Avaliação da aceitabilidade, custo e eficácia do STELLA-Support via tecnologia (STELLA)

Introdução e Objetivos Específicos:

Os membros da família que cuidam de pessoas com doença de Alzheimer e demências relacionadas (ADRD) podem encontrar um senso de significado, oportunidade e poder em seu papel em evolução, mas também podem achar a experiência pesada, levando à depressão, ansiedade e luto. A prestação de cuidados também pode ter efeitos negativos na saúde, incluindo prejuízos na saúde cardiovascular, função imunológica, sono restaurador e função cognitiva. À medida que as demandas de cuidados aumentam ao longo da doença, a qualidade de vida da díade de cuidados (a pessoa com demência (PcD) e seu parceiro de cuidados (PC)) é afetada e o risco de colocação para PcD aumenta. Intervenções que reduzem a carga afetiva e física da PC e atrasam a colocação de PcD estão disponíveis para apoiar os 16 milhões de ADRD CPs nos Estados Unidos, mas o acesso a elas é limitado por vários fatores, incluindo distância geográfica, recursos financeiros e estigma.

A tecnologia de videoconferência baseada na Internet (também conhecida como "telessaúde") está tornando as intervenções de educação e apoio mais acessíveis para as famílias que vivem com ADRD. Essas intervenções tiveram efeitos pequenos a moderados na redução da carga de PC e depressão e boa aceitação do consumidor. No entanto, apesar das evidências de que os CPs preferem intervenções individualizadas com conselheiros em tempo real, a maioria das intervenções de telessaúde é baseada em grupo, automatizada e não adaptada aos estágios da doença. Além disso, enquanto as intervenções de telessaúde visam aspectos importantes da experiência afetiva da PC (sobrecarga, depressão), poucas abordam problemas de sono ou a disfunção cognitiva que pode resultar do cuidado. Além disso, informações limitadas estão disponíveis sobre os mecanismos de ação dessas intervenções baseadas em tecnologia.

Para atender à necessidade de intervenções educacionais personalizadas e em tempo real para famílias que cuidam de pessoas com demência moderada a avançada, projetamos o Tele-STELLA (Suporte via Tecnologia: Vivendo e Aprendendo com ADRD). A Tele-STELLA usa videoconferência para conectar enfermeiras consultoras com CPs, tanto em sessões individuais quanto em pequenos grupos. STELLA usa técnicas comportamentais cognitivas para orientar os PCs em estratégias para reduzir os efeitos emocionais, cognitivos e físicos dos sintomas comportamentais perturbadores da demência. Testes-piloto de protótipos STELLA descobriram que a intervenção reduziu a sobrecarga. Os grupos focais revelaram que os CPs gostaram do formato de telessaúde individual, mas não gostaram da interrupção abrupta após completar as 8 sessões semanais. Eles pediram oportunidades de se conectar com outros cuidadores para manter o apoio.

Existem poucas intervenções de telessaúde conhecidas que usam sessões individuais e em grupo combinadas. Este novo estudo, co-desenvolvido com CPs, fornecerá dados de viabilidade e eficácia e ajudará a entender os mecanismos de mudança para esta intervenção. Além disso, este estudo será um dos primeiros a usar dados objetivos do ORCASTRAIT LL para aprender sobre os mecanismos de mudança de comportamento da Tele-STELLA.

A Fase 1 avalia a intervenção STELLA, a Fase 2 avalia os custos e o efeito da intervenção nos custos.

Fase 1

1. Usando abordagens quantitativas e qualitativas, avalie a viabilidade e aceitabilidade do participante de (a) STELLA e (b) os métodos de avaliação (medidas subjetivas e monitoramento objetivo discreto).
2. Usando estratégias quantitativas, avalie o efeito preliminar de STELLA em (a) o impacto afetivo da prestação de cuidados, função cognitiva do parceiro de cuidado e qualidade de vida da pessoa com demência, e em (b) parceiro de cuidado e biomarcadores comportamentais digitais objetivos da pessoa com demência (atividade, dormir e passar tempo juntos).
3. Testar a viabilidade de empregar dados de biomarcadores comportamentais digitais, combinados com feedback qualitativo do Parceiro de Cuidados, para avaliar os mecanismos de mudança de comportamento antes, durante e depois da intervenção STELLA.

Fase 2

1. Quantificar os custos de entrega da intervenção STELLA.
2. Quantifique a relação custo-eficácia de STELLA em relação à frequência de BPSD e reatividade CP e avalie a relação entre custos, BPSD e sobrecarga do parceiro de cuidados.

H1: Existe uma relação entre BPSD e custo: Mais comportamentos BPSD e mais reatividade CP ao BPSD estão associados a custos diretos mais altos e implícitos para famílias que vivem com demência.

H2: Existe uma relação entre os custos desembolsados ​​e implícitos e as medidas objetivas de sobrecarga identificadas na avaliação domiciliar contínua do ORCASTRAIT Living Lab. Uma carga objetiva mais alta se correlacionará com custos implícitos e diretos mais altos.

STELLA é um estudo auxiliar incorporado no estudo pai Oregon Roybal Center for CAre Support Translational Research Advantaged by Integrating Technology (ORCASTRAIT) (IRB#20236).

REFERENCIAL TEÓRICO E MECANISMOS DE AÇÃO: Tele-STELLA é enquadrado pelo modelo de Vitaliano et al, que levanta a hipótese de que a exposição ao estresse da PC catalisa uma cascata de preocupações, incluindo tensão psicológica, fisiológica e cognitiva. O modelo original coloca o cuidador no topo do modelo como receptor de um estressor. No entanto, a PcD também experimenta estressores, como o desengajamento do CP. Assim, incluímos a PcD, que também é vulnerável ao estresse de cuidar, no topo do modelo. Ao abordar os sintomas comportamentais tanto na PC quanto na PcD, levanta-se a hipótese de que o Tele-STELLA será viável e aceitável para as famílias, reduzirá os efeitos negativos da ADRD na família e que o feedback objetivo (fornecido por dados de biomarcadores digitais) informar a eficácia da intervenção e os mecanismos de mudança de comportamento.

Significado Cuidar de um membro da família com doença de Alzheimer ou demência relacionada (ADRD) é gratificante e arriscado. PCs expostos ao estresse crônico, muitas vezes ao longo dos anos, são suscetíveis a doenças físicas e psicológicas. Além disso, a experiência de cuidar aumenta o risco de comprometimento cognitivo em PCs, com PCs conjugais sendo particularmente vulneráveis, potencialmente perpetuando um ciclo quando outro membro da família tem que cuidar do antigo PC. Intervenções eficazes que reduzem a sobrecarga do cuidador e reduzem os riscos à saúde estão disponíveis, mas vários fatores impedem a participação em CP, incluindo distância, custo, sintomas comportamentais de demência, estigma e ansiedade social. Reconhecendo a necessidade de reduzir as barreiras de acesso, os cientistas se voltaram para as intervenções baseadas na Internet. Pesquisas recentes indicam que as intervenções facilitadas por tecnologia multicomponente que permitem o envolvimento de CP com profissionais de saúde são eficazes e favorecidas pelos cuidadores. No entanto, apenas uma minoria de estudos permite o envolvimento dos profissionais de saúde e, destes, apenas um punhado fornece interação em tempo real. Hopwood et al concluíram que, apesar do fato de as necessidades familiares variarem entre os estágios de ADRD, as intervenções revisadas não foram direcionadas a um estágio específico de ADRD.

Concluímos dois estudos-piloto usando intervenções de CP baseadas na Internet. Esses estudos testaram a viabilidade e a aceitabilidade do consumidor da intervenção Baseada em evidências, Treinamento de Pessoal em Residências Assistidas - Cuidadores (STAR-C), precursora do Tele-STELLA, quando entregue via telessaúde. Os dados qualitativos revelaram que a intervenção de telessaúde era aceitável para os CPs e preferida em relação a uma potencial intervenção domiciliar ("ao vivo"). Descobrimos que a carga foi reduzida, mas a depressão não. Isso pode ser porque a interação com a enfermeira consultora terminou formalmente com a conclusão da Sessão 8, deixando os CPs com uma sensação de isolamento, pois este CP comentou: "Eu passei por abstinências... queria ligar para ela (a enfermeira consultora) - quem pode eu recorro?" As intervenções do protótipo não incluíram oportunidades significativas para os CPs interagirem uns com os outros após a intervenção. Os CPs sentiram que seu apoio desapareceu e não gostaram "do fato de ter acabado". Os participantes aconselharam que as intervenções futuras devem incluir sessões individuais e sessões múltiplas.

Com base nos dados qualitativos e quantitativos do trabalho piloto, o Tele-STELLA foi projetado para atender às necessidades específicas de famílias que vivem com demência. O Tele-STELLA é uma intervenção multicomponente personalizada que começa com sessões individuais com cada CP e enfermeira consultora e, em seguida, conecta os CPs entre si de maneira significativa para manter o suporte pós-intervenção. O Tele-STELLA foi desenvolvido para famílias que vivem nos estágios avançados da demência, onde os sintomas comportamentais são mais proeminentes e angustiantes para todos.

Inovação Este piloto é inovador em vários aspectos. Primeiro, estamos testando um novo formato de intervenção (um a um combinado e um a três) usando um ambiente online (tecnologia de videoconferência baseada na Internet). Em segundo lugar, estamos examinando novas estratégias para avaliar o efeito da intervenção e os mecanismos de ação usando monitoramento objetivo e discreto de biomarcadores comportamentais digitais (sono, tempo juntos, atividade). Por fim, estamos coletando dados (arquivos de vídeo e áudio salvos) que podem ser usados ​​para avaliação objetiva futura do bem-estar da díade, como avaliar a dinâmica da conversa por meio da análise linguística das interações da sessão ou empregar técnicas de reconhecimento facial para avaliar as emoções do CP. Juntos, este piloto preparará o terreno para o avanço da ciência do cuidado além das abordagens tradicionais e terrestres.