Bedömning av acceptans, kostnad och effektivitet för STELLA-Support Via Technology (STELLA)

Introduktion och specifika mål:

Familjemedlemmar som tar hand om personer med Alzheimers sjukdom och relaterade demenssjukdomar (ADRD) kan finna en känsla av mening, möjligheter och kraft i sin utvecklande roll, men de kan också uppleva upplevelsen som betungande, vilket leder till depression, ångest och sorg. Omvårdnad kan också ha negativa effekter på hälsan, inklusive försämringar av kardiovaskulär hälsa, immunfunktion, återställande sömn och kognitiv funktion. Eftersom vårdbehoven byggs upp under sjukdomens långa varaktighet, påverkas livskvaliteten för vårddyaden (personen med demens, (PwD) och dennes vårdpartner (CP)) och risken för placering för PwD ökar. Interventioner som minskar CP:s affektiva och fysiska börda och fördröjer PwD-placering är tillgängliga för att stödja de 16 miljoner ADRD CP:erna i USA, men tillgången till dem begränsas av ett antal faktorer, inklusive geografiskt avstånd, ekonomiska resurser och stigma.

Internetbaserad videokonferensteknik (även känd som "telehealth") gör utbildning och stödinsatser mer tillgängliga för familjer som lever med ADRD. Dessa interventioner har haft små till måttliga effekter på att minska CP-bördan och depression och god konsumentacceptans. Men trots bevis för att CP:er föredrar individualiserade insatser med realtidsrådgivare, är de flesta telehälsoinsatser gruppbaserade, automatiserade och inte skräddarsydda för sjukdomsstadier. Även om telehälsointerventionerna riktar sig till viktiga aspekter av den affektiva upplevelsen av CP (börda, depression), är det få som tar upp sömnproblem eller den kognitiva dysfunktion som kan bli resultatet av vård. Vidare finns begränsad information tillgänglig om verkningsmekanismerna för dessa teknikbaserade interventioner.

För att möta behovet av personliga, realtidspedagogiska interventioner för familjer som tar hand om personer i måttlig till sen demens, utformade vi Tele-STELLA (Support via TEchnology: Living and Learning with ADRD). Tele-STELLA använder videokonferenser för att koppla samman sjuksköterskekonsulter med CP, både en-till-en och sedan små gruppsessioner. STELLA använder kognitiva beteendetekniker för att vägleda CP i strategier för att minska de känslomässiga, kognitiva och fysiska effekterna av upprörande beteendesymtom på demens. Pilottestning av STELLA-prototyper fann att interventionen minskade bördan. Fokusgrupper avslöjade att CP:er gillade en-till-en-telehälsoformatet, men gillade inte det plötsliga upphörandet efter att ha slutfört de 8 sessionerna i veckan. De bad om möjligheter att få kontakt med andra vårdgivare för att upprätthålla stöd.

Det finns få kända telehälsoinsatser som använder kombinerade en-till-en och gruppsessioner. Denna nya studie, som utvecklats tillsammans med CP:er, kommer att tillhandahålla genomförbarhets- och effektivitetsdata och hjälpa till att förstå förändringsmekanismerna för denna intervention. Vidare kommer denna studie att vara en av de första som använder objektiva data från ORCASTRAIT LL för att lära sig om Tele-STELLAs mekanismer för beteendeförändring.

Fas 1 bedömer STELLA-insatsen, Fas 2 bedömer kostnader och insatsens effekt på kostnaderna.

Fas 1

1. Använd kvantitativa och kvalitativa metoder för att bedöma genomförbarheten och deltagarnas acceptans av (a) STELLA och (b) bedömningsmetoderna (subjektiva åtgärder och diskret objektiv övervakning).
2. Använd kvantitativa strategier för att bedöma den preliminära effekten av STELLA på (a) den affektiva effekten av vård, Care Partner kognitiv funktion och person med demens livskvalitet, och på (b) Care Partner och person med demens objektiva digitala beteendebiomarkörer (aktivitet, sömn och tid tillsammans).
3. Testa genomförbarheten av att använda digital beteendebiomarkördata, kombinerat med kvalitativ vårdpartners feedback, för att bedöma mekanismer för beteendeförändring före, under och efter STELLA-interventionen.

Fas 2

1. Kvantifiera kostnaderna för att leverera STELLA-interventionen.
2. Kvantifiera kostnadseffektiviteten för STELLA i förhållande till BPSD-frekvens och CP-reaktivitet och bedöm sambandet mellan kostnader, BPSD och vårdpartners börda.

H1: Det finns ett samband mellan BPSD och kostnad: Fler BPSD-beteenden och mer CP-reaktivitet mot BPSD är förknippade med högre out-of-pocket och implicita kostnader för familjer som lever med demens.

H2: Det finns ett samband mellan egna och implicita kostnader och objektiva mått på bördan identifierade i ORCASTRAIT Living Labs kontinuerliga hembedömning. Högre objektiv börda kommer att korrelera med högre implicita och egna kostnader.

STELLA är en kompletterande studie inbäddad i Oregon Roybal Center for CAre Support Translational Research Advantaged by Integrating Technology (ORCASTRAIT) föräldrastudie (IRB#20236).

TEORETISK RAM OCH HANDLINGSMEKANISMER: Tele-STELLA ramas in av Vitaliano et al:s modell som antar att exponering för CP-stress katalyserar en kaskad av bekymmer, inklusive psykologisk, fysiologisk och kognitiv påfrestning. Den ursprungliga modellen placerar vårdgivaren högst upp i modellen som mottagare av en stressfaktor. Men PwD upplever också stressfaktorer, såsom CP-frikoppling. Därför inkluderar vi PwD, som också är sårbar för stressen med omsorg, högst upp i modellen. Genom att ta itu med beteendesymtom i både CP och PwD, antas det att Tele-STELLA kommer att vara genomförbart och acceptabelt för familjer, kommer att minska de negativa effekterna av ADRD på familjen och att objektiv feedback (som tillhandahålls av digitala biomarkördata) kommer att informera om effektiviteten av interventionen och mekanismerna för beteendeförändringar.

Betydelse Att ge vård för en familjemedlem med Alzheimers sjukdom eller en relaterad demenssjukdom (ADRD) är både givande och riskabelt. CP:er som utsätts för kronisk stress, ofta över år, är mottagliga för fysiska och psykiska åkommor. Dessutom ökar vårdupplevelsen risken för kognitiv funktionsnedsättning vid CP:er, med partner CP:er som är särskilt sårbara, vilket potentiellt kan vidmakthålla en cykel när ytterligare en familjemedlem måste ta hand om den tidigare CP:n. Effektiva insatser som minskar vårdgivarnas börda och minskar hälsorisker finns tillgängliga, men olika faktorer hindrar CP-deltagande, inklusive avstånd, kostnad, beteendesymtom på demens, stigma och social ångest. Forskare inser behovet av att minska hindren för åtkomst och har vänt sig till internetbaserade interventioner. Ny forskning tyder på att flerkomponentsteknologiskt underlättade interventioner som möjliggör CP-engagemang med vårdpersonal är effektiva och gynnas av vårdgivare. Men endast en minoritet av studierna tillåter engagemang från sjukvårdspersonal, och av dessa ger endast en handfull interaktion i realtid. Hopwood et al drog slutsatsen att, trots att familjens behov varierar mellan stadier av ADRD, var de granskade insatserna inte inriktade på ett specifikt stadium av ADRD.

Vi har genomfört två pilotstudier med internetbaserade CP-interventioner. Dessa studier testade genomförbarheten och konsumentacceptansen av den evidensbaserade personalutbildningen i hemvistbostäder - Caregivers (STAR-C), föregångaren till Tele-STELLA, när den levereras via telehealth. Kvalitativa data avslöjade att telehälsointerventionen var acceptabel för CP:er och att föredra framför en potentiell insats i hemmet ("live"). Vi fann att bördan minskade, men depression var det inte. Detta kan bero på att interaktionen med sjuksköterskekonsulten formellt slutade med den avslutande session 8, vilket lämnade CP:er med en känsla av isolering, eftersom denna CP kommenterade: "Jag gick igenom uttag... Jag ville ringa henne (sköterskekonsulten) - som kan jag vänder mig till?" Prototypinterventionerna inkluderade inte meningsfulla möjligheter för CP att interagera med varandra efter intervention. CPs kände att deras stöd försvann och gillade inte "att det var över". Deltagarna rekommenderade att framtida interventioner bör inkludera både en-till-en-sessioner och en-till-flera sessioner.

Baserat på kvalitativa och kvantitativa data från pilotarbetet utformades Tele-STELLA för att möta de specifika behoven hos familjer som lever med demens. Tele-STELLA är en skräddarsydd intervention med flera komponenter som börjar med en-till-en-sessioner med varje CP och sjuksköterskekonsult, och sedan länkar CP:er till varandra på ett meningsfullt sätt för att upprätthålla stöd efter intervention. Tele-STELLA är designad för familjer som lever i senare stadier av demens, där beteendesymtom är mer framträdande och plågsamma för alla.

Innovation Denna pilot är innovativ på flera sätt. Först testar vi ett nytt interventionsformat (blandat en-till-en och en-till-tre) med hjälp av en onlinemiljö (internetbaserad videokonferensteknik). För det andra undersöker vi nya strategier för att bedöma effekten av interventionen och verkningsmekanismerna med hjälp av diskret, objektiv övervakning av digitala beteendebiomarkörer (sömn, tid tillsammans, aktivitet). Slutligen samlar vi in ​​data (sparade video- och ljudfiler) som kan användas för framtida objektiv bedömning av dyadens välbefinnande, såsom att bedöma konversationsdynamik genom språklig analys av sessionsinteraktioner eller använda ansiktsigenkänningstekniker för att bedöma CP-känslor. Tillsammans kommer denna pilot att skapa förutsättningar för att främja vårdvetenskap bortom traditionella, jordbundna tillvägagångssätt.