zijn waarden en contexten gevoelig voor communicatiemethoden. De studies zullen daarom een ​​belangrijke bijdrage leveren aan het onderzoeksgebied van eHealth als hulpmiddel voor het faciliteren en ondersteunen van zelfmanagement in de pediatrische zorg, maar niet alleen. Het programma omvat ook de onderzoeksvraag of eHealth tegelijkertijd de allocatie van schaarse zorg- en maatschappelijke middelen verbetert.

Het ontwerp met meerdere methoden, dat zowel kwalitatieve als kwantitatieve methoden omvat, zal het begrip vergroten om routines en praktijken te bevorderen en te evalueren voor betere fysiologische en psychologische resultaten bij kinderen met LTI en hun families. De klinische projecten zullen ook bijdragen aan een beter begrip van het identificeren van risicofactoren voor complicaties en hoe ongewenste voorvallen bij thuiszorg kunnen worden voorkomen.

In dit programma ligt de focus op eHealth-oplossingen voor situaties waarin kinderen en hun gezinnen kunnen worden ondersteund door verbeterde communicatie voor zelfmanagement met gespecialiseerde professionals, meestal met gespecialiseerde verpleegkundigen. In dergelijke situaties is het belangrijk om technische oplossingen te vinden die zowel gemakkelijk te gebruiken zijn voor alle betrokkenen, gemakkelijk toegankelijk zijn voor gezinnen, als efficiënt in gebruik voor de professionals. Ontwerpopties omvatten webbrowser-gebaseerde oplossingen, applicatie-gebaseerde oplossingen voor grotere mobiele apparaten zoals touchpads en applicaties voor mobiele telefoons met inachtneming van de strikte veiligheidsregels voor persoonlijke gezondheidsinformatie. Een kwestie van toegankelijkheid is ook het vermijden van economische eisen aan b.v. gezinnen die geen toegang hebben tot geschikte apparatuur. Bovendien verhoogt het vertrouwen op de apparatuur van de patiënt de technische vraag en het testen, aangezien de variatie aan apparatuur enorm is, terwijl het aantal patiënten relatief klein is. Doorgaans ontwikkelen technologieën en toepassingen zich in een hoog tempo gedreven door commerciële belangen en lopen ze mogelijk niet synchroon met een overeenkomstige ontwikkeling van het inzicht in de mogelijkheden en beperkingen van de toepassingen in specifieke zorggebieden.

Belangrijk is dat de studies binnen verschillende klinische contexten en rekening houdend met kosteneffectiviteit, technische ontwikkeling, culturele en implementatieaspecten bijdragen aan de kennis en het begrip over hoe eHealth de informatieasymmetrie tussen aanbieders, ontwikkelaars en consumenten kan verminderen voor verdere implementatie in klinische praktijken, beleid, en procedures. Dit programma levert ook een belangrijke bijdrage aan een gefundeerd en evidence-based begrip van zowel de mogelijkheden als de beperkingen van eHealth-toepassingen op dit gebied, niet alleen in termen van hun effectiviteit, maar ook in termen van de mogelijke ethische conflicten die gepaard gaan met de introductie van nieuwe technologie.