Beoordeling van de aanvaardbaarheid, kosten en doeltreffendheid van STELLA-ondersteuning via technologie (STELLA)

Inleiding en specifieke doelstellingen:

Familieleden die zorgen voor mensen met de ziekte van Alzheimer en aanverwante vormen van dementie (ADRD) kunnen een gevoel van betekenis, kansen en macht vinden in hun zich ontwikkelende rol, maar ze kunnen de ervaring ook belastend vinden, wat leidt tot depressie, angst en verdriet. Mantelzorg kan ook negatieve effecten hebben op de gezondheid, waaronder stoornissen in cardiovasculaire gezondheid, immuunfunctie, herstellende slaap en cognitieve functie. Naarmate de zorgvraag gedurende de lange ziekteduur toeneemt, wordt de kwaliteit van leven van de zorgcombinatie (de persoon met dementie (PmD) en hun zorgpartner (CP)) aangetast en neemt het risico op plaatsing voor de PmD toe. Interventies die de affectieve en fysieke belasting van de CP verminderen en de plaatsing van parkinsonpatiënten vertragen, zijn beschikbaar om de 16 miljoen ADRD-CP's in de Verenigde Staten te ondersteunen, maar de toegang ertoe wordt beperkt door een aantal factoren, waaronder geografische afstand, financiële middelen en stigma.

Op internet gebaseerde videoconferentietechnologie (ook bekend als "telehealth") maakt onderwijs en ondersteuningsinterventies toegankelijker voor gezinnen met ADHD. Deze interventies hebben kleine tot matige effecten gehad op het verminderen van CP-last en depressie en op een goede acceptatie door de consument. Ondanks bewijs dat CP's de voorkeur geven aan geïndividualiseerde interventies met real-time counselors, zijn de meeste telehealth-interventies groepsgebaseerd, geautomatiseerd en niet afgestemd op ziektestadia. Hoewel de telegezondheidsinterventies gericht zijn op belangrijke aspecten van de CP-affectieve ervaring (last, depressie), pakken maar weinig slaapproblemen of de cognitieve disfunctie aan die het gevolg kunnen zijn van mantelzorg. Verder is er beperkte informatie beschikbaar over de werkingsmechanismen van deze op technologie gebaseerde interventies.

Om tegemoet te komen aan de behoefte aan gepersonaliseerde, real-time educatieve interventies voor gezinnen die zorgen voor mensen met matige tot late dementie, hebben we Tele-STELLA (Support via TEchnology: Living and Learning with ADRD) ontworpen. Tele-STELLA gebruikt videoconferenties om verpleegkundig adviseurs met CP's te verbinden, zowel in één-op-één-sessies als in kleine groepssessies. STELLA gebruikt cognitieve gedragstechnieken om CP's te begeleiden in strategieën om de emotionele, cognitieve en fysieke effecten van verstorende gedragssymptomen van dementie te verminderen. Uit piloottesten van STELLA-prototypes bleek dat de interventie de last verminderde. Focusgroepen onthulden dat CP's het een-op-een telehealth-format leuk vonden, maar niet van de abrupte stopzetting na het voltooien van de 8 wekelijkse sessies. Ze vroegen om mogelijkheden om in contact te komen met andere zorgverleners om ondersteuning te behouden.

Er zijn weinig bekende telehealth-interventies die gecombineerde één-op-één- en groepssessies gebruiken. Deze nieuwe studie, ontwikkeld in samenwerking met CP's, zal haalbaarheids- en werkzaamheidsgegevens opleveren en helpen de veranderingsmechanismen voor deze interventie te begrijpen. Verder zal deze studie een van de eerste zijn die objectieve gegevens van de ORCASTRAIT LL gebruikt om meer te weten te komen over Tele-STELLA's mechanismen van gedragsverandering.

Fase 1 beoordeelt de STELLA-interventie, fase 2 beoordeelt de kosten en het effect van de interventie op de kosten.

Fase 1

1. Beoordeel met behulp van kwantitatieve en kwalitatieve benaderingen de haalbaarheid en acceptatie door deelnemers van (a) STELLA en (b) de beoordelingsmethoden (subjectieve metingen en onopvallende objectieve monitoring).
2. Beoordeel met behulp van kwantitatieve strategieën het voorlopige effect van STELLA op (a) de affectieve impact van zorgverlening, de cognitieve functie van de zorgpartner en de levenskwaliteit van de persoon met dementie, en op (b) de zorgpartner en de persoon met dementie objectieve digitale gedragsbiomarkers (activiteit, slaap en tijd samen).
3. Test de haalbaarheid van het gebruik van digitale gedragsbiomarkergegevens, gecombineerd met kwalitatieve feedback van zorgpartners, om mechanismen van gedragsverandering vóór, tijdens en na de STELLA-interventie te beoordelen.

Fase 2

1. Kwantificeer de kosten van het leveren van de STELLA-interventie.
2. Kwantificeer de kosteneffectiviteit van STELLA in relatie tot BPSD-frequentie en CP-reactiviteit en beoordeel de relatie tussen kosten, BPSD en de belasting van de zorgpartner.

H1: Er is een relatie tussen BPSD en kosten: meer BPSD-gedragingen en meer CP-reactiviteit op de BPSD gaan gepaard met hogere contante en impliciete kosten voor gezinnen met dementie.

H2: Er is een relatie tussen out-of-pocket en impliciete kosten en objectieve maatstaven van belasting geïdentificeerd in de ORCASTRAIT Living Lab doorlopende woningevaluatie. Hogere objectieve lasten zullen correleren met hogere impliciete en out-of-pocket kosten.

STELLA is een aanvullende studie die deel uitmaakt van de ouderstudie Oregon Roybal Center for CAre Support Translational Research Advantaged by Integrating Technology (ORCASTRAIT) (IRB#20236).

THEORETISCH KADER EN WERKINGSMECHANISMEN: Tele-STELLA wordt gevormd door het model van Vitaliano et al, dat veronderstelt dat blootstelling aan CP-stress een cascade van zorgen katalyseert, waaronder psychologische, fysiologische en cognitieve belasting. Het oorspronkelijke model plaatst de verzorger bovenaan het model als de ontvanger van een stressfactor. De parkinsonpatiënt ervaart echter ook stressoren, zoals terugtrekking van CP. Daarom plaatsen we de parkinsonpatiënt, die ook kwetsbaar is voor de stress van mantelzorg, bovenaan het model. Door gedragssymptomen in zowel de CP als de PwD aan te pakken, wordt verondersteld dat Tele-STELLA haalbaar en acceptabel zal zijn voor gezinnen, de negatieve effecten van ADRD op het gezin zal verminderen en dat objectieve feedback (geleverd door digitale biomarkergegevens) zal informeren over de effectiviteit van de interventie en de mechanismen van gedragsverandering.

Betekenis Het verlenen van zorg aan een familielid met de ziekte van Alzheimer of een verwante vorm van dementie (ADRD) is zowel lonend als riskant. CP's die vaak jarenlang aan chronische stress zijn blootgesteld, zijn vatbaar voor fysieke en psychologische aandoeningen. Bovendien verhoogt de zorgervaring het risico op cognitieve stoornissen bij CP's, waarbij CP's van echtgenoten bijzonder kwetsbaar zijn, waardoor mogelijk een cyclus in stand wordt gehouden waarin weer een ander gezinslid voor de voormalige CP moet zorgen. Er zijn effectieve interventies beschikbaar die de last van de mantelzorger verminderen en de gezondheidsrisico's verminderen, maar verschillende factoren belemmeren CP-participatie, waaronder afstand, kosten, gedragssymptomen van dementie, stigmatisering en sociale angst. Wetenschappers erkennen de noodzaak om toegangsbelemmeringen te verminderen en hebben zich tot op internet gebaseerde interventies gewend. Recent onderzoek geeft aan dat door technologie ondersteunde interventies met meerdere componenten die CP-betrokkenheid bij gezondheidswerkers mogelijk maken, effectief zijn en de voorkeur genieten van zorgverleners. Slechts een minderheid van de onderzoeken staat echter de betrokkenheid van gezondheidsprofessionals toe, en hiervan biedt slechts een handvol real-time interactie. Hopwood et al. concludeerden dat, ondanks het feit dat de behoeften van het gezin variëren in de stadia van ADHD, de beoordeelde interventies niet gericht waren op een specifiek stadium van ADHD.

We hebben twee pilotstudies voltooid met op internet gebaseerde CP-interventies. Deze onderzoeken testten de haalbaarheid en acceptatie door de consument van de evidence-based, Staff Training in Assisted-living Residences - Caregivers (STAR-C) interventie, de voorloper van Tele-STELLA, wanneer geleverd via telehealth. Kwalitatieve gegevens toonden aan dat de telezorginterventie acceptabel was voor CP's en de voorkeur had boven een potentiële ("live") interventie thuis. We ontdekten dat de last was verminderd, maar de depressie niet. Dit kan zijn omdat de interactie met de verpleegkundig consulent formeel eindigde met de afsluitende Sessie 8, waardoor CP's een gevoel van isolatie achterlieten, zoals deze CP opmerkte: "Ik ging door ontwenningsverschijnselen... Ik wilde haar (de verpleegkundig consulent) bellen - wie kan Ik wend me tot?" De prototype-interventies bevatten geen zinvolle mogelijkheden voor CP's om na de interventie met elkaar te communiceren. CP's voelden hun steun wegvallen en waren niet blij met "het feit dat het voorbij was". Deelnemers adviseerden dat toekomstige interventies zowel één-op-één-sessies als één-op-meerdere sessies zouden moeten omvatten.

Op basis van de kwalitatieve en kwantitatieve gegevens van het proefproject werd Tele-STELLA ontworpen om tegemoet te komen aan de specifieke behoeften van gezinnen met dementie. Tele-STELLA is een op maat gemaakte interventie met meerdere componenten die begint met één-op-één-sessies met elke CP- en verpleegkundig consulent, en vervolgens CP's op een zinvolle manier aan elkaar koppelt om ondersteuning na de interventie te behouden. Tele-STELLA is ontworpen voor gezinnen die in de latere stadia van dementie leven, waar gedragssymptomen meer op de voorgrond staan ​​en voor iedereen verontrustend zijn.

Innovatie Deze pilot is in meerdere opzichten vernieuwend. Eerst testen we een nieuw interventieformaat (gemengd één-op-één en één-op-drie) met behulp van een online omgeving (videoconferentietechnologie op internet). Ten tweede onderzoeken we nieuwe strategieën voor het beoordelen van het effect van de interventie en werkingsmechanismen met behulp van onopvallende, objectieve monitoring van digitale gedragsbiomarkers (slaap, tijd samen, activiteit). Ten slotte verzamelen we gegevens (opgeslagen video- en audiobestanden) die kunnen worden gebruikt voor toekomstige objectieve beoordeling van het welzijn van tweetallen, zoals het beoordelen van de gespreksdynamiek door middel van taalkundige analyse van sessie-interacties of het gebruik van gezichtsherkenningstechnieken om CP-emoties te beoordelen. Alles bij elkaar genomen, zal deze pilot de weg bereiden om zorgverleningswetenschap verder te brengen dan traditionele, aardse benaderingen.