Ocena akceptowalności, kosztów i skuteczności wsparcia STELLA za pośrednictwem technologii (STELLA)

Wprowadzenie i cele szczegółowe:

Członkowie rodziny, którzy opiekują się osobami z chorobą Alzheimera i pokrewnymi demencjami (ADRD), mogą znaleźć poczucie znaczenia, możliwości i siły w swojej zmieniającej się roli, ale mogą również uznać to doświadczenie za uciążliwe, prowadzące do depresji, lęku i żalu. Opieka może mieć również negatywny wpływ na zdrowie, w tym upośledzenie układu sercowo-naczyniowego, funkcji odpornościowych, regenerującego snu i funkcji poznawczych. W miarę jak zapotrzebowanie na opiekę narasta przez długi czas trwania choroby, wpływa to na jakość życia diady opieki (osoby z demencją (PwD) i jej partnera opiekującego się (CP)) oraz zwiększa się ryzyko umieszczenia osoby niepełnosprawnej w placówce opiekuńczej. Interwencje, które zmniejszają obciążenie emocjonalne i fizyczne CP oraz opóźniają umieszczenie PwD, są dostępne w celu wsparcia 16 milionów CP ADRD w Stanach Zjednoczonych, ale dostęp do nich jest ograniczony przez szereg czynników, w tym odległość geograficzną, zasoby finansowe i piętno.

Internetowa technologia wideokonferencji (znana również jako „telezdrowie”) sprawia, że ​​interwencje edukacyjne i wspierające są bardziej dostępne dla rodzin z ADRD. Interwencje te miały niewielki lub umiarkowany wpływ na zmniejszenie obciążenia CP i depresji oraz dobrą akceptację konsumentów. Jednak pomimo dowodów na to, że CP preferują zindywidualizowane interwencje z doradcami działającymi w czasie rzeczywistym, większość interwencji telezdrowotnych ma charakter grupowy, jest zautomatyzowana i nie jest dostosowana do etapów choroby. Ponadto, podczas gdy interwencje telezdrowotne są ukierunkowane na ważne aspekty doświadczenia afektywnego CP (obciążenie, depresja), niewiele dotyczy problemów ze snem lub dysfunkcji poznawczych, które mogą wynikać z opieki. Ponadto dostępne są ograniczone informacje na temat mechanizmów działania tych interwencji opartych na technologii.

Aby zaspokoić potrzebę spersonalizowanych interwencji edukacyjnych w czasie rzeczywistym dla rodzin opiekujących się osobami z demencją w umiarkowanym lub późnym stadium, zaprojektowaliśmy Tele-STELLA (Wsparcie przez technologię: życie i nauka z ADRD). Tele-STELLA wykorzystuje wideokonferencje do łączenia konsultantów pielęgniarek z CP, zarówno w sesjach indywidualnych, jak iw małych grupach. STELLA wykorzystuje techniki poznawczo-behawioralne, aby kierować CP w strategiach zmniejszania emocjonalnych, poznawczych i fizycznych skutków niepokojących objawów behawioralnych demencji. Testy pilotażowe prototypów STELLA wykazały, że interwencja zmniejszyła obciążenie. Grupy fokusowe ujawniły, że CP lubi format telezdrowia jeden na jednego, ale nie lubi nagłego zaprzestania po ukończeniu 8 tygodniowych sesji. Poprosili o możliwość nawiązania kontaktu z innymi opiekunami w celu utrzymania wsparcia.

Istnieje kilka znanych interwencji telezdrowotnych, które wykorzystują połączone sesje indywidualne i grupowe. To nowatorskie badanie, opracowane wspólnie z CP, dostarczy danych dotyczących wykonalności i skuteczności oraz pomoże zrozumieć mechanizmy zmian w tej interwencji. Co więcej, badanie to będzie jednym z pierwszych, które wykorzysta obiektywne dane z ORCASTRAIT LL do poznania mechanizmów zmiany zachowań Tele-STELLA.

Faza 1 ocenia interwencję STELLA, Faza 2 ocenia koszty i wpływ interwencji na koszty.

Faza 1

1. Korzystając z podejścia ilościowego i jakościowego, oceń wykonalność i akceptację uczestników (a) STELLA oraz (b) metod oceny (miary subiektywne i dyskretny obiektywny monitoring).
2. Wykorzystując strategie ilościowe, oceń wstępny wpływ STELLA na (a) afektywny wpływ opieki, funkcje poznawcze Partnera Opieki i jakość życia osoby z demencją oraz na (b) Partnera Opieki i osobę z demencją obiektywne cyfrowe biomarkery behawioralne (aktywność, sen i wspólne spędzanie czasu).
3. Przetestuj wykonalność wykorzystania cyfrowych biomarkerów behawioralnych w połączeniu z jakościowymi opiniami partnerów opieki, aby ocenić mechanizmy zmiany zachowania przed, w trakcie i po interwencji STELLA.

Faza 2

1. Określ ilościowo koszty realizacji interwencji STELLA.
2. Oceń ilościowo efektywność kosztową STELLA w odniesieniu do częstotliwości BPSD i reaktywności CP oraz oceń związek między kosztami, BPSD i obciążeniem partnera opieki.

H1: Istnieje związek między BPSD a kosztami: więcej zachowań BPSD i większa reaktywność CP na BPSD wiąże się z wyższymi kosztami bieżącymi i ukrytymi dla rodzin żyjących z demencją.

H2: Istnieje związek między kosztami bieżącymi i ukrytymi a obiektywnymi pomiarami obciążenia określonymi w ciągłej ocenie domu ORCASTRAIT Living Lab. Wyższe obciążenie obiektywne będzie skorelowane z wyższymi kosztami ukrytymi i bieżącymi.

STELLA jest badaniem pomocniczym osadzonym w badaniu nadrzędnym Oregon Roybal Center for CAre Support Translational Research Advantaged by Integrating Technology (ORCASTRAIT) (IRB#20236).

RAMY TEORETYCZNE I MECHANIZMY DZIAŁANIA: Tele-STELLA opiera się na modelu Vitaliano i wsp., który stawia hipotezę, że ekspozycja na stres CP katalizuje kaskadę obaw, w tym napięcie psychiczne, fizjologiczne i poznawcze. Oryginalny model umieszcza opiekuna na szczycie modelu jako odbiorcę stresora. Jednak osoba niepełnosprawna doświadcza również stresorów, takich jak odłączenie CP. W związku z tym na szczycie modelu uwzględniamy osobę niepełnosprawną, która jest również narażona na stres związany z opieką. Zajmując się objawami behawioralnymi zarówno u osób z porażeniem mózgowym, jak i osób niepełnosprawnych, zakłada się, że Tele-STELLA będzie wykonalna i akceptowalna dla rodzin, zmniejszy negatywny wpływ ADRD na rodzinę oraz że obiektywna informacja zwrotna (dostarczona przez dane z cyfrowych biomarkerów) informować o skuteczności interwencji i mechanizmach zmiany zachowań.

Znaczenie Zapewnienie opieki członkowi rodziny z chorobą Alzheimera lub pokrewną demencją (ADRD) jest zarówno satysfakcjonujące, jak i ryzykowne. CP narażeni na przewlekły stres, często przez lata, są podatni na dolegliwości fizyczne i psychiczne. Ponadto doświadczenie związane z opieką zwiększa ryzyko upośledzenia funkcji poznawczych u CP, przy czym CP małżonków są szczególnie narażone, potencjalnie utrwalając w ten sposób cykl, w którym kolejny członek rodziny musi opiekować się byłym CP. Dostępne są skuteczne interwencje, które zmniejszają obciążenie opiekunów i zmniejszają ryzyko dla zdrowia, ale różne czynniki utrudniają uczestnictwo w CP, w tym odległość, koszty, behawioralne objawy demencji, stygmatyzacja i lęk społeczny. Uznając potrzebę zmniejszenia barier w dostępie, naukowcy zwrócili się ku interwencjom internetowym. Ostatnie badania wskazują, że wieloskładnikowe interwencje wspomagane technologią, które umożliwiają zaangażowanie CP z pracownikami służby zdrowia, są skuteczne i preferowane przez opiekunów. Jednak tylko niewielka część badań pozwala na zaangażowanie pracowników służby zdrowia, a tylko garstka z nich zapewnia interakcję w czasie rzeczywistym. Hopwood i wsp. doszli do wniosku, że pomimo faktu, że potrzeby rodzin różnią się na różnych etapach ADRD, oceniane interwencje nie były ukierunkowane na konkretny etap ADRD.

Ukończyliśmy dwa badania pilotażowe wykorzystujące internetowe interwencje CP. W badaniach tych sprawdzano wykonalność i akceptację konsumentów opartej na dowodach interwencji w ramach szkolenia personelu w mieszkaniach z opieką - opiekunowie (STAR-C), będącej prekursorem Tele-STELLA, realizowanej za pośrednictwem telezdrowia. Dane jakościowe wykazały, że interwencja telezdrowotna była akceptowalna dla CP i preferowana w stosunku do potencjalnej interwencji domowej („na żywo”). Odkryliśmy, że obciążenie zostało zmniejszone, ale depresja nie. Może to być spowodowane tym, że interakcja z pielęgniarką-konsultantem formalnie zakończyła się wraz z sesją końcową 8, pozostawiając CP z poczuciem izolacji, ponieważ ta CP skomentowała: „Przeszedłem przez wycofanie… Chciałem zadzwonić do niej (konsultanta pielęgniarki) – kto może zwracam się do?" Prototypowe interwencje nie obejmowały znaczących okazji dla CP do interakcji ze sobą po interwencji. CP poczuli, że ich poparcie zniknęło i nie podobało im się „fakt, że to koniec”. Uczestnicy doradzili, że przyszłe interwencje powinny obejmować zarówno sesje indywidualne, jak i sesje indywidualne.

W oparciu o dane jakościowe i ilościowe z prac pilotażowych Tele-STELLA została zaprojektowana w celu zaspokojenia specyficznych potrzeb rodzin żyjących z demencją. Tele-STELLA to wieloskładnikowa, dostosowana interwencja, która zaczyna się od indywidualnych sesji z każdym konsultantem CP i pielęgniarką, a następnie łączy CP ze sobą w znaczący sposób, aby utrzymać wsparcie po interwencji. Tele-STELLA jest przeznaczony dla rodzin żyjących w późniejszych stadiach demencji, gdzie objawy behawioralne są bardziej widoczne i niepokojące dla wszystkich.

Innowacje Ten program pilotażowy jest innowacyjny na kilka sposobów. Najpierw testujemy nowy format interwencji (mieszany jeden do jednego i jeden do trzech) z wykorzystaniem środowiska online (technologia wideokonferencji oparta na Internecie). Po drugie, badamy nowe strategie oceny efektu interwencji i mechanizmów działania za pomocą dyskretnego, obiektywnego monitorowania cyfrowych biomarkerów behawioralnych (sen, wspólny czas, aktywność). Na koniec zbieramy dane (zapisane pliki wideo i audio), które można wykorzystać do przyszłej obiektywnej oceny dobrostanu diady, takiej jak ocena dynamiki konwersacji poprzez analizę językową interakcji sesyjnych lub wykorzystanie technik rozpoznawania twarzy do oceny emocji CP. Podsumowując, ten program pilotażowy przygotuje grunt pod rozwój nauki o opiece poza tradycyjnymi, przyziemnymi podejściami.