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Grossesse chez les femmes atteintes de maladies vasculaires multisystémiques rares : étude COGRare5 (COGRare5)

9 mars 2026 mis à jour par: Hospices Civils de Lyon

Une cohorte prospective nationale pour les grossesses chez les patientes atteintes d'anomalies vasculaires rares : étude COGRare5

Il n'y a pas d'études prospectives de grossesses pour les maladies étudiées ici (Télangiectasie hémorragique héréditaire, syndrome de Marfan, lymphœdème primaire des membres inférieurs, malformations artério-veineuses superficielles et malformations artério-veineuses cérébro-spinales) bien que les complications de celles-ci puissent présenter des problèmes de santé potentiellement mortels pour le mère et son bébé.

Le but de cette étude prospective nationale est d'obtenir une meilleure compréhension des complications obstétricales associées aux maladies génétiques vasculaires maternelles rares afin d'améliorer la prévention et de réduire le risque de décès.

Dans ce contexte, les experts et les associations de patients considèrent qu'il est nécessaire de faire de réels progrès dans la formulation de recommandations basées sur des données scientifiques.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Les conditions

Intervention / Traitement

Autre: Questionnaire

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Estimé)

400

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

Nom: Amal AYADI ROBERT
Numéro de téléphone: +33 04 27 85 66 03
E-mail: amal.ayadi@chu-lyon.fr

Sauvegarde des contacts de l'étude

Nom: Sophie DUPUIS-GIROD, MD
Numéro de téléphone: +33 04 27 85 65 25
E-mail: sophie.dupuis-girod@chu-lyon.fr

Lieux d'étude

France
- - Angers, France, 49933
    - Recrutement
    - Service de Médecine Interne et Maladies Vasculaires + Service Neuropédiatrie et neurochirurgie de l'enfant - CHU Angers
    - Contact:
      
      Christian LAVIGNE, Dr
      
      Numéro de téléphone: +33 02 41 35 77 00
      
      E-mail: chlavigne@chu-angers.fr
    - Contact:
      
      Matthieu DELION, Dr
      
      Numéro de téléphone: +33 02 41 35 48 21
      
      E-mail: madelion@chu-angers.fr
  - Bordeaux, France, 33075
    - Retiré
    - Service de Médecine interne et immunologie clinique + Service de Médecine Vasculaire - Hôpital Saint André, CHU de Bordeaux
  - Boulogne-Billancourt, France, 92104
    - Recrutement
    - Service Pneumologie et Oncologie Thoracique - AP-HP Hôpital Ambroise Paré
    - Contact:
      
      Sandra BLIVET, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 01 49 09 44 32
      
      E-mail: Sandra.blivet@aphp.fr
    - Chercheur principal:
      
      Sandra BLIVET, MD
  - Bron, France, 69677
    - Recrutement
    - Centre de Référence pour la maladie de Rendu-Osler - Service Génétique Clinique - Hôpital Femme-Mère-Enfant - Hospices Civils de Lyon
    - Contact:
      
      Amal AYADI ROBERT
      
      Numéro de téléphone: +33 04 27 85 66 03
      
      E-mail: amal.ayadi@chu-lyon.fr
    - Contact:
      
      Sophie DUPUIS-GIROD
      
      Numéro de téléphone: +33 04 27 85 65 25
      
      E-mail: sophie.dupuis-girod@chu-lyon.fr
  - Bron, France, 69677
    - Recrutement
    - Service d'Imagerie Pédiatrique et Fœtale et Consultation Pluridisciplinaire des Angiomes - Hôpital Femme-Mère-Enfant - HCL
    - Contact:
      
      Laurent GUIBAUD, Pr
      
      Numéro de téléphone: +33 04 27 85 57 72
      
      E-mail: laurent.guibaud@chu-lyon.fr
  - Bron, France, 69677
    - Recrutement
    - Service de Génétique, Hôpital Femme-Mère-Enfant
    - Contact:
      
      Alexandre GUILHEM, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 04 27 85 65 25
      
      E-mail: alexandre.guilhem@chu-lyon.fr
    - Chercheur principal:
      
      Alexandre GUILHEM
  - Bron, France, 69677
    - Retiré
    - Service d'imagerie médicale - Neuroradiologie interventionnelle - Hôpital Neurologique P. Wertheimer - HCL
  - Caen, France, 14033
    - Recrutement
    - Service de Médecine Vasculaire - Hôpital de la Côte de Nacre
    - Contact:
      
      Laurent CHAUSSAVOINE, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 02 31 06 53 27
      
      E-mail: chaussavoine-l@chu-caen.fr
    - Sous-enquêteur:
      
      Damien LANEELLE, MD
    - Sous-enquêteur:
      
      Fabien LABOMBARDA, MD
    - Chercheur principal:
      
      Laurent CHAUSSAVOINE, MD
  - Clermont-Ferrand, France, 63000
    - Recrutement
    - Service Médecine Interne Estaing CHU de Clermont-Ferrand - Hôpital d'Estaing
    - Contact:
      
      Vincent GROBOST, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 04 73 75 00 85
      
      E-mail: vgrobost@chu-clermontferrand.fr
    - Chercheur principal:
      
      Vincent GROBOST, MD
  - Dijon, France
    - Recrutement
    - CHU Dijon Bourgogne - Hopital Francois Mitterrand
    - Contact:
      
      Vanessa LEGUY-SEGUIN, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 03 80 29 34 32
      
      E-mail: alexandre.guilhem@chu-dijon.fr
    - Sous-enquêteur:
      
      Laurence OLIVIER-FAIVRE, MD-PhD
    - Chercheur principal:
      
      Vanessa LEGUY-SEGUIN, MD
  - Lille, France, 59037
    - Recrutement
    - Service de Médecine vasculaire et HTA - Hôpital Albert Calmette, CHRU de Lille
    - Contact:
      
      Pascal DELSART, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 03 20 44 43 65
      
      E-mail: Pascal.DELSART@CHRU-LILLE.FR
    - Chercheur principal:
      
      Pascal DELSART, MD
  - Lille, France, 59037
    - Recrutement
    - Service Médecine interne - CHRU de Lille - Hôpital Claude Huriez
    - Contact:
      
      Hélène MAILLARD, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 03 20 44 50 48
      
      E-mail: Helene.MAILLARD@CHRU-LILLE.FR
    - Sous-enquêteur:
      
      Marc LAMBERT, MD
    - Chercheur principal:
      
      Hélène MAILLARD, MD
  - Marseille, France, 13385
    - Recrutement
    - CHU de Marseille - Hôpital de la Timone
    - Contact:
      
      Baptiste ANDRE, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 04 91 38 89 90
      
      E-mail: baptiste.andre@aphm.fr
    - Sous-enquêteur:
      
      Laurence BAL-THEOLEYRE, MD
    - Chercheur principal:
      
      Baptiste ANDRE, MD
    - Sous-enquêteur:
      
      Anthony REYRE, MD-PhD
  - Montpellier, France, 34295
    - Recrutement
    - Service Médecine Interne - Hôpital Saint-Eloi, CHU de Montpellier
    - Contact:
      
      Sophie RIVIERE, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 04 67 33 73 32
      
      E-mail: s-riviere@chu-montpellier.fr
    - Chercheur principal:
      
      Sophie RIVIERE, MD
    - Sous-enquêteur:
      
      Isabelle QUERE, PD-PhD
  - Nancy, France, 54035
    - Recrutement
    - Service de neuroradiologie diagnostique et interventionnelle - CHU de Nancy, Hôpital St-Julien
    - Contact:
      
      Serge BRACARD, MD-PhD
      
      Numéro de téléphone: +33 03 83 85 17 73
      
      E-mail: s.bracard@chru-nancy.fr
    - Chercheur principal:
      
      Serge BRACARD, MD-PhD
  - Nantes, France, 44093
    - Recrutement
    - Service de Médecine Interne-Médecine Vasculaire, CHU de Nantes - Hôtel Dieu
    - Contact:
      
      Olivier ESPITIA, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 02 40 08 33 55
      
      E-mail: olivier.espitia@chu-nantes.fr
    - Chercheur principal:
      
      Olivier ESPITIA, MD
  - Nice, France, 06001
    - Recrutement
    - Unité de neuro-interventionnelle CHU Nice, Hôpital Pasteur 2
    - Contact:
      
      Jacques SEDAT, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 04.92.03.38.07
      
      E-mail: nri@chu-nice.fr
    - Chercheur principal:
      
      Jacques SEDAT, MD
  - Nice, France, 06202
    - Recrutement
    - Service de dermatologie, CHU de Nice - Hôpital l'Archet 2
    - Chercheur principal:
      
      Christine CHIAVERINI, MD
    - Contact:
      
      Christine CHIAVERINI, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 04.92.03.92.11
      
      E-mail: chiaverini.c@chu-nice.fr
  - Paris, France, 75010
    - Recrutement
    - Service de Neuroradiologie - AP-HP - Paris (Hôpital Lariboisière)
    - Contact:
      
      Annouk BISDORFF-BRESSON, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 01 49 95 83 59
      
      E-mail: annouk.bisdorff@aphp.fr
    - Chercheur principal:
      
      Annouk BISDORFF-BRESSON, MD
  - Paris, France, 75015
    - Recrutement
    - Service de Lymphologie - Hôpital Cognacq-Jay - Paris
    - Chercheur principal:
      
      Stéphane VIGNES, MD
    - Contact:
      
      Stéphane VIGNES, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 01 45 30 81 83
      
      E-mail: stephane.vignes@cognacq-jay.fr
  - Paris, France, 75018
    - Recrutement
    - Service de Cardiologie - Hôpital Bichat, AP-HP
    - Contact:
      
      Guillaume JONDEAU, MD-PhD
      
      Numéro de téléphone: +33 01 40 25 68 11
      
      E-mail: guillaume.jondeau@aphp.fr
    - Chercheur principal:
      
      Guillaume JONDEAU, MD-PHd
  - Paris, France, 75019
    - Recrutement
    - Service de Neuroradiologie Interventionnelle - Fondation Adolphe de Rothschild
    - Contact:
      
      Stanislas SMAJDA, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 01 48 03 65 65
      
      E-mail: ssmajda@for.paris
    - Chercheur principal:
      
      Stanislas SMAJDA, MD
  - Paris, France
    - Recrutement
    - Service Radiologie-pneumologie interventionnelle - Hôpital Tenon AP-HP
    - Contact:
      
      Antoine PARROT, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 01 56 01 76 29
      
      E-mail: antoine.parrot@aphp.fr
    - Chercheur principal:
      
      Antoine PARROT, MD
  - Poitiers, France, 86021
    - Recrutement
    - Service de Génétique CHU de Poitiers
    - Contact:
      
      Xavier LE GUILLOU-HORN, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 05 49 44 39 22
      
      E-mail: xavier.le-guillou@chu-poitiers.fr
    - Chercheur principal:
      
      Xavier LE GUILLOU-HORN, MD
  - Rennes, France, 35033
    - Recrutement
    - Service de Pneumologie CHU de Rennes - Hôpital Pontchaillou
    - Chercheur principal:
      
      Mallorie KERJOUAN, MD
    - Contact:
      
      Mallorie KERJOUAN, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 02 99 28 37 38
      
      E-mail: mallorie.kerjouan@chu-rennes.fr
  - Rennes, France, 35203
    - Recrutement
    - Unité de Génétique médicale, CHU de Rennes, Hôpital Sud
    - Contact:
      
      Sylvie ODENT, MD-PhD
      
      Numéro de téléphone: +33 02 99 26 67 44
      
      E-mail: sylvie.odent@chu-rennes.fr
    - Chercheur principal:
      
      Sylvie ODENT, MD-PhD
  - Rouen, France, 76000
    - Retiré
    - Service Médecine Interne - Médecine vasculaire - CHU de Rouen, Hôpital Charles Nicolle
  - Saint-Etienne, France, 42055
    - Recrutement
    - Service de Médecine Vasculaire et Thérapeutique, Explorations Fonctionnelles Vasculaires - CHU de Saint-Etienne - Hôpital Nord
    - Contact:
      
      Claire LE HELLO, MD-PhD
      
      Numéro de téléphone: +33 04.77.82.94.24
      
      E-mail: claire.lehello@chu-st-etienne.fr
    - Chercheur principal:
      
      Claire LE HELLO, MD-PhD
  - Saint-Herblain, France, 44800
    - Recrutement
    - Clinique cardiologique et des maladies vasculaires CHU de Nantes, Hôpital G. R. LAENNEC
    - Contact:
      
      Laurianne LE GLOAN, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 02 40 08 33 33
      
      E-mail: laurianne.legloan@chu-nantes.fr
    - Chercheur principal:
      
      Laurianne LE GLOAN, MD
  - Strasbourg, France, 67091
    - Recrutement
    - Service Maladies vasculaires - HTA - NHC Pôle Médico-chirurgicale cardio-vasculaire, CHU de Strasbourg - Hôpital Civil
    - Contact:
      
      Dominique STEPHAN, MD-PhD
      
      Numéro de téléphone: +33 03 69 55 05 36
      
      E-mail: dominique.stephan@chru-strasbourg.fr
    - Chercheur principal:
      
      Dominique STEPHAN, MD-PhD
  - Strasbourg, France, 67200
    - Recrutement
    - CHU de Strasbourg, Hôpital de Hautepierre
    - Contact:
      
      Murielle RONDEAU-LUTZ, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 03 88 12 81 25
      
      E-mail: murielle.rondeau-lutz@chru-strasbourg.fr
    - Chercheur principal:
      
      Murielle RONDEAU-LUTZ, MD
  - Suresnes, France, 92151
    - Recrutement
    - Service de Neuroradiologie Interventionnelle - Hôpital Foch
    - Contact:
      
      Georges RODESCH, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 01 46 25 26 60
      
      E-mail: g.rodesch@hopital-foch.org
    - Chercheur principal:
      
      Georges RODESCH, MD
  - Toulouse, France, 31026
    - Recrutement
    - Service de Cardiologie _ Hôpital des Enfants (Purpan)
    - Contact:
      
      Yves DULAC, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 05 34 55 85 96
      
      E-mail: dulac.y@chu-toulouse.fr
    - Chercheur principal:
      
      Yves DULAC, MD
  - Toulouse, France, 31059
    - Recrutement
    - Service de Médecine Interne + Service Médecine Vasculaire _ Hôpital RANGUEIL
    - Contact:
      
      Alessandra BURA-RIVIERE, Pr
      
      Numéro de téléphone: +33 05 61 32 24 38
      
      E-mail: bura-riviere.a@chu-toulouse.fr
    - Contact:
      
      Laurent ALRIC, MD-PhD
      
      Numéro de téléphone: +33 05 61 32 35 95
      
      E-mail: alric.l@chu-toulouse.fr
    - Chercheur principal:
      
      Laurent ALRIC, MD-PhD
    - Sous-enquêteur:
      
      Alessandra BURA-RIVIERE, MD-PhD
  - Tours, France, 37044
    - Recrutement
    - Service Pneumologie, Hôpital Bretonneau, Centre Hospitalier Régional Universitaire de TOURS
    - Contact:
      
      Pascal MAGRO, MD
      
      Numéro de téléphone: +33 02 47 47 37 87
      
      E-mail: magro@med.univ-tours.fr
    - Chercheur principal:
      
      Pascal MAGRO, MD
  - Vandœuvre-lès-Nancy, France, 54511
    - Retiré
    - CHU de Nancy - Hôpitaux de Brabois

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

18 ans à 45 ans (Adulte)

Accepte les volontaires sains

Non

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Cette étude décrit les complications obstétricales sévères et spécifiques pendant et après la grossesse (jusqu'à 12 mois post-partum) pour les pathologies suivantes : télangiectasie hémorragique héréditaire, syndrome de marfan, lymphœdème primitif des membres inférieurs, malformations artério-veineuses superficielles ou encore malformations artério-veineuses cérébro-spinales.

La description

Critère d'intégration:

Femmes âgées de ≥ 18 ans et ≤ 45 ans au moment de l'inclusion
Enceinte et/ou ayant accouché depuis moins de 1 mois (≤ 30 jours)
Diagnostic clinique et/ou radiologique et/ou biologie moléculaire d'une maladie vasculaire rare avant ou pendant la grossesse ou un mois après l'accouchement.
Avoir été informé de tous les aspects pertinents de l'étude et avoir fourni une non-opposition orale.

Critère d'exclusion:

Toute personne ne remplissant pas les critères d'inclusion ou refusant de participer à l'étude.
Majeur sous protection légale

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats	Description de la mesure	Délai
Apparition de complications obstétricales chez les patientes présentant des anomalies vasculaires rares. Délai: Tous les 3 mois jusqu'à 21 mois	Le principal critère de jugement est la survenue de complications obstétricales spécifiques et graves pendant la période de grossesse et et après 12 mois chez les patientes présentant des anomalies vasculaires rares, obtenues via un questionnaire téléphonique.	Tous les 3 mois jusqu'à 21 mois

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Hospices Civils de Lyon

Les enquêteurs

Chercheur principal: Sophie DUPUIS-GIROD, MD, Service de Génétique - Hôpital Femme-Mère-Enfant - HCL

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

6 février 2020

Achèvement primaire (Estimé)

1 février 2027

Achèvement de l'étude (Estimé)

1 novembre 2028

Dates d'inscription aux études

Première soumission

9 décembre 2019

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

9 décembre 2019

Première publication (Réel)

11 décembre 2019

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

11 mars 2026

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

9 mars 2026

Dernière vérification

1 mars 2026

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

69HCL19_0380

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .