Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Raskaus naisilla, joilla on harvinaisia multisysteemisiä verisuonisairauksia: COGRare5-tutkimus (COGRare5)

maanantai 9. maaliskuuta 2026 päivittänyt: Hospices Civils de Lyon

Kansallinen mahdollinen kohortti raskauksille potilailla, joilla on harvinaisia verisuonihäiriöitä: COGRare5-tutkimus

Tässä tutkituissa sairauksissa (perinnöllinen hemorraginen telangiektasia, Marfanin oireyhtymä, primaarinen alaraajojen lymfaödeema, pinnalliset valtimolaskimon epämuodostumat ja aivo-selkäydin valtimolaskimon epämuodostumat) ei ole prospektiivisia tutkimuksia raskauksista, vaikka näiden komplikaatiot voivat aiheuttaa hengenvaarallisia terveysongelmia äiti ja hänen vauvansa.

Tämän kansallisen prospektiivisen tutkimuksen tarkoituksena on saada parempi käsitys synnytyskomplikaatioista, jotka liittyvät äidin harvinaisiin verisuoniperäisiin geneettisiin sairauksiin, jotta voidaan parantaa ennaltaehkäisyä ja vähentää kuolinriskiä.

Asiantuntijat ja potilasjärjestöt katsovat tässä yhteydessä, että tieteellisiin tietoihin perustuvien suositusten laatimisessa on edistyttävä.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Interventio / Hoito

Muut: Kyselylomake

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

400

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Nimi: Amal AYADI ROBERT
Puhelinnumero: +33 04 27 85 66 03
Sähköposti: amal.ayadi@chu-lyon.fr

Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi

Nimi: Sophie DUPUIS-GIROD, MD
Puhelinnumero: +33 04 27 85 65 25
Sähköposti: sophie.dupuis-girod@chu-lyon.fr

Opiskelupaikat

Ranska
- - Angers, Ranska, 49933
    - Rekrytointi
    - Service de Médecine Interne et Maladies Vasculaires + Service Neuropédiatrie et neurochirurgie de l'enfant - CHU Angers
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Christian LAVIGNE, Dr
      
      Puhelinnumero: +33 02 41 35 77 00
      
      Sähköposti: chlavigne@chu-angers.fr
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Matthieu DELION, Dr
      
      Puhelinnumero: +33 02 41 35 48 21
      
      Sähköposti: madelion@chu-angers.fr
  - Bordeaux, Ranska, 33075
    - Peruutettu
    - Service de Médecine interne et immunologie clinique + Service de Médecine Vasculaire - Hôpital Saint André, CHU de Bordeaux
  - Boulogne-Billancourt, Ranska, 92104
    - Rekrytointi
    - Service Pneumologie et Oncologie Thoracique - AP-HP Hôpital Ambroise Paré
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Sandra BLIVET, MD
      
      Puhelinnumero: +33 01 49 09 44 32
      
      Sähköposti: Sandra.blivet@aphp.fr
    - Päätutkija:
      
      Sandra BLIVET, MD
  - Bron, Ranska, 69677
    - Rekrytointi
    - Centre de Référence pour la maladie de Rendu-Osler - Service Génétique Clinique - Hôpital Femme-Mère-Enfant - Hospices Civils de Lyon
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Amal AYADI ROBERT
      
      Puhelinnumero: +33 04 27 85 66 03
      
      Sähköposti: amal.ayadi@chu-lyon.fr
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Sophie DUPUIS-GIROD
      
      Puhelinnumero: +33 04 27 85 65 25
      
      Sähköposti: sophie.dupuis-girod@chu-lyon.fr
  - Bron, Ranska, 69677
    - Rekrytointi
    - Service d'Imagerie Pédiatrique et Fœtale et Consultation Pluridisciplinaire des Angiomes - Hôpital Femme-Mère-Enfant - HCL
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Laurent GUIBAUD, Pr
      
      Puhelinnumero: +33 04 27 85 57 72
      
      Sähköposti: laurent.guibaud@chu-lyon.fr
  - Bron, Ranska, 69677
    - Rekrytointi
    - Service de Génétique, Hôpital Femme-Mère-Enfant
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Alexandre GUILHEM, MD
      
      Puhelinnumero: +33 04 27 85 65 25
      
      Sähköposti: alexandre.guilhem@chu-lyon.fr
    - Päätutkija:
      
      Alexandre GUILHEM
  - Bron, Ranska, 69677
    - Peruutettu
    - Service d'imagerie médicale - Neuroradiologie interventionnelle - Hôpital Neurologique P. Wertheimer - HCL
  - Caen, Ranska, 14033
    - Rekrytointi
    - Service de Médecine Vasculaire - Hôpital de la Côte de Nacre
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Laurent CHAUSSAVOINE, MD
      
      Puhelinnumero: +33 02 31 06 53 27
      
      Sähköposti: chaussavoine-l@chu-caen.fr
    - Alatutkija:
      
      Damien LANEELLE, MD
    - Alatutkija:
      
      Fabien LABOMBARDA, MD
    - Päätutkija:
      
      Laurent CHAUSSAVOINE, MD
  - Clermont-Ferrand, Ranska, 63000
    - Rekrytointi
    - Service Médecine Interne Estaing CHU de Clermont-Ferrand - Hôpital d'Estaing
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Vincent GROBOST, MD
      
      Puhelinnumero: +33 04 73 75 00 85
      
      Sähköposti: vgrobost@chu-clermontferrand.fr
    - Päätutkija:
      
      Vincent GROBOST, MD
  - Dijon, Ranska
    - Rekrytointi
    - CHU Dijon Bourgogne - Hopital Francois Mitterrand
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Vanessa LEGUY-SEGUIN, MD
      
      Puhelinnumero: +33 03 80 29 34 32
      
      Sähköposti: alexandre.guilhem@chu-dijon.fr
    - Alatutkija:
      
      Laurence OLIVIER-FAIVRE, MD-PhD
    - Päätutkija:
      
      Vanessa LEGUY-SEGUIN, MD
  - Lille, Ranska, 59037
    - Rekrytointi
    - Service de Médecine vasculaire et HTA - Hôpital Albert Calmette, CHRU de Lille
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Pascal DELSART, MD
      
      Puhelinnumero: +33 03 20 44 43 65
      
      Sähköposti: Pascal.DELSART@CHRU-LILLE.FR
    - Päätutkija:
      
      Pascal DELSART, MD
  - Lille, Ranska, 59037
    - Rekrytointi
    - Service Médecine interne - CHRU de Lille - Hôpital Claude Huriez
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Hélène MAILLARD, MD
      
      Puhelinnumero: +33 03 20 44 50 48
      
      Sähköposti: Helene.MAILLARD@CHRU-LILLE.FR
    - Alatutkija:
      
      Marc LAMBERT, MD
    - Päätutkija:
      
      Hélène MAILLARD, MD
  - Marseille, Ranska, 13385
    - Rekrytointi
    - CHU de Marseille - Hôpital de la Timone
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Baptiste ANDRE, MD
      
      Puhelinnumero: +33 04 91 38 89 90
      
      Sähköposti: baptiste.andre@aphm.fr
    - Alatutkija:
      
      Laurence BAL-THEOLEYRE, MD
    - Päätutkija:
      
      Baptiste ANDRE, MD
    - Alatutkija:
      
      Anthony REYRE, MD-PhD
  - Montpellier, Ranska, 34295
    - Rekrytointi
    - Service Médecine Interne - Hôpital Saint-Eloi, CHU de Montpellier
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Sophie RIVIERE, MD
      
      Puhelinnumero: +33 04 67 33 73 32
      
      Sähköposti: s-riviere@chu-montpellier.fr
    - Päätutkija:
      
      Sophie RIVIERE, MD
    - Alatutkija:
      
      Isabelle QUERE, PD-PhD
  - Nancy, Ranska, 54035
    - Rekrytointi
    - Service de neuroradiologie diagnostique et interventionnelle - CHU de Nancy, Hôpital St-Julien
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Serge BRACARD, MD-PhD
      
      Puhelinnumero: +33 03 83 85 17 73
      
      Sähköposti: s.bracard@chru-nancy.fr
    - Päätutkija:
      
      Serge BRACARD, MD-PhD
  - Nantes, Ranska, 44093
    - Rekrytointi
    - Service de Médecine Interne-Médecine Vasculaire, CHU de Nantes - Hôtel Dieu
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Olivier ESPITIA, MD
      
      Puhelinnumero: +33 02 40 08 33 55
      
      Sähköposti: olivier.espitia@chu-nantes.fr
    - Päätutkija:
      
      Olivier ESPITIA, MD
  - Nice, Ranska, 06001
    - Rekrytointi
    - Unité de neuro-interventionnelle CHU Nice, Hôpital Pasteur 2
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Jacques SEDAT, MD
      
      Puhelinnumero: +33 04.92.03.38.07
      
      Sähköposti: nri@chu-nice.fr
    - Päätutkija:
      
      Jacques SEDAT, MD
  - Nice, Ranska, 06202
    - Rekrytointi
    - Service de dermatologie, CHU de Nice - Hôpital l'Archet 2
    - Päätutkija:
      
      Christine CHIAVERINI, MD
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Christine CHIAVERINI, MD
      
      Puhelinnumero: +33 04.92.03.92.11
      
      Sähköposti: chiaverini.c@chu-nice.fr
  - Paris, Ranska, 75010
    - Rekrytointi
    - Service de Neuroradiologie - AP-HP - Paris (Hôpital Lariboisière)
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Annouk BISDORFF-BRESSON, MD
      
      Puhelinnumero: +33 01 49 95 83 59
      
      Sähköposti: annouk.bisdorff@aphp.fr
    - Päätutkija:
      
      Annouk BISDORFF-BRESSON, MD
  - Paris, Ranska, 75015
    - Rekrytointi
    - Service de Lymphologie - Hôpital Cognacq-Jay - Paris
    - Päätutkija:
      
      Stéphane VIGNES, MD
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Stéphane VIGNES, MD
      
      Puhelinnumero: +33 01 45 30 81 83
      
      Sähköposti: stephane.vignes@cognacq-jay.fr
  - Paris, Ranska, 75018
    - Rekrytointi
    - Service de Cardiologie - Hôpital Bichat, AP-HP
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Guillaume JONDEAU, MD-PhD
      
      Puhelinnumero: +33 01 40 25 68 11
      
      Sähköposti: guillaume.jondeau@aphp.fr
    - Päätutkija:
      
      Guillaume JONDEAU, MD-PHd
  - Paris, Ranska, 75019
    - Rekrytointi
    - Service de Neuroradiologie Interventionnelle - Fondation Adolphe de Rothschild
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Stanislas SMAJDA, MD
      
      Puhelinnumero: +33 01 48 03 65 65
      
      Sähköposti: ssmajda@for.paris
    - Päätutkija:
      
      Stanislas SMAJDA, MD
  - Paris, Ranska
    - Rekrytointi
    - Service Radiologie-pneumologie interventionnelle - Hôpital Tenon AP-HP
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Antoine PARROT, MD
      
      Puhelinnumero: +33 01 56 01 76 29
      
      Sähköposti: antoine.parrot@aphp.fr
    - Päätutkija:
      
      Antoine PARROT, MD
  - Poitiers, Ranska, 86021
    - Rekrytointi
    - Service de Génétique CHU de Poitiers
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Xavier LE GUILLOU-HORN, MD
      
      Puhelinnumero: +33 05 49 44 39 22
      
      Sähköposti: xavier.le-guillou@chu-poitiers.fr
    - Päätutkija:
      
      Xavier LE GUILLOU-HORN, MD
  - Rennes, Ranska, 35033
    - Rekrytointi
    - Service de Pneumologie CHU de Rennes - Hôpital Pontchaillou
    - Päätutkija:
      
      Mallorie KERJOUAN, MD
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Mallorie KERJOUAN, MD
      
      Puhelinnumero: +33 02 99 28 37 38
      
      Sähköposti: mallorie.kerjouan@chu-rennes.fr
  - Rennes, Ranska, 35203
    - Rekrytointi
    - Unité de Génétique médicale, CHU de Rennes, Hôpital Sud
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Sylvie ODENT, MD-PhD
      
      Puhelinnumero: +33 02 99 26 67 44
      
      Sähköposti: sylvie.odent@chu-rennes.fr
    - Päätutkija:
      
      Sylvie ODENT, MD-PhD
  - Rouen, Ranska, 76000
    - Peruutettu
    - Service Médecine Interne - Médecine vasculaire - CHU de Rouen, Hôpital Charles Nicolle
  - Saint-Etienne, Ranska, 42055
    - Rekrytointi
    - Service de Médecine Vasculaire et Thérapeutique, Explorations Fonctionnelles Vasculaires - CHU de Saint-Etienne - Hôpital Nord
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Claire LE HELLO, MD-PhD
      
      Puhelinnumero: +33 04.77.82.94.24
      
      Sähköposti: claire.lehello@chu-st-etienne.fr
    - Päätutkija:
      
      Claire LE HELLO, MD-PhD
  - Saint-Herblain, Ranska, 44800
    - Rekrytointi
    - Clinique cardiologique et des maladies vasculaires CHU de Nantes, Hôpital G. R. LAENNEC
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Laurianne LE GLOAN, MD
      
      Puhelinnumero: +33 02 40 08 33 33
      
      Sähköposti: laurianne.legloan@chu-nantes.fr
    - Päätutkija:
      
      Laurianne LE GLOAN, MD
  - Strasbourg, Ranska, 67091
    - Rekrytointi
    - Service Maladies vasculaires - HTA - NHC Pôle Médico-chirurgicale cardio-vasculaire, CHU de Strasbourg - Hôpital Civil
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Dominique STEPHAN, MD-PhD
      
      Puhelinnumero: +33 03 69 55 05 36
      
      Sähköposti: dominique.stephan@chru-strasbourg.fr
    - Päätutkija:
      
      Dominique STEPHAN, MD-PhD
  - Strasbourg, Ranska, 67200
    - Rekrytointi
    - CHU de Strasbourg, Hôpital de Hautepierre
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Murielle RONDEAU-LUTZ, MD
      
      Puhelinnumero: +33 03 88 12 81 25
      
      Sähköposti: murielle.rondeau-lutz@chru-strasbourg.fr
    - Päätutkija:
      
      Murielle RONDEAU-LUTZ, MD
  - Suresnes, Ranska, 92151
    - Rekrytointi
    - Service de Neuroradiologie Interventionnelle - Hôpital Foch
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Georges RODESCH, MD
      
      Puhelinnumero: +33 01 46 25 26 60
      
      Sähköposti: g.rodesch@hopital-foch.org
    - Päätutkija:
      
      Georges RODESCH, MD
  - Toulouse, Ranska, 31026
    - Rekrytointi
    - Service de Cardiologie _ Hôpital des Enfants (Purpan)
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Yves DULAC, MD
      
      Puhelinnumero: +33 05 34 55 85 96
      
      Sähköposti: dulac.y@chu-toulouse.fr
    - Päätutkija:
      
      Yves DULAC, MD
  - Toulouse, Ranska, 31059
    - Rekrytointi
    - Service de Médecine Interne + Service Médecine Vasculaire _ Hôpital RANGUEIL
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Alessandra BURA-RIVIERE, Pr
      
      Puhelinnumero: +33 05 61 32 24 38
      
      Sähköposti: bura-riviere.a@chu-toulouse.fr
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Laurent ALRIC, MD-PhD
      
      Puhelinnumero: +33 05 61 32 35 95
      
      Sähköposti: alric.l@chu-toulouse.fr
    - Päätutkija:
      
      Laurent ALRIC, MD-PhD
    - Alatutkija:
      
      Alessandra BURA-RIVIERE, MD-PhD
  - Tours, Ranska, 37044
    - Rekrytointi
    - Service Pneumologie, Hôpital Bretonneau, Centre Hospitalier Régional Universitaire de TOURS
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Pascal MAGRO, MD
      
      Puhelinnumero: +33 02 47 47 37 87
      
      Sähköposti: magro@med.univ-tours.fr
    - Päätutkija:
      
      Pascal MAGRO, MD
  - Vandœuvre-lès-Nancy, Ranska, 54511
    - Peruutettu
    - CHU de Nancy - Hôpitaux de Brabois

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta - 45 vuotta (Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Tässä tutkimuksessa kuvataan vakavia ja spesifisiä synnytyskomplikaatioita raskauden aikana ja sen jälkeen (12 kuukautta synnytyksen jälkeen) seuraaville patologioille: perinnöllinen hemorraginen telangiektasia, marfan-oireyhtymä, primaarinen alaraajojen lymfaödeema, pinnalliset valtimolaskimon epämuodostumat tai jopa aivo-selkäydin valtimolaskimon epämuodostumat.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

Naiset, joiden ikä on ≥ 18 vuotta ja ≤ 45 vuotta sisällyttämishetkellä
Raskaana ja/tai alle 1 kuukauden (≤ 30 päivää) synnyttänyt
Harvinaisen verisuonisairauden kliininen ja/tai radiologinen ja/tai molekyylibiologinen diagnoosi ennen raskautta tai raskauden aikana tai kuukautta synnytyksen jälkeen.
Hänelle on ilmoitettu kaikista tutkimuksen oleellisista näkökohdista ja hän on suullisesti kieltäytynyt vastustamasta.

Poissulkemiskriteerit:

Henkilö, joka ei täytä osallistumiskriteerejä tai kieltäytyy osallistumasta tutkimukseen.
Pääaine oikeusturvassa

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus	Toimenpiteen kuvaus	Aikaikkuna
Synnytyskomplikaatioiden esiintyminen potilailla, joilla on harvinaisia verisuonihäiriöitä. Aikaikkuna: 3 kuukauden välein 21 kuukauteen asti	Ensisijainen tulosmitta on puhelinkyselyllä saatujen spesifisten ja vakavien synnytyskomplikaatioiden esiintyminen raskauden aikana ja 12 kuukauden jälkeen potilailla, joilla on harvinaisia verisuonihäiriöitä.	3 kuukauden välein 21 kuukauteen asti

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Hospices Civils de Lyon

Tutkijat

Päätutkija: Sophie DUPUIS-GIROD, MD, Service de Génétique - Hôpital Femme-Mère-Enfant - HCL

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Torstai 6. helmikuuta 2020

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Maanantai 1. helmikuuta 2027

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Keskiviikko 1. marraskuuta 2028

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Maanantai 9. joulukuuta 2019

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 9. joulukuuta 2019

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Keskiviikko 11. joulukuuta 2019

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Keskiviikko 11. maaliskuuta 2026

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 9. maaliskuuta 2026

Viimeksi vahvistettu

Sunnuntai 1. maaliskuuta 2026

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

69HCL19_0380

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Raskaus naisilla, joilla on harvinaisia ​​multisysteemisiä verisuonisairauksia: COGRare5-tutkimus (COGRare5)

Kansallinen mahdollinen kohortti raskauksille potilailla, joilla on harvinaisia ​​verisuonihäiriöitä: COGRare5-tutkimus