長期にわたる小児疾患を持つ家族の自己管理を促進および支援するための補助としての eHealth (eChildHealth)

今後6年間のビジョンは、長期疾患を持つ子供とその家族の自己管理を促進および支援するための支援として、eHealthの知識ベースを強化および進歩させるように設計された、学際的な研究を確立することです。 このプログラムは、(1) 高度な小児科医療における自己管理を可能にし、促進するための eHealth、(2) 小児科医療における早期診断と治療のための eHealth、(3) マルチ- eHealth を実際に翻訳するための専門知識。

研究プログラムの全体的な目標は次のとおりです。

eHealth のモデルを評価、推進、実装して、長期にわたる病気にかかっている、またはそのリスクがある子供や青年、およびその家族の自己管理を改善し、家族、医療、社会のリソースをより適切に配分します。

文化的要因と実装戦略の知識を増やして、一般的な実装プロセスを促進し、より具体的には、小児科ケアで eHealth をうまく実装する方法に関する理論的および方法論的モデルを生成します。

エビデンスに基づいたケアの提供において医療専門家を支援し、研究結果を彼らだけでなく利害関係者や家族に翻訳して伝達することにより、eHealth 内の新しい研究結果をケア サービスおよびより広い社会に翻訳および統合することを強化します。

学際的および学際的なグループの両方での共同アプローチを通じて、国内および国際的に小児科ケアと eHealth の若手研究者の研究能力を高めます。

今日のヘルスケア システムの 2 つの特徴は、簡単に検出できます。1) ヘルスケア プロセスに積極的に参加するために、個人や家族への依存度が高まる傾向 - 自己管理がキーワードであり、2) 使用することの潜在的な利点に関する大きな期待。健康とヘルスケアの分野における最新の情報技術。 長期疾患 (LTI)、つまり 3 か月以上持続し、一般に進行が遅く、制御できるが治癒しない疾患 [1]) を持つ子供の数が増えているため、複雑で費用のかかるケアが必要です。世界中の医療システムにとって最も重要な課題の 1 つです。 健康状態の悪化に加えて、LTI 患者は一般的に教育成績が低く、経済的機会が少なく、貧困率が高くなります。 子どもたちの健全な成長と発達を確保することは、すべての社会の主要な関心事です。 これに関連して、eHealth は、LTI の子供や LTI のリスクがある子供の自己管理を促進およびサポートするための補助として特に興味深いものです。

自己管理とは、個人や家族の健康増進のために自分の時間とお金を使うことです。 健康増進のためのほぼすべての手段の成分です。 健康における純粋な自己管理は、医療サービスの正式な介入なしに自分の努力に依存しています。 反対に、麻酔下での手術など、100% の医療投入を必要とする正式な医療活動があります。 ほとんどの場合、程度の差はあれ、両方のタイプの入力が必要です。 自己管理活動の選択とその結果は、家族構成員の好み、知識、および態度に依存します。 医療制度のイニシアチブが受け入れられ、成功するためには、これらの特性に適応する必要があります。 自己管理への依存度が高まるほど、個々の調整がますます重要になります。 したがって、新しい治療モードの開発と評価のプロセスでは、ユーザーの参加が不可欠です。

eHealth は、WHO の定義で示されているように、「eHealth とは、電子的手段による医療資源と医療の移転である」という広い概念です。つまり、遠隔医療などの古い技術も含まれます。 この言葉の実現には大きな期待が寄せられています。 1) ヘルスケア提供者と患者の間のコミュニケーションを促進する、2) ヘルスケアへのアクセシビリティと患者の参加を促進する、3) 患者、家族、およびヘルスサービス提供者間の情報とデータの共有をサポートする http://www.euro.who. int/en/ehe​​alth。 eHealthという用語は、医療システム内のプロバイダー間の通信を改善するための電子的手段の使用を排除するものではなく、患者や家族に直接的な影響を与えることなく、正式な医療の内部効率を高める可能性があることに注意してください。 ただし、ここでは、自己管理を促進およびサポートするための支援としての eHealth の役割に焦点を当てています。

費用対効果は、スウェーデンにおける希少な医療資源の配分に関する決定を管理することになっている倫理原則の 1 つです。 したがって、既存の（ベスト）プラクティスと比較して費用対効果が証明されていない場合、新しい医療技術を導入すべきではありません。 新しいヘルスケア技術の経済評価の要件は、ほとんどの西側諸国に存在します。 今日まで、文献で報告されている eHealth の経済的評価は恐ろしく、無作為化対照試験 (RTC) の欠如、サンプル サイズの小ささ、高品質のデータや適切な手段の欠如に悩まされています。

小児科のヘルスケアは、外来患者ケアと地域ケアへ、そして公的責任から親の責任へと急速に進化しています。 ただし、この形式のケアは、コミュニケーションのサポートによってバックアップされることはめったにありません。 スウェーデンおよびほとんどの西側諸国では、高度に専門化された小児医療は、いくつかの国立専門医療センター (NCSM) http://www.socialstyrelsen.se/rikssjukvard に限定されています。 これは、出生後、先天性奇形を持つ子供の大多数が高度な手術のために家から遠く離れた病院に運ばれることを意味します。 退院後、子供の最も外側の医療および看護能力は NCSM にあります。 国際的な政策と実践は、入院の苦痛を軽減し、通常の家族生活を維持するために、LTIの乳児、年長の子供、および青年が可能な限り自宅でケアされることを目指しています. 親と子供に対するデジタル インタラクティブ ケアの効果に関する研究は限られています。 家庭環境での eHealth は、多くの場合、両親、特に新生児の両親に好まれていますが、まだ広く採用されていません。 デジタル技術は、自宅でのより安全な術後医療を支援し、患者と社会のコストを削減する可能性があります。 これにより、自己管理をより自信を持って使用できるようになり、自宅での安心感が高まる可能性があります。 小児科ケアの一部の分野では、遠隔医療イニシアチブがリソースに利益をもたらし、地域社会を豊かにし、ケアを改善し、最終的に患者の健康を改善することが示されています。

6 つの臨床研究プロジェクトが計画されており、eHealth テクノロジーのさまざまなデバイスの開発、評価、実装、および利用のために、複雑で高度に専門化され、多くの場合、長期的で費用のかかる小児医療における意思決定の課題が示されています。 さらに、小児科医療における eHealth の一般的な分析を提供し、臨床データの経済的、技術的、文化的、および組織的分析を促進およびサポートするために、さらに 4 つの研究プロジェクトが並行して実施されます。

eHealth の助けを借りて、LTI の子供たちの病院でのケアと自宅での安全なケアを橋渡しすることは、特に看護、理学療法、医学の専門家にとって重要な臨床分野です。 ただし、健康科学の科学分野にとっても、eHealth が子供、親、および医療専門家の間のコミュニケーションを変えるため、非常に重要です。 これは、探求する必要がある新しい研究分野です。

臨床ケアで eHealth デバイスを開発、評価、実装するには、学際的かつ学際的なアプローチが必要です。 したがって、健康科学、医学、国際保健、医療経済学、技術、および社会科学の分野で、研究者は十分に機能し、長期にわたる臨床および研究の協力関係を強化して、小児科ケアのニーズに対応しています。 これにより、テクノロジーやさまざまなコミュニケーション方法との出会い、eHealth 援助が幸福と健康の複雑な交換、不安、ストレスレベル、安全などの感情や認識をどのように捉えることができるかについての重要な研究に取り組むことができます。文化的に関連しています。 また、値とコンテキストは通信方法に敏感です。 したがって、これらの研究は、小児科医療における自己管理を促進および支援するための補助として、eHealth の研究分野に大きく貢献しますが、それだけではありません。 このプログラムには、eHealth が同時に不足している医療および社会資源の配分を改善するかどうかについての研究課題も含まれています。

質的方法と量的方法の両方を含むマルチメソッドデザインは、LTIの子供とその家族のより良い生理学的および心理的結果のためのルーチンと実践を進歩させ、評価するための理解を高めます. 臨床プロジェクトは、合併症の危険因子の特定や、在宅ケアで有害事象を予防する方法についての理解を深めるのにも役立ちます。

このプログラムでは、最も一般的には専門看護師との専門家との自己管理のための強化されたコミュニケーションによって子供とその家族をサポートできる状況のための eHealth ソリューションに焦点を当てています。 このような状況では、関係者全員が使いやすく、家族が簡単にアクセスでき、専門家が効率的に使用できる技術的なソリューションを見つけることが重要です。 設計オプションには、Web ブラウザー ベースのソリューション、タッチパッドなどの大型モバイル デバイス向けのアプリケーション ベースのソリューション、および個人の健康情報に関する厳格なセキュリティ ルールを順守する携帯電話向けのアプリケーションが含まれます。 アクセシビリティの問題は、経済的な要求を避けることでもあります。 適切な機器にアクセスできない家族。 さらに、患者の数が比較的少ない一方で、機器のバリエーションが膨大であるため、患者の機器に依存することは技術的要求と検査を増加させます。 通常、技術とアプリケーションは、商業的関心によって急速に発展しており、特定のケア領域におけるアプリケーションの可能性と限界の理解の対応する発展と同期していない場合があります。

重要なことは、さまざまな臨床状況での研究、および費用対効果、技術開発、文化および実装の側面を考慮した研究は、eHealth がプロバイダー、開発者、消費者の間の情報の非対称性をどのように減らして臨床診療、ポリシー、および手順。 このプログラムは、この分野における eHealth アプリケーションの可能性と限界の両方について、その有効性だけでなく、新しい技術の導入に伴う倫理的対立の可能性についても、根拠のある根拠に基づいた理解に大きく貢献します。