Posouzení přijatelnosti, nákladů a účinnosti podpory STELLA prostřednictvím technologie (STELLA)

Úvod a konkrétní cíle:

Rodinní příslušníci, kteří se starají o osoby s Alzheimerovou chorobou a příbuznými demencemi (ADRD), mohou ve své vyvíjející se roli najít smysl, příležitost a sílu, ale také mohou tuto zkušenost považovat za zatěžující, což vede k depresi, úzkosti a smutku. Péče může mít také negativní účinky na zdraví, včetně poškození kardiovaskulárního zdraví, imunitní funkce, regeneračního spánku a kognitivních funkcí. Vzhledem k tomu, že nároky na péči narůstají v průběhu dlouhého trvání onemocnění, je ovlivněna kvalita života pečovatelské dyády (osoby s demencí (PwD) a jejího pečovatelského partnera (CP)) a zvyšuje se riziko umístění pro PwD. Intervence, které snižují afektivní a fyzickou zátěž CP a oddalují umístění OZP, jsou k dispozici na podporu 16 milionů CP ADRD ve Spojených státech, ale přístup k nim je omezen řadou faktorů, včetně geografické vzdálenosti, finančních zdrojů a stigmatu.

Technologie videokonferencí na internetu (známá také jako „telehealth“) zpřístupňuje vzdělávání a podpůrné intervence rodinám s ADRD. Tyto intervence měly malé až střední účinky na snížení zátěže CP a deprese a dobré přijetí ze strany spotřebitelů. Navzdory důkazům, že CP preferují individualizované intervence s poradci v reálném čase, většina telehealth intervencí je skupinová, automatizovaná a není přizpůsobena stádiím onemocnění. I když se intervence telehealth zaměřují na důležité aspekty afektivního prožívání CP (zátěž, deprese), jen málo z nich řeší problémy se spánkem nebo kognitivní dysfunkci, která může být důsledkem péče. Dále jsou k dispozici omezené informace o mechanismech působení těchto intervencí založených na technologii.

Abychom reagovali na potřebu personalizovaných vzdělávacích intervencí v reálném čase pro rodiny, které se starají o osoby se středním až pozdním stádiem demence, navrhli jsme Tele-STELLA (Podpora prostřednictvím technologie: Žít a učit se s ADRD). Tele-STELLA využívá videokonference ke spojení sesterských konzultantů s CP, a to jak v individuálních setkáních, tak v malých skupinách. STELLA používá kognitivně behaviorální techniky k vedení CP ve strategiích ke snížení emocionálních, kognitivních a fyzických účinků rozrušujících behaviorálních symptomů demence. Pilotní testování prototypů STELLA zjistilo, že zásah snížil zátěž. Focus groups odhalily, že CP měli rádi telehealth formát one-to-one, ale nelíbilo se jim náhlé ukončení po dokončení 8 týdenních sezení. Požádali o příležitosti spojit se s dalšími pečovateli, aby si udrželi podporu.

Existuje jen málo známých intervencí telehealth, které využívají kombinovaná individuální a skupinová sezení. Tato nová studie, vyvinutá společně s CP, poskytne údaje o proveditelnosti a účinnosti a pomůže pochopit mechanismy změny této intervence. Kromě toho bude tato studie jednou z prvních, která použije objektivní data z ORCASTRAIT LL, aby se dozvěděla o mechanismech změny chování společnosti Tele-STELLA.

Fáze 1 hodnotí intervenci STELLA, Fáze 2 hodnotí náklady a vliv intervence na náklady.

Fáze 1

1. Pomocí kvantitativních a kvalitativních přístupů zhodnoťte proveditelnost a přijatelnost (a) STELLA a (b) metody hodnocení (subjektivní měření a nevtíravé objektivní monitorování).
2. Pomocí kvantitativních strategií zhodnoťte předběžný účinek STELLA na (a) afektivní dopad péče, kognitivní funkce Care Partnera a kvalitu života osoby s demencí a na (b) Pečovatelského partnera a osobu s demencí objektivní digitální behaviorální biomarkery (aktivita, spánek a společný čas).
3. Otestujte proveditelnost využití dat digitálních behaviorálních biomarkerů v kombinaci s kvalitativní zpětnou vazbou Care Partner k posouzení mechanismů změny chování před, během a po intervenci STELLA.

Fáze 2

1. Kvantifikujte náklady na provedení zásahu STELLA.
2. Kvantifikujte nákladovou efektivitu STELLA ve vztahu k frekvenci BPSD a reaktivitě CP a zhodnoťte vztah mezi náklady, BPSD a zátěží pečovatelských partnerů.

H1: Existuje vztah mezi BPSD a náklady: Více chování BPSD a větší reaktivita CP na BPSD jsou spojeny s vyššími hotovými a implicitními náklady pro rodiny žijící s demencí.

H2: Existuje vztah mezi hotovými a implicitními náklady a objektivními měřítky zátěže identifikovanými v průběžném hodnocení domova ORCASTRAIT Living Lab. Vyšší objektivní zátěž bude korelovat s vyššími implicitními a hotovými náklady.

STELLA je doplňková studie začleněná do rodičovské studie Oregon Roybal Center for CAre Support Translational Research Advantaged by Integrating Technology (ORCASTRAIT) (IRB#20236).

TEORETICKÝ RÁMEC A MECHANISMY PŮSOBENÍ: Tele-STELLA je zasazen do modelu Vitaliano et al, který předpokládá, že vystavení stresu CP katalyzuje kaskádu obav, včetně psychické, fyziologické a kognitivní zátěže. Původní model umístí pečovatele na vrchol modelu jako příjemce stresoru. OZP však také zažívá stresory, jako je odpojení CP. Zahrnujeme tedy OZP, která je také zranitelná vůči stresu z péče, na vrchol modelu. Při řešení behaviorálních symptomů u CP i OZP se předpokládá, že Tele-STELLA bude proveditelná a přijatelná pro rodiny, sníží negativní účinky ADRD na rodinu a že objektivní zpětná vazba (poskytnutá daty digitálních biomarkerů) bude informovat o účinnosti intervence a mechanismech změny chování.

Význam Poskytování péče o člena rodiny s Alzheimerovou chorobou nebo příbuznou demencí (ADRD) je přínosné i rizikové. CP vystavení chronickému stresu, často v průběhu let, jsou náchylní k fyzickým a psychickým onemocněním. Kromě toho zkušenost s pečovatelskou službou zvyšuje riziko kognitivní poruchy u CP, přičemž manželští CP jsou zvláště zranitelní, a tak potenciálně udržují cyklus, kdy se o bývalého CP musí starat další člen rodiny. Jsou dostupné účinné intervence, které snižují zátěž pečovatele a snižují zdravotní rizika, ale účast na CP brání různé faktory, včetně vzdálenosti, nákladů, behaviorálních příznaků demence, stigmatu a sociální úzkosti. Vědci si uvědomovali potřebu snížit překážky přístupu a obrátili se k intervencím založeným na internetu. Nedávný výzkum ukazuje, že vícesložkové intervence usnadněné technologií, které umožňují zapojení CP se zdravotníky, jsou účinné a pečovatelé je upřednostňují. Pouze menšina studií však umožňuje zapojení zdravotníků a z nich jen hrstka poskytuje interakci v reálném čase. Hopwood et al došli k závěru, že navzdory skutečnosti, že potřeby rodiny se v různých fázích ADRD liší, nebyly přezkoumávané intervence zaměřeny na konkrétní fázi ADRD.

Dokončili jsme dvě pilotní studie využívající intervence CP založené na internetu. Tyto studie testovaly proveditelnost a přijatelnost pro spotřebitele intervence založené na důkazech, školení personálu v asistovaných rezidencích – pečovatelé (STAR-C), předchůdce Tele-STELLA, při poskytování prostřednictvím telehealth. Kvalitativní údaje ukázaly, že telehealth intervence byla pro CP přijatelná a preferovaná před potenciální intervencí v domácím prostředí („živá“). Zjistili jsme, že zátěž se snížila, ale deprese nikoliv. Může to být proto, že interakce se sestrou poradkyní formálně skončila závěrečným sezením 8, takže CP s pocitem izolace, jak to komentoval tento CP: „Prošel jsem odběry… chtěl jsem jí zavolat (zdravotní poradkyni) – kdo může otočím se?" Prototypové intervence nezahrnovaly smysluplné příležitosti pro CP ke vzájemné interakci po intervenci. CP cítili, že jejich podpora zmizela a nelíbilo se jim „skutečnost, že je konec“. Účastníci doporučili, že budoucí intervence by měly zahrnovat jak individuální sezení, tak i vícenásobná sezení.

Na základě kvalitativních a kvantitativních dat z pilotní práce Tele-STELLA byla navržena tak, aby řešila specifické potřeby rodin žijících s demencí. Tele-STELLA je vícesložková, na míru šitá intervence, která začíná individuálními sezeními s každým CP a poradcem sestry a poté smysluplným způsobem propojuje CP, aby udržela podporu po intervenci. Tele-STELLA je navržena pro rodiny žijící v pozdějších fázích demence, kde jsou symptomy chování výraznější a znepokojující pro všechny.

Inovace Tento pilotní projekt je inovativní v několika ohledech. Nejprve testujeme nový intervenční formát (smíšený jedna ku jedné a jedna ku třem) pomocí online prostředí (technologie videokonferencí založená na internetu). Za druhé, zkoumáme nové strategie pro hodnocení účinku intervence a mechanismů působení pomocí nenápadného, ​​objektivního sledování digitálních behaviorálních biomarkerů (spánek, společný čas, aktivita). Nakonec shromažďujeme data (uložené video a audio soubory), které lze použít pro budoucí objektivní hodnocení duševní pohody, jako je hodnocení konverzační dynamiky prostřednictvím jazykové analýzy interakcí relací nebo používání technik rozpoznávání obličeje k posouzení emocí CP. Celkově vzato tento pilotní projekt připraví půdu pro pokrok v oblasti pečovatelské vědy za tradiční, pozemské přístupy.