Bewertung der Akzeptanz, Kosten und Wirksamkeit von STELLA-Support via Technologie (STELLA)

Einführung und spezifische Ziele:

Familienmitglieder, die sich um Menschen mit Alzheimer und verwandten Demenzen (ADRD) kümmern, können in ihrer sich entwickelnden Rolle ein Gefühl von Sinn, Möglichkeiten und Macht finden, aber sie können die Erfahrung auch als belastend empfinden, was zu Depressionen, Angst und Trauer führt. Pflege kann auch negative Auswirkungen auf die Gesundheit haben, einschließlich Beeinträchtigungen der kardiovaskulären Gesundheit, der Immunfunktion, des erholsamen Schlafs und der kognitiven Funktion. Da sich der Pflegebedarf über die lange Krankheitsdauer aufbaut, wird die Lebensqualität für die Pflegedyade (die Person mit Demenz (PmD) und ihr Pflegepartner (CP)) beeinträchtigt und das Risiko einer Unterbringung für den PmD steigt. Zur Unterstützung der 16 Millionen ADRD-CPs in den Vereinigten Staaten stehen Interventionen zur Verfügung, die die affektive und physische Belastung von CP verringern und die Platzierung von PmD verzögern, aber der Zugang zu ihnen ist durch eine Reihe von Faktoren eingeschränkt, darunter geografische Entfernung, finanzielle Ressourcen und Stigmatisierung.

Internetbasierte Videokonferenztechnologie (auch als „Telemedizin“ bekannt) macht Bildungs- und Unterstützungsmaßnahmen für Familien, die mit ADRD leben, leichter zugänglich. Diese Interventionen hatten geringe bis mäßige Auswirkungen auf die Verringerung der CP-Belastung und der Depression sowie auf eine gute Verbraucherakzeptanz. Trotz Beweisen dafür, dass CPs individualisierte Interventionen mit Echtzeitberatern bevorzugen, sind die meisten telemedizinischen Interventionen gruppenbasiert, automatisiert und nicht auf Krankheitsstadien zugeschnitten. Während die telemedizinischen Interventionen auf wichtige Aspekte der affektiven Erfahrung von CP abzielen (Belastung, Depression), behandeln nur wenige Schlafprobleme oder die kognitive Dysfunktion, die aus der Pflege resultieren können. Darüber hinaus sind nur begrenzte Informationen über die Wirkungsmechanismen dieser technologiebasierten Interventionen verfügbar.

Um dem Bedarf an personalisierten Echtzeit-Bildungsinterventionen für Familien gerecht zu werden, die sich um Menschen mit Demenz im mittleren bis späten Stadium kümmern, haben wir Tele-STELLA (Support via TEchnology: Living and Learning with ADRD) entwickelt. Tele-STELLA verwendet Videokonferenzen, um Pflegeberater mit CPs zu verbinden, sowohl in Einzel- als auch in Kleingruppensitzungen. STELLA verwendet kognitive Verhaltenstechniken, um CPs in Strategien zu führen, um die emotionalen, kognitiven und physischen Auswirkungen störender Verhaltenssymptome von Demenz zu reduzieren. Pilottests von STELLA-Prototypen ergaben, dass die Intervention die Belastung reduzierte. Fokusgruppen zeigten, dass CPs das Eins-zu-eins-Telemedizinformat mochten, aber die abrupte Beendigung nach Abschluss der 8 wöchentlichen Sitzungen nicht mochten. Sie baten um Möglichkeiten, sich mit anderen Betreuern zu verbinden, um die Unterstützung aufrechtzuerhalten.

Es gibt nur wenige bekannte telemedizinische Interventionen, die kombinierte Einzel- und Gruppensitzungen verwenden. Diese neuartige Studie, die gemeinsam mit CPs entwickelt wurde, wird Machbarkeits- und Wirksamkeitsdaten liefern und dabei helfen, die Änderungsmechanismen für diese Intervention zu verstehen. Darüber hinaus wird diese Studie eine der ersten sein, die objektive Daten von ORCASTRAIT LL verwendet, um mehr über die Mechanismen der Verhaltensänderung von Tele-STELLA zu erfahren.

Phase 1 bewertet die STELLA-Intervention, Phase 2 bewertet die Kosten und die Auswirkung der Intervention auf die Kosten.

Phase 1

1. Bewerten Sie unter Verwendung quantitativer und qualitativer Ansätze die Durchführbarkeit und Teilnehmerakzeptanz von (a) STELLA und (b) den Bewertungsmethoden (subjektive Maßnahmen und unaufdringliche objektive Überwachung).
2. Bewerten Sie unter Verwendung quantitativer Strategien die vorläufige Wirkung von STELLA auf (a) die affektiven Auswirkungen der Pflege, die kognitive Funktion des Pflegepartners und die Lebensqualität der Person mit Demenz und auf (b) den Pflegepartner und die Person mit Demenz objektive digitale Verhaltensbiomarker (Aktivität, Schlaf und gemeinsame Zeit).
3. Testen Sie die Machbarkeit der Verwendung digitaler Verhaltensbiomarkerdaten in Kombination mit qualitativem Feedback von Pflegepartnern, um Mechanismen der Verhaltensänderung vor, während und nach der STELLA-Intervention zu bewerten.

Phase 2

1. Quantifizieren Sie die Kosten für die Bereitstellung der STELLA-Intervention.
2. Quantifizieren Sie die Kosteneffizienz von STELLA in Bezug auf die BPSD-Häufigkeit und die CP-Reaktivität und bewerten Sie die Beziehung zwischen Kosten, BPSD und der Belastung des Pflegepartners.

H1: Es besteht ein Zusammenhang zwischen BPSD und Kosten: Mehr BPSD-Verhalten und eine stärkere CP-Reaktivität auf BPSD sind mit höheren Eigenleistungen und impliziten Kosten für Familien mit Demenz verbunden.

H2: Es besteht eine Beziehung zwischen Selbstbeteiligung und impliziten Kosten und objektiven Belastungsmessungen, die in der kontinuierlichen Haushaltsbewertung des ORCASTRAIT Living Lab identifiziert wurden. Eine höhere objektive Belastung korreliert mit höheren impliziten Kosten und Eigenkosten.

STELLA ist eine Zusatzstudie, die in die übergeordnete Studie des Oregon Roybal Center for CAre Support Translational Research Advantaged by Integrating Technology (ORCASTRAIT) (IRB#20236) eingebettet ist.

THEORETISCHER RAHMEN UND WIRKUNGSMECHANISMEN: Tele-STELLA basiert auf dem Modell von Vitaliano et al., das die Hypothese aufstellt, dass CP-Stress eine Kaskade von Bedenken auslöst, einschließlich psychologischer, physiologischer und kognitiver Belastung. Das ursprüngliche Modell stellt die Pflegekraft als Empfänger eines Stressors an die Spitze des Modells. Der PmD erfährt jedoch auch Stressoren, wie z. B. die Loslösung von CP. Daher nehmen wir den PmD, der ebenfalls anfällig für Pflegestress ist, an der Spitze des Modells auf. Durch die Behandlung von Verhaltenssymptomen sowohl bei CP als auch bei PmD wird angenommen, dass Tele-STELLA für Familien durchführbar und akzeptabel sein wird, die negativen Auswirkungen von ADRD auf die Familie verringern wird und dass objektives Feedback (bereitgestellt durch digitale Biomarkerdaten) dies tun wird informieren über die Wirksamkeit der Intervention und die Mechanismen der Verhaltensänderung.

Bedeutung Die Versorgung eines Familienmitglieds mit der Alzheimer-Krankheit oder einer verwandten Demenz (ADRD) ist sowohl lohnend als auch riskant. CPs, die oft über Jahre chronischem Stress ausgesetzt sind, sind anfällig für körperliche und psychische Beschwerden. Darüber hinaus erhöht die Pflegeerfahrung das Risiko einer kognitiven Beeinträchtigung bei CPs, wobei eheliche CPs besonders anfällig sind, wodurch möglicherweise ein Kreislauf fortgesetzt wird, in dem ein weiteres Familienmitglied den ehemaligen CP pflegen muss. Wirksame Interventionen, die die Belastung der Pflegekräfte und die Gesundheitsrisiken verringern, sind verfügbar, aber verschiedene Faktoren behindern die Teilnahme an CP, darunter Entfernung, Kosten, Verhaltenssymptome von Demenz, Stigmatisierung und soziale Angst. Wissenschaftler haben die Notwendigkeit erkannt, Zugangsbarrieren abzubauen, und haben sich internetbasierten Interventionen zugewandt. Jüngste Forschungsergebnisse zeigen, dass technologieunterstützte Interventionen mit mehreren Komponenten, die eine CP-Interaktion mit Gesundheitsfachkräften ermöglichen, effektiv sind und von Pflegekräften bevorzugt werden. Allerdings ermöglicht nur eine Minderheit der Studien die Einbeziehung von Gesundheitsfachkräften, und von diesen bieten nur eine Handvoll Interaktionen in Echtzeit. Hopwood et.

Wir haben zwei Pilotstudien mit internetbasierten CP-Interventionen durchgeführt. Diese Studien testeten die Machbarkeit und Verbraucherakzeptanz der evidenzbasierten Intervention Staff Training in Assisted Living Residences – Caregivers (STAR-C), dem Vorläufer von Tele-STELLA, wenn sie über Telemedizin bereitgestellt wird. Qualitative Daten zeigten, dass die Telemedizin-Intervention für CPs akzeptabel war und einer potenziellen In-Home-Intervention ("Live") vorgezogen wurde. Wir stellten fest, dass die Belastung reduziert wurde, die Depression jedoch nicht. Dies kann daran liegen, dass die Interaktion mit der Pflegeberaterin formell mit der abschließenden Sitzung 8 endete und CPs mit einem Gefühl der Isolation zurückließ, da diese CP kommentierte: „Ich habe Entzugserscheinungen durchgemacht … ich wollte sie (die Pflegeberaterin) anrufen – wer kann wende ich mich an?" Die Prototyp-Interventionen enthielten keine sinnvollen Möglichkeiten für CPs, nach der Intervention miteinander zu interagieren. CPs fühlten ihre Unterstützung geschwunden und mochten nicht, „dass es vorbei war“. Die Teilnehmer rieten, dass zukünftige Interventionen sowohl Einzelsitzungen als auch Einzelsitzungen umfassen sollten.

Basierend auf den qualitativen und quantitativen Daten aus der Pilotarbeit wurde Tele-STELLA entwickelt, um auf die spezifischen Bedürfnisse von Familien mit Demenz einzugehen. Tele-STELLA ist eine aus mehreren Komponenten bestehende, maßgeschneiderte Intervention, die mit Einzelsitzungen mit jedem CP und Pflegeberater beginnt und dann CPs auf sinnvolle Weise miteinander verbindet, um die Unterstützung nach der Intervention aufrechtzuerhalten. Tele-STELLA wurde für Familien entwickelt, die in späteren Stadien der Demenz leben, in denen Verhaltenssymptome stärker ausgeprägt und für alle belastend sind.

Innovation Dieses Pilotprojekt ist in mehrfacher Hinsicht innovativ. Zunächst testen wir ein neues Interventionsformat (gemischtes Eins-zu-eins und Eins-zu-drei) unter Verwendung einer Online-Umgebung (internetbasierte Videokonferenztechnologie). Zweitens untersuchen wir neuartige Strategien zur Bewertung der Wirkung der Intervention und Wirkmechanismen durch unauffälliges, objektives Monitoring digitaler Verhaltensbiomarker (Schlaf, gemeinsame Zeit, Aktivität). Schließlich sammeln wir Daten (gespeicherte Video- und Audiodateien), die für eine zukünftige objektive Bewertung des Wohlbefindens von Dyaden verwendet werden können, z. B. die Bewertung der Gesprächsdynamik durch sprachliche Analyse von Sitzungsinteraktionen oder den Einsatz von Gesichtserkennungstechniken zur Bewertung von CP-Emotionen. Zusammengenommen wird dieses Pilotprojekt die Voraussetzungen dafür schaffen, die Pflegewissenschaft über traditionelle, erdgebundene Ansätze hinaus voranzubringen.