Valutazione dell'accettabilità, del costo e dell'efficacia del supporto STELLA tramite tecnologia (STELLA)

Introduzione e obiettivi specifici:

I membri della famiglia che si prendono cura delle persone con malattia di Alzheimer e demenze correlate (ADRD) possono trovare un senso di significato, opportunità e potere nel loro ruolo in evoluzione, ma possono anche trovare l'esperienza gravosa, portando a depressione, ansia e dolore. L'assistenza può anche avere effetti negativi sulla salute, inclusi disturbi della salute cardiovascolare, della funzione immunitaria, del sonno ristoratore e della funzione cognitiva. Man mano che le richieste di assistenza aumentano nel corso della lunga durata della malattia, la qualità della vita della coppia di assistenza (la persona con demenza, (PwD) e il suo partner di cura (CP)) ne risente e il rischio di collocamento per la PwD aumenta. Sono disponibili interventi che riducono il carico affettivo e fisico del CP e ritardano il posizionamento di PwD per supportare i 16 milioni di CP ADRD negli Stati Uniti, ma l'accesso ad essi è limitato da una serie di fattori, tra cui la distanza geografica, le risorse finanziarie e lo stigma.

La tecnologia di videoconferenza basata su Internet (nota anche come "telemedicina") sta rendendo gli interventi educativi e di supporto più accessibili per le famiglie che vivono con l'ADRD. Questi interventi hanno avuto effetti da piccoli a moderati sulla riduzione del carico di CP e della depressione e sulla buona accettazione da parte dei consumatori. Tuttavia, nonostante l'evidenza che i PC preferiscano interventi individualizzati con consulenti in tempo reale, la maggior parte degli interventi di telemedicina sono basati su gruppi, automatizzati e non adattati agli stadi della malattia. Inoltre, mentre gli interventi di telemedicina si rivolgono ad aspetti importanti dell'esperienza affettiva di CP (peso, depressione), pochi affrontano i problemi del sonno o la disfunzione cognitiva che può derivare dall'assistenza. Inoltre, sono disponibili informazioni limitate sui meccanismi di azione di questi interventi basati sulla tecnologia.

Per rispondere alla necessità di interventi educativi personalizzati e in tempo reale per le famiglie che si prendono cura di persone affette da demenza da moderata a avanzata, abbiamo progettato Tele-STELLA (Supporto tramite tecnologia: vivere e apprendere con l'ADRD). Tele-STELLA utilizza la videoconferenza per collegare i consulenti infermieristici con i CP, sia in sessioni individuali che in piccoli gruppi. STELLA utilizza tecniche cognitivo-comportamentali per guidare i CP nelle strategie per ridurre gli effetti emotivi, cognitivi e fisici dei sintomi comportamentali sconvolgenti della demenza. I test pilota dei prototipi STELLA hanno rilevato che l'intervento ha ridotto il carico. I focus group hanno rivelato che ai CP piaceva il formato di telemedicina one-to-one, ma non piaceva la brusca interruzione dopo aver completato le 8 sessioni settimanali. Hanno chiesto opportunità per entrare in contatto con altri caregiver per sostenere il supporto.

Sono pochi gli interventi di telemedicina noti che utilizzano sessioni individuali e di gruppo combinate. Questo nuovo studio, sviluppato in collaborazione con i CP, fornirà dati di fattibilità ed efficacia e aiuterà a comprendere i meccanismi di cambiamento per questo intervento. Inoltre, questo studio sarà uno dei primi a utilizzare i dati oggettivi di ORCASTRAIT LL per conoscere i meccanismi di cambiamento comportamentale di Tele-STELLA.

La fase 1 valuta l'intervento STELLA, la fase 2 valuta i costi e l'effetto dell'intervento sui costi.

Fase 1

1. Utilizzando approcci quantitativi e qualitativi, valutare la fattibilità e l'accettabilità dei partecipanti di (a) STELLA e (b) i metodi di valutazione (misure soggettive e monitoraggio obiettivo discreto).
2. Utilizzando strategie quantitative, valutare l'effetto preliminare di STELLA su (a) l'impatto affettivo dell'assistenza, la funzione cognitiva del partner di assistenza e la qualità della vita della persona con demenza, e su (b) biomarcatori comportamentali digitali oggettivi del partner di assistenza e della persona con demenza (attività, dormire e stare insieme).
3. Testare la fattibilità dell'utilizzo dei dati dei biomarcatori comportamentali digitali, combinati con il feedback qualitativo del partner di assistenza, per valutare i meccanismi di cambiamento del comportamento prima, durante e dopo l'intervento STELLA.

Fase 2

1. Quantificare i costi di consegna dell'intervento STELLA.
2. Quantificare l'efficacia in termini di costi di STELLA in relazione alla frequenza BPSD e alla reattività CP e valutare la relazione tra costi, BPSD e onere del partner di assistenza.

H1: Esiste una relazione tra BPSD e costo: più comportamenti BPSD e più reattività CP al BPSD sono associati a maggiori costi diretti e impliciti per le famiglie che vivono con la demenza.

H2: Esiste una relazione tra costi vivi e impliciti e misure oggettive dell'onere identificate nella valutazione domestica continua ORCASTRAIT Living Lab. Un onere oggettivo più elevato sarà correlato a costi impliciti e vivi più elevati.

STELLA è uno studio ausiliario integrato nello studio principale dell'Oregon Roybal Center for CAre Support Translational Research Advantaged by Integrating Technology (ORCASTRAIT) (IRB#20236).

QUADRO TEORICO E MECCANISMI DI AZIONE: Tele-STELLA è inquadrato dal modello di Vitaliano et al che ipotizza che l'esposizione allo stress CP catalizzi una cascata di preoccupazioni, tra cui stress psicologico, fisiologico e cognitivo. Il modello originale pone il caregiver in cima al modello come destinatario di un fattore di stress. Tuttavia, il PwD sperimenta anche fattori di stress, come il disimpegno da PC. Pertanto, includiamo la persona con disabilità, che è anche vulnerabile allo stress dell'assistenza, al vertice del modello. Affrontando i sintomi comportamentali sia nella CP che nella PwD, si ipotizza che Tele-STELLA sarà fattibile e accettabile per le famiglie, ridurrà gli effetti negativi dell'ADRD sulla famiglia e che il feedback oggettivo (fornito dai dati dei biomarcatori digitali) informare sull'efficacia dell'intervento e sui meccanismi di cambiamento del comportamento.

Importanza Fornire assistenza a un membro della famiglia affetto dal morbo di Alzheimer o da una demenza correlata (ADRD) è sia gratificante che rischioso. I CP esposti a stress cronico, spesso per anni, sono suscettibili a disturbi fisici e psicologici. Inoltre, l'esperienza di caregiving aumenta il rischio di deterioramento cognitivo nei CP, con i CP coniugali particolarmente vulnerabili, perpetuando così potenzialmente un ciclo in cui un altro membro della famiglia deve prendersi cura dell'ex CP. Sono disponibili interventi efficaci che riducono il carico del caregiver e riducono i rischi per la salute, ma vari fattori impediscono la partecipazione alla CP, tra cui distanza, costo, sintomi comportamentali di demenza, stigma e ansia sociale. Riconoscendo la necessità di ridurre le barriere all'accesso, gli scienziati si sono rivolti a interventi basati su Internet. Ricerche recenti indicano che gli interventi facilitati dalla tecnologia multicomponente che consentono il coinvolgimento di PC con gli operatori sanitari sono efficaci e favoriti dai caregiver. Tuttavia, solo una minoranza di studi consente il coinvolgimento di operatori sanitari e, di questi, solo una manciata fornisce interazione in tempo reale. Hopwood et al. hanno concluso che, nonostante il fatto che le esigenze familiari variano tra le fasi dell'ADRD, gli interventi esaminati non erano mirati a una fase specifica dell'ADRD.

Abbiamo completato due studi pilota utilizzando interventi CP basati su Internet. Questi studi hanno testato la fattibilità e l'accettabilità da parte dei consumatori dell'intervento STAR-C (Formazione del personale nelle residenze assistite - caregivers) basato su prove, il precursore di Tele-STELLA, quando erogato tramite la telemedicina. I dati qualitativi hanno rivelato che l'intervento di telemedicina era accettabile per i CP e preferito rispetto a un potenziale intervento a domicilio ("dal vivo"). Abbiamo scoperto che il carico era ridotto, ma la depressione no. Ciò può essere dovuto al fatto che l'interazione con il consulente infermiere si è conclusa formalmente con la Sessione 8 conclusiva, lasciando i CP con un senso di isolamento, poiché questo CP ha commentato: "Ho subito dei ritiri ... volevo chiamarla (il consulente infermiere) mi rivolgo a?" Gli interventi prototipo non includevano opportunità significative per i PC di interagire tra loro dopo l'intervento. I PC hanno sentito svanire il loro sostegno e non hanno gradito "il fatto che fosse finita". I partecipanti hanno consigliato che gli interventi futuri dovrebbero includere sia sessioni individuali che sessioni individuali.

Sulla base dei dati qualitativi e quantitativi del lavoro pilota, Tele-STELLA è stato progettato per affrontare le esigenze specifiche delle famiglie che vivono con demenza. Tele-STELLA è un intervento multicomponente e su misura che inizia con sessioni individuali con ciascun consulente medico e infermiere, quindi collega i professionisti tra loro in modo significativo per sostenere il supporto post intervento. Tele-STELLA è progettato per le famiglie che vivono nelle fasi successive della demenza, dove i sintomi comportamentali sono più evidenti e angoscianti per tutti.

Innovazione Questo progetto pilota è innovativo sotto diversi aspetti. In primo luogo, stiamo testando un nuovo formato di intervento (misto uno a uno e uno a tre) utilizzando un ambiente online (tecnologia di videoconferenza basata su Internet). In secondo luogo, stiamo esaminando nuove strategie per valutare l'effetto dell'intervento e i meccanismi di azione utilizzando il monitoraggio discreto e oggettivo dei biomarcatori comportamentali digitali (sonno, tempo trascorso insieme, attività). Infine, stiamo raccogliendo dati (file video e audio salvati) che possono essere utilizzati per una futura valutazione obiettiva del benessere della diade, come la valutazione delle dinamiche conversazionali attraverso l'analisi linguistica delle interazioni della sessione o l'utilizzo di tecniche di riconoscimento facciale per valutare le emozioni della CP. Nel loro insieme, questo progetto pilota porrà le basi per far progredire la scienza dell'assistenza oltre i tradizionali approcci terrestri.