기술을 통한 STELLA 지원의 수용 가능성, 비용 및 효율성 평가 (STELLA)

소개 및 구체적인 목표:

알츠하이머병 및 관련 치매(ADRD) 환자를 돌보는 가족 구성원은 진화하는 역할에서 의미, 기회 및 힘을 찾을 수 있지만 부담스러운 경험을 발견하여 우울증, 불안 및 슬픔으로 이어질 수도 있습니다. 간병은 또한 심혈관 건강, 면역 기능, 원기 회복 수면 및 인지 기능 손상을 포함하여 건강에 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다. 장기간의 질병 기간에 걸쳐 간병 수요가 증가함에 따라 간병 부부(치매 환자(PwD) 및 간병 파트너(CP))의 삶의 질이 영향을 받고 PwD 배치 위험이 증가합니다. CP의 정서적, 신체적 부담을 줄이고 PwD 배치를 지연시키는 중재는 미국에서 1,600만 명의 ADRD CP를 지원하는 데 사용할 수 있지만 지리적 거리, 재정 자원 및 낙인을 포함한 여러 요인에 의해 접근이 제한됩니다.

인터넷 기반 화상 회의 기술("원격 의료"라고도 함)은 ADRD를 앓고 있는 가족이 교육 및 지원 개입을 보다 쉽게 ​​이용할 수 있도록 합니다. 이러한 개입은 CP 부담과 우울증 및 좋은 소비자 수용을 줄이는 데 중소 정도의 영향을 미쳤습니다. 그러나 CP가 실시간 카운셀러와 함께 개별화된 개입을 선호한다는 증거에도 불구하고 대부분의 원격 의료 개입은 그룹 기반이고 자동화되며 질병 단계에 맞춤화되지 않습니다. 또한 원격 의료 개입은 CP 정서적 경험(부담, 우울증)의 중요한 측면을 대상으로 하지만 간병으로 인해 발생할 수 있는 수면 문제 또는 인지 기능 장애를 다루는 경우는 거의 없습니다. 또한 이러한 기술 기반 개입의 작동 메커니즘에 대한 제한된 정보를 사용할 수 있습니다.

중등도에서 말기 치매 환자를 돌보는 가족을 위한 맞춤형 실시간 교육 개입의 필요성을 해결하기 위해 Tele-STELLA(Support via TEchnology: Living and Learning with ADRD)를 설계했습니다. Tele-STELLA는 화상 회의를 사용하여 일대일 및 소그룹 세션에서 간호사 컨설턴트와 CP를 연결합니다. STELLA는 인지 행동 기술을 사용하여 치매의 혼란스러운 행동 증상의 정서적, 인지적, 신체적 영향을 줄이기 위한 전략에서 CP를 안내합니다. STELLA 프로토타입의 파일럿 테스트에서 개입이 부담을 줄이는 것으로 나타났습니다. 포커스 그룹은 CP가 일대일 원격 의료 형식을 좋아하지만 8주 세션을 마친 후 갑작스러운 중단을 좋아하지 않는다고 밝혔습니다. 그들은 지원을 지속하기 위해 다른 간병인과 연결할 기회를 요청했습니다.

결합된 일대일 및 그룹 세션을 사용하는 알려진 원격 의료 개입은 거의 없습니다. CP와 공동 개발한 이 새로운 연구는 타당성 및 효능 데이터를 제공하고 이 개입에 대한 변화 메커니즘을 이해하는 데 도움이 될 것입니다. 또한, 이 연구는 ORCASTRAIT LL의 객관적인 데이터를 사용하여 Tele-STELLA의 행동 변화 메커니즘에 대해 배우는 최초의 연구 중 하나가 될 것입니다.

1단계는 STELLA 개입을 평가하고, 2단계는 비용과 개입이 비용에 미치는 영향을 평가합니다.

1단계

1. 양적 및 질적 접근 방식을 사용하여 (a) STELLA 및 (b) 평가 방법(주관적 측정 및 눈에 거슬리지 않는 객관적 모니터링)의 타당성 및 참가자 수용 가능성을 평가합니다.
2. 정량적 전략을 사용하여 (a) 돌봄의 정서적 영향, 케어 파트너 인지 기능 및 치매 환자의 삶의 질, 및 (b) 케어 파트너 및 치매 환자의 객관적인 디지털 행동 바이오마커(활동, 잠과 시간을 함께).
3. STELLA 개입 이전, 도중 및 이후에 행동 변화 메커니즘을 평가하기 위해 정성적 케어 파트너 피드백과 결합된 디지털 행동 바이오마커 데이터를 사용할 가능성을 테스트합니다.

2 단계

1. STELLA 개입을 제공하는 비용을 정량화하십시오.
2. BPSD 빈도 및 CP 반응성과 관련하여 STELLA의 비용 효율성을 정량화하고 비용, BPSD 및 간병 파트너 부담 간의 관계를 평가합니다.

H1: BPSD와 비용 사이에는 관계가 있습니다. 더 많은 BPSD 행동과 BPSD에 대한 더 많은 CP 반응성은 치매 가족의 더 높은 본인 부담 및 암묵적 비용과 관련이 있습니다.

H2: ORCASTRAIT Living Lab 연속 주택 평가에서 확인된 부담의 객관적인 측정치와 본인 부담 및 암묵적 비용 사이에는 관계가 있습니다. 더 높은 객관적 부담은 더 높은 암묵적 및 본인 부담 비용과 관련이 있습니다.

STELLA는 Oregon Roybal Center for CAre Support Translational Research Advantaged by Integrating Technology(ORCASTRAIT) 모 연구(IRB#20236)에 포함된 보조 연구입니다.

이론적 프레임워크 및 작동 메커니즘: Tele-STELLA는 CP 스트레스 노출이 심리적, 생리적 및 인지적 긴장을 포함하여 일련의 우려 사항을 촉매한다고 가정하는 Vitaliano et al의 모델에 의해 구성됩니다. 원래 모델은 간병인을 스트레스 요인의 수용자로서 모델의 맨 위에 배치합니다. 그러나 PwD는 CP 이탈과 같은 스트레스 요인도 경험합니다. 따라서 간병 스트레스에 취약한 PwD를 모델의 맨 위에 포함합니다. CP와 PwD 모두에서 행동 증상을 해결함으로써 Tele-STELLA가 실현 가능하고 가족이 수용할 수 있으며 가족에 대한 ADRD의 부정적인 영향을 줄이고 객관적인 피드백(디지털 바이오마커 데이터로 제공)이 중재의 효능과 행동 변화의 메커니즘을 알려줍니다.

의의 알츠하이머병 또는 관련 치매(ADRD)가 있는 가족 구성원을 돌보는 것은 보람 있는 동시에 위험합니다. 종종 수년에 걸쳐 만성 스트레스에 노출된 CP는 신체적, 정신적 질병에 걸리기 쉽습니다. 또한 간병 경험은 배우자 CP가 특히 취약한 CP의 인지 장애 위험을 증가시켜 다른 가족 구성원이 이전 CP를 돌봐야 하는 주기를 잠재적으로 지속시킵니다. 간병인의 부담을 줄이고 건강 위험을 줄이는 효과적인 개입이 가능하지만 거리, 비용, 치매의 행동 증상, 낙인 및 사회적 불안을 포함하여 CP 참여를 방해하는 다양한 요인이 있습니다. 액세스 장벽을 줄여야 할 필요성을 인식한 과학자들은 인터넷 기반 개입으로 눈을 돌렸습니다. 최근 연구에 따르면 의료 전문가와 CP 참여를 허용하는 다중 구성 요소 기술 촉진 중재가 효과적이며 간병인이 선호합니다. 그러나 소수의 연구만이 의료 전문가 참여를 허용하고 이들 중 소수만이 실시간 상호 작용을 제공합니다. Hopwood 등은 가족의 필요가 ADRD 단계에 따라 다양하다는 사실에도 불구하고 검토된 개입이 ADRD의 특정 단계를 대상으로 하지 않았다고 결론지었습니다.

우리는 인터넷 기반 CP 개입을 사용하여 두 가지 파일럿 연구를 완료했습니다. 이러한 연구는 원격 의료를 통해 제공될 때 Tele-STELLA의 전조인 간병인(STAR-C) 개입의 증거 기반 직원 교육의 타당성과 소비자 수용 가능성을 테스트했습니다. 질적 데이터에 따르면 원격 의료 개입은 CP가 수용할 수 있으며 잠재적인 가정 내("라이브") 개입보다 선호됩니다. 부담감은 줄어들었지만 우울감은 줄어들지 않았다. 이는 간호사 컨설턴트와의 상호 작용이 최종 세션 8과 함께 공식적으로 종료되어 CP를 고립감에 빠뜨렸기 때문일 수 있습니다. 이 CP는 다음과 같이 언급했습니다. 나는?" 프로토타입 개입에는 CP가 개입 후 서로 상호 작용할 수 있는 의미 있는 기회가 포함되지 않았습니다. CP들은 자신의 지지가 사라진 것을 느꼈고 "끝났다는 사실"이 마음에 들지 않았다. 참가자들은 향후 개입에 일대일 세션과 일대다 세션이 모두 포함되어야 한다고 조언했습니다.

파일럿 작업의 정성적 및 정량적 데이터를 기반으로 Tele-STELLA는 치매 가족의 특정 요구를 해결하도록 설계되었습니다. Tele-STELLA는 각 CP 및 간호사 컨설턴트와의 일대일 세션으로 시작하여 개입 후 지원을 유지하기 위해 의미 있는 방식으로 CP를 서로 연결하는 다중 구성 요소 맞춤형 개입입니다. Tele-STELLA는 행동 증상이 더욱 두드러지고 모두에게 고통을 주는 치매 말기 가족을 위해 설계되었습니다.

혁신 이 파일럿 프로그램은 여러 면에서 혁신적입니다. 첫째, 온라인 환경(인터넷 기반 화상회의 기술)을 활용한 새로운 개입 형식(1:1 및 1:3 혼합)을 테스트하고 있습니다. 둘째, 우리는 디지털 행동 바이오마커(수면, 함께 시간, 활동)의 눈에 거슬리지 않고 객관적인 모니터링을 사용하여 개입 및 행동 메커니즘의 효과를 평가하기 위한 새로운 전략을 검토하고 있습니다. 마지막으로 세션 상호 작용의 언어 분석을 통해 대화 역학을 평가하거나 CP 감정을 평가하기 위해 안면 인식 기술을 사용하는 것과 같이 미래의 부부 웰빙에 대한 객관적인 평가에 사용할 수 있는 데이터(저장된 비디오 및 오디오 파일)를 수집하고 있습니다. 종합하면, 이 파일럿은 전통적인 세속적인 접근 방식을 넘어 간병 과학을 발전시키는 단계를 설정할 것입니다.