Оценка приемлемости, стоимости и эффективности STELLA-Support через технологии (STELLA)

Введение и конкретные цели:

Члены семьи, которые заботятся о людях с болезнью Альцгеймера и связанным с ней слабоумием (ADRD), могут найти смысл, возможности и силу в своей развивающейся роли, но они также могут найти этот опыт обременительным, ведущим к депрессии, тревоге и горю. Уход также может иметь негативные последствия для здоровья, включая нарушения сердечно-сосудистой системы, иммунной функции, восстановительного сна и когнитивных функций. Поскольку потребности в уходе накапливаются в течение длительного периода болезни, это влияет на качество жизни пары, осуществляющей уход (лица с деменцией (PwD) и их партнер по уходу (CP)) и увеличивается риск помещения PwD в помещение. Вмешательства, которые снижают аффективную и физическую нагрузку при ДЦП и отсрочивают размещение инвалидов, доступны для поддержки 16 миллионов ДЦП с СДВГ в Соединенных Штатах, но доступ к ним ограничен рядом факторов, включая географическое расстояние, финансовые ресурсы и стигматизацию.

Технология видеоконференцсвязи на основе Интернета (также известная как «телемедицина») делает образование и поддержку более доступными для семей, живущих с СДВР. Эти вмешательства оказали незначительное или умеренное влияние на снижение бремени ДЦП и депрессии, а также на положительное восприятие потребителями. Однако, несмотря на доказательства того, что ДК предпочитают индивидуальные вмешательства с консультантами в режиме реального времени, большинство вмешательств телемедицины основаны на группах, автоматизированы и не адаптированы к стадиям заболевания. Кроме того, в то время как телемедицинские вмешательства нацелены на важные аспекты аффективного опыта ДЦП (бремя, депрессия), лишь немногие из них касаются проблем со сном или когнитивной дисфункции, которые могут возникнуть в результате ухода. Кроме того, имеется ограниченная информация о механизмах действия этих технологических вмешательств.

Чтобы удовлетворить потребность в персонализированных образовательных вмешательствах в режиме реального времени для семей, ухаживающих за людьми с умеренной и поздней стадией деменции, мы разработали Tele-STELLA (Поддержка через технологии: жизнь и обучение с ADRD). Tele-STELLA использует видеоконференцсвязь для связи медсестер-консультантов с медработниками как в индивидуальных, так и в небольших группах. STELLA использует когнитивно-поведенческие методы, чтобы направлять ДЦП в стратегиях уменьшения эмоциональных, когнитивных и физических последствий неприятных поведенческих симптомов деменции. Пилотные испытания прототипов STELLA показали, что это вмешательство снижает нагрузку. Фокус-группы показали, что ДК понравился формат телемедицины один на один, но им не понравилось резкое прекращение после завершения 8 еженедельных сеансов. Они попросили возможности связаться с другими опекунами, чтобы получить поддержку.

Существует несколько известных вмешательств в области телемедицины, в которых используются комбинированные индивидуальные и групповые сеансы. Это новое исследование, разработанное совместно с CP, предоставит данные о целесообразности и эффективности и поможет понять механизмы изменений для этого вмешательства. Кроме того, это исследование будет одним из первых, в котором будут использоваться объективные данные ORCASTRAIT LL, чтобы узнать о механизмах изменения поведения Tele-STELLA.

Фаза 1 оценивает вмешательство STELLA, Фаза 2 оценивает затраты и влияние вмешательства на затраты.

Фаза 1

1. Используя количественные и качественные подходы, оцените осуществимость и приемлемость для участников (а) STELLA и (б) методы оценки (субъективные измерения и ненавязчивый объективный мониторинг).
2. Используя количественные стратегии, оцените предварительный эффект STELLA на (а) аффективное воздействие ухода, когнитивную функцию партнера по уходу и качество жизни человека с деменцией, а также на (б) объективные цифровые поведенческие биомаркеры партнера по уходу и человека с деменцией (активность, сон и время вместе).
3. Проверьте возможность использования цифровых данных о поведенческих биомаркерах в сочетании с качественной обратной связью от партнера по уходу, чтобы оценить механизмы изменения поведения до, во время и после вмешательства STELLA.

Фаза 2

1. Количественно определите затраты на проведение вмешательства STELLA.
2. Количественно определите экономическую эффективность STELLA по отношению к частоте ПРСР и реактивности ХП и оцените взаимосвязь между затратами, ППСР и нагрузкой на партнера по уходу.

H1: Существует взаимосвязь между ППСР и затратами: более частое поведение, связанное с ППСР, и более высокая реактивность ДЦП на ППСР связаны с более высокими наличными и неявными затратами для семей, живущих с деменцией.

H2: Существует взаимосвязь между наличными и неявными затратами и объективными показателями бремени, выявленными в ходе непрерывной оценки дома ORCASTRAIT Living Lab. Более высокая объективная нагрузка будет коррелировать с более высокими неявными и наличными затратами.

STELLA является вспомогательным исследованием, включенным в исходное исследование Орегонского центра Roybal Center for CAre Support Translation Research Advantated by Integrating Technology (ORCASTRAIT) (IRB#20236).

ТЕОРЕТИЧЕСКАЯ ОСНОВА И МЕХАНИЗМЫ ДЕЙСТВИЯ: Tele-STELLA основана на модели Виталиано и др., которая предполагает, что воздействие стресса при ДЦП катализирует каскад проблем, включая психологическое, физиологическое и когнитивное напряжение. В исходной модели лицо, осуществляющее уход, находится на вершине модели как получатель стрессора. Тем не менее, инвалиды также испытывают стрессовые факторы, такие как отключение ДЦП. Таким образом, мы включаем инвалидов, которые также подвержены стрессу ухода, в верхнюю часть модели. Предполагается, что, обращаясь к поведенческим симптомам как у лиц с ДЦП, так и у людей с ограниченными возможностями, Tele-STELLA будет осуществима и приемлема для семей, уменьшит негативное влияние СДВГ на семью и что объективная обратная связь (обеспечиваемая данными цифровых биомаркеров) сообщить об эффективности вмешательства и механизмах изменения поведения.

Значимость Оказание помощи члену семьи с болезнью Альцгеймера или связанной с ней деменцией (ADRD) является одновременно полезным и рискованным. СР, подверженные хроническому стрессу, часто в течение многих лет, подвержены физическим и психологическим заболеваниям. Кроме того, опыт ухода увеличивает риск когнитивных нарушений у ДЦ, при этом супружеские ДЦ особенно уязвимы, что потенциально увековечивает цикл, когда еще один член семьи должен заботиться о бывшем ДЦ. Доступны эффективные вмешательства, которые снижают нагрузку на лиц, осуществляющих уход, и снижают риски для здоровья, но участию в ДП препятствуют различные факторы, в том числе расстояние, стоимость, поведенческие симптомы деменции, стигматизация и социальная тревожность. Признавая необходимость снижения барьеров для доступа, ученые обратились к интернет-вмешательствам. Недавние исследования показывают, что многокомпонентные вмешательства с использованием технологий, которые позволяют СР взаимодействовать с медицинскими работниками, эффективны и одобрены лицами, осуществляющими уход. Однако лишь немногие исследования допускают участие медицинских работников, и лишь немногие из них обеспечивают взаимодействие в режиме реального времени. Hopwood и коллеги пришли к выводу, что, несмотря на то, что потребности семьи различаются на разных стадиях СДВГ, рассмотренные вмешательства не были нацелены на конкретную стадию СДВГ.

Мы завершили два пилотных исследования с использованием Интернет-вмешательств при ДЦП. В этих исследованиях была проверена осуществимость и приемлемость для потребителей основанного на фактических данных вмешательства по обучению персонала в домах престарелых и лиц, осуществляющих уход (STAR-C), предшественника Tele-STELLA, при проведении через телемедицину. Качественные данные показали, что телемедицинское вмешательство было приемлемым для CP и предпочтительнее потенциального вмешательства на дому («вживую»). Мы обнаружили, что бремя уменьшилось, а депрессия — нет. Это может быть связано с тем, что взаимодействие с медсестрой-консультантом формально закончилось на заключительном сеансе 8, оставив КП с чувством изоляции, как прокомментировал этот КП: «Я прошел через синдром отмены… Я хотел позвонить ей (медсестре-консультанту) — кто может я обращаюсь?" Вмешательства-прототипы не предусматривали значимых возможностей для ДП взаимодействовать друг с другом после вмешательства. Компартии чувствовали, что их поддержка исчезла, и им не нравился «тот факт, что все закончилось». Участники сообщили, что будущие вмешательства должны включать как индивидуальные занятия, так и сеансы один на несколько.

На основе качественных и количественных данных экспериментальной работы Tele-STELLA была разработана для удовлетворения конкретных потребностей семей, живущих с деменцией. Tele-STELLA — это многокомпонентное специализированное вмешательство, которое начинается с индивидуальных занятий с каждым CP и медсестрой-консультантом, а затем связывает CP друг с другом значимым образом для обеспечения поддержки после вмешательства. Tele-STELLA предназначена для семей, живущих на поздних стадиях деменции, когда поведенческие симптомы более выражены и беспокоят всех.

Инновации Этот пилотный проект является инновационным в нескольких отношениях. Во-первых, мы тестируем новый формат вмешательства (смешанный формат «один к одному» и «один к трем») с использованием онлайн-среды (технология видеоконференцсвязи на базе Интернета). Во-вторых, мы изучаем новые стратегии для оценки эффекта вмешательства и механизмов действия, используя ненавязчивый, объективный мониторинг цифровых поведенческих биомаркеров (сон, время, проведенное вместе, активность). Наконец, мы собираем данные (сохраненные видео- и аудиофайлы), которые можно использовать для будущей объективной оценки благополучия диады, например, для оценки разговорной динамики с помощью лингвистического анализа сеансовых взаимодействий или использования методов распознавания лиц для оценки эмоций КП. В совокупности этот пилотный проект заложит основу для продвижения науки об уходе за пределы традиционных, приземленных подходов.