Vurderer akseptabilitet, kostnad og effektivitet av STELLA-støtte via teknologi (STELLA)

Introduksjon og spesifikke mål:

Familiemedlemmer som bryr seg om de med Alzheimers sykdom og relaterte demens (ADRD) kan finne en følelse av mening, muligheter og kraft i sin utviklende rolle, men de kan også finne opplevelsen tyngende, og føre til depresjon, angst og sorg. Omsorg kan også ha negative effekter på helsen, inkludert svekkelser i kardiovaskulær helse, immunfunksjon, gjenopprettende søvn og kognitiv funksjon. Ettersom omsorgskravene bygger seg opp over langvarig sykdom, påvirkes livskvaliteten for omsorgsdyaden (personen med demens, (PwD) og deres omsorgspartner (CP)), og risikoen for plassering av PwD øker. Intervensjoner som reduserer CP affektive og fysiske byrder, og forsinker PwD-plassering er tilgjengelig for å støtte de 16 millioner ADRD CPene i USA, men tilgangen til dem er begrenset av en rekke faktorer, inkludert geografisk avstand, økonomiske ressurser og stigma.

Internett-basert videokonferanseteknologi (også kjent som "telehelse") gjør utdanning og støttetiltak mer tilgjengelig for familier som lever med ADRD. Disse intervensjonene har hatt små til moderate effekter på å redusere CP-belastning og depresjon og god forbrukeraksept. Til tross for bevis på at CP-er foretrekker individualiserte intervensjoner med sanntidsrådgivere, er de fleste telehelseintervensjoner gruppebaserte, automatiserte og ikke skreddersydd til stadier av sykdommen. Mens telehelseintervensjonene retter seg mot viktige aspekter av den affektive opplevelsen av CP (byrde, depresjon), er det få som adresserer søvnproblemer eller kognitiv dysfunksjon som kan følge av omsorg. Videre er begrenset informasjon tilgjengelig om virkningsmekanismene til disse teknologibaserte intervensjonene.

For å møte behovet for persontilpassede, sanntids pedagogiske intervensjoner for familier som tar vare på de i moderat til sent stadium av demens, utviklet vi Tele-STELLA (Support via TEchnology: Living and Learning with ADRD). Tele-STELLA bruker videokonferanser for å koble sykepleierkonsulenter til CP-er, både en-til-en og deretter små gruppesesjoner. STELLA bruker kognitive atferdsteknikker for å veilede CP-er i strategier for å redusere de emosjonelle, kognitive og fysiske effektene av forstyrrende atferdssymptomer på demens. Pilottesting av STELLA-prototyper fant at intervensjonen reduserte byrden. Fokusgrupper avslørte at CP-er likte en-til-en telehelse-formatet, men ikke likte det brå opphøret etter å ha fullført de 8 ukentlige øktene. De ba om muligheter til å få kontakt med andre omsorgspersoner for å opprettholde støtte.

Det er få kjente telehelseintervensjoner som bruker kombinerte en-til-en og gruppeøkter. Denne nye studien, utviklet sammen med CP-er, vil gi data om gjennomførbarhet og effekt og bidra til å forstå endringsmekanismene for denne intervensjonen. Videre vil denne studien være en av de første som bruker objektive data fra ORCASTRAIT LL for å lære om Tele-STELLAs mekanismer for atferdsendring.

Fase 1 vurderer STELLA-intervensjonen, Fase 2 vurderer kostnader og effekten av intervensjonen på kostnadene.

Fase 1

1. Ved å bruke kvantitative og kvalitative tilnærminger, vurdere gjennomførbarheten og deltakernes aksept av (a) STELLA, og (b) vurderingsmetodene (subjektive tiltak og diskret objektiv overvåking).
2. Ved å bruke kvantitative strategier, vurdere den foreløpige effekten av STELLA på (a) den affektive effekten av omsorg, omsorgspartners kognitive funksjon og person med demens livskvalitet, og på (b) omsorgspartner og person med demens objektive digitale atferdsbiomarkører (aktivitet, søvn og tid sammen).
3. Test muligheten for å bruke digitale atferdsbiomarkørdata, kombinert med kvalitativ tilbakemelding fra omsorgspartnere, for å vurdere mekanismer for atferdsendring før, under og etter STELLA-intervensjonen.

Fase 2

1. Kvantifiser kostnadene ved å levere STELLA-intervensjonen.
2. Kvantifiser kostnadseffektiviteten til STELLA i forhold til BPSD-frekvens og CP-reaktivitet og vurder forholdet mellom kostnader, BPSD og omsorgspartnerbyrden.

H1: Det er en sammenheng mellom BPSD og kostnader: Mer BPSD-atferd og mer CP-reaktivitet på BPSD er assosiert med høyere egenkapital og implisitte kostnader for familier som lever med demens.

H2: Det er en sammenheng mellom utgående og implisitte kostnader og objektive belastningsmål identifisert i ORCASTRAIT Living Labs kontinuerlige hjemmevurdering. Høyere objektiv byrde vil korrelere med høyere implisitte og direkte kostnader.

STELLA er en tilleggsstudie innebygd i Oregon Roybal Center for CAre Support Translational Research Advantaged by Integrating Technology (ORCASTRAIT) foreldrestudie (IRB#20236).

TEORETISK RAMMEVERK OG HANDLINGSMEKANISMER: Tele-STELLA er innrammet av Vitaliano et al sin modell som antar at eksponering for CP-stress katalyserer en kaskade av bekymringer, inkludert psykologisk, fysiologisk og kognitiv belastning. Den opprinnelige modellen plasserer omsorgspersonen på toppen av modellen som mottaker av en stressfaktor. Imidlertid opplever PwD også stressfaktorer, som CP-frakobling. Dermed inkluderer vi PwD, som også er sårbar for stresset med omsorg, på toppen av modellen. Ved å adressere atferdssymptomer i både CP og PwD, antas det at Tele-STELLA vil være gjennomførbart og akseptabelt for familier, vil redusere de negative effektene av ADRD på familien, og at objektiv tilbakemelding (gitt av digitale biomarkørdata) vil informere om effektiviteten av intervensjonen og mekanismene for atferdsendring.

Betydning Å gi omsorg for et familiemedlem med Alzheimers sykdom eller en relatert demens (ADRD) er både givende og risikabelt. CP-er utsatt for kronisk stress, ofte over år, er utsatt for fysiske og psykiske plager. I tillegg øker omsorgsopplevelsen risikoen for kognitiv svikt i CP-er, med ektefelle-CP-er som er spesielt sårbare, og dermed potensielt opprettholde en syklus når enda et familiemedlem må ta seg av den tidligere CP-en. Effektive intervensjoner som reduserer omsorgsbyrden og reduserer helserisiko er tilgjengelig, men ulike faktorer hindrer CP-deltakelse, inkludert avstand, kostnader, atferdssymptomer på demens, stigma og sosial angst. Forskere erkjenner behovet for å redusere barrierer for tilgang, og har vendt seg til internettbaserte intervensjoner. Nyere forskning indikerer at multi-komponent teknologi-tilrettelagte intervensjoner som tillater CP-engasjement med helsepersonell er effektive og favoriserte av omsorgspersoner. Imidlertid er det bare et mindretall av studier som åpner for engasjement fra helsepersonell, og av disse er det bare en håndfull som gir sanntidsinteraksjon. Hopwood et al konkluderte med at til tross for at familiens behov varierer på tvers av ADRD-stadier, var intervensjonene som ble vurdert ikke målrettet mot et spesifikt stadium av ADRD.

Vi har gjennomført to pilotstudier med bruk av internettbaserte CP-intervensjoner. Disse studiene testet gjennomførbarheten og forbrukerens aksept av den evidensbaserte, Staff Training in Assisted-living Residences - Caregivers (STAR-C) intervensjonen, forløperen til Tele-STELLA, når den leveres via telehelse. Kvalitative data viste at telehelseintervensjonen var akseptabel for CP-er og foretrukket fremfor en potensiell hjemmeintervensjon ("live"). Vi fant at byrden ble redusert, men depresjon var det ikke. Dette kan skyldes at interaksjonen med sykepleierkonsulenten formelt ble avsluttet med den avsluttende sesjon 8, og etterlot CP-er med en følelse av isolasjon, da denne CP-en kommenterte: "Jeg gikk gjennom abstinenser ... jeg ville ringe henne (sykepleierkonsulenten) - som kan jeg henvender meg til?" Prototypeintervensjonene inkluderte ikke meningsfulle muligheter for CP-er til å samhandle med hverandre etter intervensjon. CP-er følte at støtten deres forsvant og likte ikke "det faktum at det var over". Deltakerne ga råd om at fremtidige intervensjoner bør inkludere både én-til-én økter og én-til-flere økter.

Basert på kvalitative og kvantitative data fra pilotarbeidet ble Tele-STELLA designet for å møte de spesifikke behovene til familier som lever med demens. Tele-STELLA er en skreddersydd multi-komponent intervensjon som begynner med en-til-en økter med hver CP og sykepleierkonsulent, og deretter kobler CPer til hverandre på en meningsfull måte for å opprettholde støtte etter intervensjon. Tele-STELLA er designet for familier som lever i senere stadier av demens, hvor atferdssymptomer er mer fremtredende og plagsomme for alle.

Innovasjon Denne piloten er nyskapende på flere måter. Først tester vi et nytt intervensjonsformat (blandet en-til-en og en-til-tre) ved hjelp av et nettbasert miljø (internettbasert videokonferanseteknologi). For det andre undersøker vi nye strategier for å vurdere effekten av intervensjonen og virkningsmekanismene ved å bruke diskret, objektiv overvåking av digitale atferdsbiomarkører (søvn, tid sammen, aktivitet). Til slutt samler vi inn data (lagrede video- og lydfiler) som kan brukes til fremtidig objektiv vurdering av dyadens velvære, for eksempel vurdering av samtaledynamikk gjennom språklig analyse av øktinteraksjoner eller bruk av ansiktsgjenkjenningsteknikker for å vurdere CP-emosjoner. Til sammen vil denne piloten sette scenen for å fremme omsorgsvitenskap utover tradisjonelle, jordbundne tilnærminger.