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희귀 다전신 혈관 질환이 있는 여성의 임신: COGRare5 연구 (COGRare5)

2026년 3월 9일 업데이트: Hospices Civils de Lyon

희귀 혈관 이상이 있는 환자의 임신에 대한 국가 전향적 코호트: COGRare5 연구

여기에서 연구된 질병(유전성 출혈성 모세혈관확장증, 마판 증후군, 원발성 하지 림프부종, 표면 동정맥 기형 및 뇌척수 동정맥 기형)에 대한 임신에 대한 전향적 연구는 없지만 이들의 합병증은 다음과 같은 경우 생명을 위협하는 건강 문제를 나타낼 수 있습니다. 엄마와 아기.

이 국가 전향적 연구의 목적은 예방을 개선하고 사망 위험을 줄이기 위해 희귀한 산모 혈관 유전 질환과 관련된 산과 합병증에 대한 더 큰 통찰력을 얻는 것입니다.

이러한 맥락에서 전문가와 환자 협회는 과학적 데이터를 기반으로 한 권장 사항 공식화에 실질적인 진전을 이룰 필요가 있다고 생각합니다.

연구 개요

상태

모병

정황

개입 / 치료

다른: 설문지

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

400

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

이름: Amal AYADI ROBERT
전화번호: +33 04 27 85 66 03
이메일: amal.ayadi@chu-lyon.fr

연구 연락처 백업

이름: Sophie DUPUIS-GIROD, MD
전화번호: +33 04 27 85 65 25
이메일: sophie.dupuis-girod@chu-lyon.fr

연구 장소

프랑스
- - Angers, 프랑스, 49933
    - 모병
    - Service de Médecine Interne et Maladies Vasculaires + Service Neuropédiatrie et neurochirurgie de l'enfant - CHU Angers
    - 연락하다:
      
      Christian LAVIGNE, Dr
      
      전화번호: +33 02 41 35 77 00
      
      이메일: chlavigne@chu-angers.fr
    - 연락하다:
      
      Matthieu DELION, Dr
      
      전화번호: +33 02 41 35 48 21
      
      이메일: madelion@chu-angers.fr
  - Bordeaux, 프랑스, 33075
    - 빼는
    - Service de Médecine interne et immunologie clinique + Service de Médecine Vasculaire - Hôpital Saint André, CHU de Bordeaux
  - Boulogne-Billancourt, 프랑스, 92104
    - 모병
    - Service Pneumologie et Oncologie Thoracique - AP-HP Hôpital Ambroise Paré
    - 연락하다:
      
      Sandra BLIVET, MD
      
      전화번호: +33 01 49 09 44 32
      
      이메일: Sandra.blivet@aphp.fr
    - 수석 연구원:
      
      Sandra BLIVET, MD
  - Bron, 프랑스, 69677
    - 모병
    - Centre de Référence pour la maladie de Rendu-Osler - Service Génétique Clinique - Hôpital Femme-Mère-Enfant - Hospices Civils de Lyon
    - 연락하다:
      
      Amal AYADI ROBERT
      
      전화번호: +33 04 27 85 66 03
      
      이메일: amal.ayadi@chu-lyon.fr
    - 연락하다:
      
      Sophie DUPUIS-GIROD
      
      전화번호: +33 04 27 85 65 25
      
      이메일: sophie.dupuis-girod@chu-lyon.fr
  - Bron, 프랑스, 69677
    - 모병
    - Service d'Imagerie Pédiatrique et Fœtale et Consultation Pluridisciplinaire des Angiomes - Hôpital Femme-Mère-Enfant - HCL
    - 연락하다:
      
      Laurent GUIBAUD, Pr
      
      전화번호: +33 04 27 85 57 72
      
      이메일: laurent.guibaud@chu-lyon.fr
  - Bron, 프랑스, 69677
    - 모병
    - Service de Génétique, Hôpital Femme-Mère-Enfant
    - 연락하다:
      
      Alexandre GUILHEM, MD
      
      전화번호: +33 04 27 85 65 25
      
      이메일: alexandre.guilhem@chu-lyon.fr
    - 수석 연구원:
      
      Alexandre GUILHEM
  - Bron, 프랑스, 69677
    - 빼는
    - Service d'imagerie médicale - Neuroradiologie interventionnelle - Hôpital Neurologique P. Wertheimer - HCL
  - Caen, 프랑스, 14033
    - 모병
    - Service de Médecine Vasculaire - Hôpital de la Côte de Nacre
    - 연락하다:
      
      Laurent CHAUSSAVOINE, MD
      
      전화번호: +33 02 31 06 53 27
      
      이메일: chaussavoine-l@chu-caen.fr
    - 부수사관:
      
      Damien LANEELLE, MD
    - 부수사관:
      
      Fabien LABOMBARDA, MD
    - 수석 연구원:
      
      Laurent CHAUSSAVOINE, MD
  - Clermont-Ferrand, 프랑스, 63000
    - 모병
    - Service Médecine Interne Estaing CHU de Clermont-Ferrand - Hôpital d'Estaing
    - 연락하다:
      
      Vincent GROBOST, MD
      
      전화번호: +33 04 73 75 00 85
      
      이메일: vgrobost@chu-clermontferrand.fr
    - 수석 연구원:
      
      Vincent GROBOST, MD
  - Dijon, 프랑스
    - 모병
    - CHU Dijon Bourgogne - Hopital Francois Mitterrand
    - 연락하다:
      
      Vanessa LEGUY-SEGUIN, MD
      
      전화번호: +33 03 80 29 34 32
      
      이메일: alexandre.guilhem@chu-dijon.fr
    - 부수사관:
      
      Laurence OLIVIER-FAIVRE, MD-PhD
    - 수석 연구원:
      
      Vanessa LEGUY-SEGUIN, MD
  - Lille, 프랑스, 59037
    - 모병
    - Service de Médecine vasculaire et HTA - Hôpital Albert Calmette, CHRU de Lille
    - 연락하다:
      
      Pascal DELSART, MD
      
      전화번호: +33 03 20 44 43 65
      
      이메일: Pascal.DELSART@CHRU-LILLE.FR
    - 수석 연구원:
      
      Pascal DELSART, MD
  - Lille, 프랑스, 59037
    - 모병
    - Service Médecine interne - CHRU de Lille - Hôpital Claude Huriez
    - 연락하다:
      
      Hélène MAILLARD, MD
      
      전화번호: +33 03 20 44 50 48
      
      이메일: Helene.MAILLARD@CHRU-LILLE.FR
    - 부수사관:
      
      Marc LAMBERT, MD
    - 수석 연구원:
      
      Hélène MAILLARD, MD
  - Marseille, 프랑스, 13385
    - 모병
    - CHU de Marseille - Hôpital de la Timone
    - 연락하다:
      
      Baptiste ANDRE, MD
      
      전화번호: +33 04 91 38 89 90
      
      이메일: baptiste.andre@aphm.fr
    - 부수사관:
      
      Laurence BAL-THEOLEYRE, MD
    - 수석 연구원:
      
      Baptiste ANDRE, MD
    - 부수사관:
      
      Anthony REYRE, MD-PhD
  - Montpellier, 프랑스, 34295
    - 모병
    - Service Médecine Interne - Hôpital Saint-Eloi, CHU de Montpellier
    - 연락하다:
      
      Sophie RIVIERE, MD
      
      전화번호: +33 04 67 33 73 32
      
      이메일: s-riviere@chu-montpellier.fr
    - 수석 연구원:
      
      Sophie RIVIERE, MD
    - 부수사관:
      
      Isabelle QUERE, PD-PhD
  - Nancy, 프랑스, 54035
    - 모병
    - Service de neuroradiologie diagnostique et interventionnelle - CHU de Nancy, Hôpital St-Julien
    - 연락하다:
      
      Serge BRACARD, MD-PhD
      
      전화번호: +33 03 83 85 17 73
      
      이메일: s.bracard@chru-nancy.fr
    - 수석 연구원:
      
      Serge BRACARD, MD-PhD
  - Nantes, 프랑스, 44093
    - 모병
    - Service de Médecine Interne-Médecine Vasculaire, CHU de Nantes - Hôtel Dieu
    - 연락하다:
      
      Olivier ESPITIA, MD
      
      전화번호: +33 02 40 08 33 55
      
      이메일: olivier.espitia@chu-nantes.fr
    - 수석 연구원:
      
      Olivier ESPITIA, MD
  - Nice, 프랑스, 06001
    - 모병
    - Unité de neuro-interventionnelle CHU Nice, Hôpital Pasteur 2
    - 연락하다:
      
      Jacques SEDAT, MD
      
      전화번호: +33 04.92.03.38.07
      
      이메일: nri@chu-nice.fr
    - 수석 연구원:
      
      Jacques SEDAT, MD
  - Nice, 프랑스, 06202
    - 모병
    - Service de dermatologie, CHU de Nice - Hôpital l'Archet 2
    - 수석 연구원:
      
      Christine CHIAVERINI, MD
    - 연락하다:
      
      Christine CHIAVERINI, MD
      
      전화번호: +33 04.92.03.92.11
      
      이메일: chiaverini.c@chu-nice.fr
  - Paris, 프랑스, 75010
    - 모병
    - Service de Neuroradiologie - AP-HP - Paris (Hôpital Lariboisière)
    - 연락하다:
      
      Annouk BISDORFF-BRESSON, MD
      
      전화번호: +33 01 49 95 83 59
      
      이메일: annouk.bisdorff@aphp.fr
    - 수석 연구원:
      
      Annouk BISDORFF-BRESSON, MD
  - Paris, 프랑스, 75015
    - 모병
    - Service de Lymphologie - Hôpital Cognacq-Jay - Paris
    - 수석 연구원:
      
      Stéphane VIGNES, MD
    - 연락하다:
      
      Stéphane VIGNES, MD
      
      전화번호: +33 01 45 30 81 83
      
      이메일: stephane.vignes@cognacq-jay.fr
  - Paris, 프랑스, 75018
    - 모병
    - Service de Cardiologie - Hôpital Bichat, AP-HP
    - 연락하다:
      
      Guillaume JONDEAU, MD-PhD
      
      전화번호: +33 01 40 25 68 11
      
      이메일: guillaume.jondeau@aphp.fr
    - 수석 연구원:
      
      Guillaume JONDEAU, MD-PHd
  - Paris, 프랑스, 75019
    - 모병
    - Service de Neuroradiologie Interventionnelle - Fondation Adolphe de Rothschild
    - 연락하다:
      
      Stanislas SMAJDA, MD
      
      전화번호: +33 01 48 03 65 65
      
      이메일: ssmajda@for.paris
    - 수석 연구원:
      
      Stanislas SMAJDA, MD
  - Paris, 프랑스
    - 모병
    - Service Radiologie-pneumologie interventionnelle - Hôpital Tenon AP-HP
    - 연락하다:
      
      Antoine PARROT, MD
      
      전화번호: +33 01 56 01 76 29
      
      이메일: antoine.parrot@aphp.fr
    - 수석 연구원:
      
      Antoine PARROT, MD
  - Poitiers, 프랑스, 86021
    - 모병
    - Service de Génétique CHU de Poitiers
    - 연락하다:
      
      Xavier LE GUILLOU-HORN, MD
      
      전화번호: +33 05 49 44 39 22
      
      이메일: xavier.le-guillou@chu-poitiers.fr
    - 수석 연구원:
      
      Xavier LE GUILLOU-HORN, MD
  - Rennes, 프랑스, 35033
    - 모병
    - Service de Pneumologie CHU de Rennes - Hôpital Pontchaillou
    - 수석 연구원:
      
      Mallorie KERJOUAN, MD
    - 연락하다:
      
      Mallorie KERJOUAN, MD
      
      전화번호: +33 02 99 28 37 38
      
      이메일: mallorie.kerjouan@chu-rennes.fr
  - Rennes, 프랑스, 35203
    - 모병
    - Unité de Génétique médicale, CHU de Rennes, Hôpital Sud
    - 연락하다:
      
      Sylvie ODENT, MD-PhD
      
      전화번호: +33 02 99 26 67 44
      
      이메일: sylvie.odent@chu-rennes.fr
    - 수석 연구원:
      
      Sylvie ODENT, MD-PhD
  - Rouen, 프랑스, 76000
    - 빼는
    - Service Médecine Interne - Médecine vasculaire - CHU de Rouen, Hôpital Charles Nicolle
  - Saint-Etienne, 프랑스, 42055
    - 모병
    - Service de Médecine Vasculaire et Thérapeutique, Explorations Fonctionnelles Vasculaires - CHU de Saint-Etienne - Hôpital Nord
    - 연락하다:
      
      Claire LE HELLO, MD-PhD
      
      전화번호: +33 04.77.82.94.24
      
      이메일: claire.lehello@chu-st-etienne.fr
    - 수석 연구원:
      
      Claire LE HELLO, MD-PhD
  - Saint-Herblain, 프랑스, 44800
    - 모병
    - Clinique cardiologique et des maladies vasculaires CHU de Nantes, Hôpital G. R. LAENNEC
    - 연락하다:
      
      Laurianne LE GLOAN, MD
      
      전화번호: +33 02 40 08 33 33
      
      이메일: laurianne.legloan@chu-nantes.fr
    - 수석 연구원:
      
      Laurianne LE GLOAN, MD
  - Strasbourg, 프랑스, 67091
    - 모병
    - Service Maladies vasculaires - HTA - NHC Pôle Médico-chirurgicale cardio-vasculaire, CHU de Strasbourg - Hôpital Civil
    - 연락하다:
      
      Dominique STEPHAN, MD-PhD
      
      전화번호: +33 03 69 55 05 36
      
      이메일: dominique.stephan@chru-strasbourg.fr
    - 수석 연구원:
      
      Dominique STEPHAN, MD-PhD
  - Strasbourg, 프랑스, 67200
    - 모병
    - CHU de Strasbourg, Hôpital de Hautepierre
    - 연락하다:
      
      Murielle RONDEAU-LUTZ, MD
      
      전화번호: +33 03 88 12 81 25
      
      이메일: murielle.rondeau-lutz@chru-strasbourg.fr
    - 수석 연구원:
      
      Murielle RONDEAU-LUTZ, MD
  - Suresnes, 프랑스, 92151
    - 모병
    - Service de Neuroradiologie Interventionnelle - Hôpital Foch
    - 연락하다:
      
      Georges RODESCH, MD
      
      전화번호: +33 01 46 25 26 60
      
      이메일: g.rodesch@hopital-foch.org
    - 수석 연구원:
      
      Georges RODESCH, MD
  - Toulouse, 프랑스, 31026
    - 모병
    - Service de Cardiologie _ Hôpital des Enfants (Purpan)
    - 연락하다:
      
      Yves DULAC, MD
      
      전화번호: +33 05 34 55 85 96
      
      이메일: dulac.y@chu-toulouse.fr
    - 수석 연구원:
      
      Yves DULAC, MD
  - Toulouse, 프랑스, 31059
    - 모병
    - Service de Médecine Interne + Service Médecine Vasculaire _ Hôpital RANGUEIL
    - 연락하다:
      
      Alessandra BURA-RIVIERE, Pr
      
      전화번호: +33 05 61 32 24 38
      
      이메일: bura-riviere.a@chu-toulouse.fr
    - 연락하다:
      
      Laurent ALRIC, MD-PhD
      
      전화번호: +33 05 61 32 35 95
      
      이메일: alric.l@chu-toulouse.fr
    - 수석 연구원:
      
      Laurent ALRIC, MD-PhD
    - 부수사관:
      
      Alessandra BURA-RIVIERE, MD-PhD
  - Tours, 프랑스, 37044
    - 모병
    - Service Pneumologie, Hôpital Bretonneau, Centre Hospitalier Régional Universitaire de TOURS
    - 연락하다:
      
      Pascal MAGRO, MD
      
      전화번호: +33 02 47 47 37 87
      
      이메일: magro@med.univ-tours.fr
    - 수석 연구원:
      
      Pascal MAGRO, MD
  - Vandœuvre-lès-Nancy, 프랑스, 54511
    - 빼는
    - CHU de Nancy - Hôpitaux de Brabois

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 (성인)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

이 연구는 유전성 출혈성 모세혈관확장증, 마판 증후군, 원발성 하지 림프부종, 표재 동정맥 기형 또는 심지어 뇌척수 동정맥 기형과 같은 병리에 대한 임신 중 및 임신 후(산후 12개월까지) 중증의 특정 산과 합병증을 설명합니다.

설명

포함 기준:

포함 당시 18세 이상 45세 이하인 여성
임신 및/또는 출산 1개월 미만(≤ 30일)
임신 전이나 임신 중 또는 분만 후 1개월 동안 희귀 혈관 질환의 임상적 및/또는 방사선학적 및/또는 분자 생물학 진단.
연구의 모든 관련 측면에 대한 정보를 제공받았고 구두 비반대를 제공했습니다.

제외 기준:

포함 기준을 충족하지 않거나 연구 참여를 거부하는 사람.
법적 보호를 받는 전공

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정	측정값 설명	기간
드문 혈관기형 환자에서 산과적 합병증의 발생. 기간: 21개월까지 3개월마다	일차 결과 측정은 전화 설문지를 통해 얻은 희귀 혈관 기형 환자에서 임신 기간 및 12개월 이후에 구체적이고 심각한 산과적 합병증의 발생입니다.	21개월까지 3개월마다

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Hospices Civils de Lyon

수사관

수석 연구원: Sophie DUPUIS-GIROD, MD, Service de Génétique - Hôpital Femme-Mère-Enfant - HCL

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2020년 2월 6일

기본 완료 (추정된)

2027년 2월 1일

연구 완료 (추정된)

2028년 11월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2019년 12월 9일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2019년 12월 9일

처음 게시됨 (실제)

2019년 12월 11일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2026년 3월 11일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2026년 3월 9일

마지막으로 확인됨

2026년 3월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

69HCL19_0380

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

아니요

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .